lauantai 3. maaliskuuta 2012

Lapsellisia ajatuksia

Kaksi kolmasosaa jälkikasvustani palasi eilen illalla kotiin, ja talossa valitsee nyt täydellinen akkavalta hetken aikaa. Kaksi ensimmäistä sairaalasta kotiutumisen jälkeistä päivää sainkin jo "nauttia" poikkeuksellisesta hiljaisuudesta ja rauhasta lasten talvilomaillessa isänsä luona. Kissa Kehrääväinen oli onneksi uni- ja päiväunikaverina, välillä kävi vähän isompiakin piristämässä. Kukat kukkivat sisällä ja kevätaurinko paistoi ulkona, kävinpä siellä välillä minäkin kävelemässä. Nyt on sitten taas palattu arkeen: "Elämä lasten kanssa ei lopu syöpädiagnoosiin." Onneksi ei.

Murrosikäiset miettivät ja pohtivat kaikenlaista. Ja kyselevät myös. Vastauksia pitäisi olla heittää sellaisiinkin kysymyksiin, joita ei ehkä vielä itsekään ole tullut miettineeksi. Valtaosaan lasten esittämistä hyvinkin suorista kysymyksistä on onneksi ainakin toistaiseksi ollut helppo antaa suora vastaus: "Ei, tautini ei ole perinnöllinen, se on tutkittu jo vuonna 2001." "Ei, hiuksiani ei leikata pois sairaalassa." "Kyllä, minulla on varaa maksaa leikkaus." Kahden hoitopäivän (ml. leikkaus) lasku oli muuten kokonaista 65,20 euroa, josta syöpäyhdistyksen jäsenenä tulen saamaan vielä 10 euroa takaisin. Veroeuroille tuntee joskus todellakin saavansa vastinetta, enkä todellakaan tällä kokemuksella yhdy kotikaupunkini julkisen terveydenhuollon parjaajiin ja arvostelijoihin. Kun kyseessä on vakava sairaus, hoitoon pääsee nopeasti ja hoito on ensiluokkaista. Pikkuvaivojensa valittajat taitavat olla pahimpia valittamaan muutenkin; vakavasti sairailla ei sellaiseen ole sen enempää tarvetta kuin ylimääräistä energiaakaan. Poikkeuksiakin toki varmaan löytyy, mutta missäpä asiassa ei.

Myös lapset, murrosikäiset ainakin, haluavat selvästi yrittää ymmärtää, miksi olen sairastunut, mistä tauti johtuu, miten sitä hoidetaan ja mitä siitä seuraa. Aika vaikeita kysymyksiä, kun ei vastauksia tiedä itsekään. Reilulta tämä ei tunnu lapsistakaan, kuten 15-vuotiaan "Voi sua parkaa!" -huokaisu paljastaa. Onnekseni lapset kyllä muuten kohtelevat äitiään kuten aiemmin: sääliä tai liiallista huolestumista ja auttavaisuutta ei ole ainakaan toistaiseksi näkynyt eikä kuulunut, vaan elämä on jatkunut kuten ennenkