Päiväkirjagradu

Törmäsin mielenkiintoiseen pro gradu -tutkielmaan: "Tutkimuksen tarkoitus oli kuvata rintasyöpäpotilaiden kokemuksia syövän liitännäishoitojen aikana. Tutkimuksen aineisto kerättiin yliopistollisen sairaalan rintasyöpäpotilailta ja se oli osa-aineisto laajemmasta tutkimuksesta. Tutkimuksen tavoite on syöpäpotilaiden hoitotyön kehittäminen tutkimuksella saadun tiedon avulla. Tiedonantajat olivat sairastuneet rintasyöpään ensimmäistä kertaa, eikä rintasyöpä ollut levinnyt muualle elimistöön. Tutkimus oli laadullinen. Sen aineistona käytettiin rintasyöpäpotilaiden kirjoittamia päiväkirjoja (N=9). Päiväkirjojen sisältö liitännäishoitojen ajalta analysoitiin induktiivisella sisällönanalyysilla. 

Rintasyöpäpotilaat kokivat sytostaattihoidon huomattavasti rasittavammaksi kuin sädehoidon. Sytostaattihoidosta aiheutui enemmän sivuvaikutuksia kuin sädehoidosta. Sytostaattihoidon yleisimpiä sivuvaikutuksia olivat: väsymys, pahoinvointi, makuaistin muutokset, ummetus ja hiusten lähteminen. Hiusten lähteminen koettiin erityisen vaikeana sivuvaikutuksena, joka aiheutti psyykkistä rasitusta sekä rajoitti osalla rintasyöpäpotilaista sosiaalista elämää. Lisäksi sytostaattihoidon yhteydessä käytettävät oheislääkkeet aiheuttivat rintasyöpäpotilaille paljon erilaisia sivuvaikutuksia. Useat tutkimukseen osallistuneet naiset kokivat hormonihoidon haasteellisena. Sen sivuvaikutukset tulivat rintasyöpäpotilaille odottamattoman rajuina. Psyykkisesti liitännäishoidot olivat rasittavia. Rintasyöpäpotilailla esiintyi unettomuutta, masentuneisuutta ja ahdistuneisuutta. Kuoleman ajatuksia esiintyi silloin, kun he tunsivat olonsa huonoksi. Rintasyöpäpotilaat eivät saaneet hoitohenkilö-kunnalta riittävästi tukea sairausprosessin aikana. Perhe koettiin merkitykselliseksi tuen antajaksi ja siltä saatiin monentasoista tukea. Myös vertaistuen merkitys korostui, vertaisilta saatiin kannustusta, tukea ja käytännön neuvoja sairastumisprosessin aikana. Hoitohenkilökunnan jatkuva vaihtuvuus koettiin ongelmallisena, koska se esti hyvän hoitosuhteen muodostumisen. Psyykkisen tuen saamiseksi syöpäpotilaan tuli olla hyvin aktiivinen, jotta sai tarvitsemansa ammattiavun. Rintasyöpään sairastuminen muutti syöpäpotilaiden elämää ja opittiin nauttimaan arkipäivän asioista, mutta toisaalta jäi huoli rintasyövän uusiutumisesta.

Rintasyövän lääkkeelliset hoidot koettiin fyysisesti ja psyykkisesti rasittavina. Fyysisesti rintasyöpäpotilaat kokivat saaneensa korkeatasoista hoitoa, mutta psyykkisen hyvinvoinnin huomioiminen koettiin puutteellisena. Hoitohenkilökunnan antama tieto ei aina kohdannut rintasyöpäpotilaan tarvitseman tiedon kanssa. Perheeltä ja vertaistuelta saatiin arvokasta tukea sekä auttoivat selviytymään läpi raskaiden hoitojen."

Tässä pieni, mutta kiinnostava ote gradun teoriaosasta (s. 10-11):

"Syöpäsairauden alkuvaiheeseen liittyy usein kokemuksia epävarmuudesta tulevaisuuden suhteen, syöpäsairauden kulusta sekä kuoleman ajatuksista. Potilailla on monenlaisia pelkoja esimerkiksi siitä, että fyysisiä oireita ei saada hallintaan. Lisäksi pelkoa aiheuttaa pelko, että ei saa asianmukaista hoitoa. (Kuuppelomäki 1997, 25-26.) Syöpäpotilaiden kärsimyksen kokemukset ovat yksilöllisiä. (Kuuppelomäki 1996.)

Potilaille kärsimystä sairauden aikana aiheutti pelko tulevaisuudesta ja sen epävarmuudesta. Myös pelkoa herätti se, että tulee riippuvaiseksi läheisistään sekä kykenemättömyydestä huolehtia päivittäisistä kotiaskareista itse tuntui ikävälle. Vanhemmilla oli huoli lastensa selviytymisestä vanhemman ollessa vakavasti sairas. (Andreasson, Randers, Näslund, Stockeld & Mattiasson 2006.) Lisäksi huonokuntoisuus ja infektioiden pelko rajoittavat elämää ja eristävät potilaan ensin kotiin ja loppuvaiheessa sairaalaan. Nämä tekijät voivat vaikuttaa potilaan vuorovaikutussuhteisiin toisten ihmisten kanssa. (Kuuppelomäki 1996.)

Jussilan (2004) tutkimuksessa vanhemman sairastaessa syöpää toivon kokemus nousi erittäin merkityksellistä syöpäpotilaan ja koko perheen kannalta. Toivo sisältää uskon vanhemman sairaudesta toipumiseen, huolien järjestymisestä ja optimistisen ajattelun perheen äitinä tai isänä. Toivoa edistää kaikkien perheenjäsenten usko vanhemman paranemiseen sekä positiivinen ajattelu. Huumori on tärkeä toivonlähde. (Jussila 2004.) Toivo voidaan nähdä merkityksellisenä selviytymiskeinona. (Mesiäislehto-Soukka, Rajamäki & Paavilainen 2004.) Toivo on moniulotteisena ilmiö. Syöpäpotilaiden toivosta voidaan löytää seitsemän eri ulottuvuutta: 1) emootiot, 2) tavoitteet, 3) suhteet, 4) tieto, 5) ajallisuus, 6) luottamus, 7) luopuminen. Toivo ei ole aina parantumista syövästä vaan esimerkiksi kivuttomuutta ja hyvää oloa tai olemista läheisten kanssa loppuun asti. Hoitohenkilökuntaan ja hoitoihin suuntautuneen luottamuksen on todettu lisäävän syöpäpotilaiden toivoa. (Lindvall 1997.) Toivolla on positiivinen vaikutus syöpäpotilaan elämänlaatuun. Toivon merkitys tulisikin huomioida nykyistä paremmin syöpäpotilaiden hoitotyössä. (Kuuppelomäki 1996, Lindvall 1997."

Vertaistuen merkityksestä on vähän teoriaa sivulla 12: "Syöpäpotilaat kokivat vertaistuen olevan erittäin merkityksellinen tuen lähde. Toinen syöpää sairastava tai syövän sairastanut ymmärtää parhaiten syöpään ja sen hoitoihin liittyviä tunteita ja kokemuksia. Syövästä selvinneiden potilaiden tapaaminen vahvisti toivon tunnetta omasta paranemisesta. Syöpäpotilaat toivoivat, että perheen-jäsenille olisi vertaistukiryhmiä, jossa he voisivat jakaa omia kokemuksiaan ja tuntemuksiaan. (Chio, Shih, Chiou, Lin, Hsiao & Chen 2008, 735-743, Hytti 1999, Jussila 2004.) Osa syöpäpotilaista osallistui vapaaehtoistyöhön toisten syöpäpotilaiden auttamiseksi. Vapaaehtoistyöhön osallistuneet syöpäpotilaat kokivat saavansa voimia toisten auttamisesta. (Chio, Shih, Chiou, Lin, Hsiao & Chen 2008, 735-743.) Hoitajat kokivat, että syöpäpotilaat tarvitsevat vertaistukea. (Mesiäislehto-Soukka, Rajamäki & Paavilainen 2004.)" Vertaistuki on yksi tärkeimmistä tekijöistä myös päiväkirjojen kirjoittajien mielestä (s. 39; Huom. kuvaa klikkaamalla saat sen isommaksi): 

Kannattaa lukea koko tutkielma.Rintasyöpäpotilaiden blogeissa olisi myös ainesta opinnäytteisiin, miksei vaikka väitöskirjaan!
 

Lähde:

Katja Muurinen 2009. Rintasyöpäpotilaiden kokemuksia syövän liitännäishoitojen aikana. Tampereen yliopisto, lääketieteellinen tiedekunta, hoitotieteen laitos, pro gradu -tutkielma. (PDF)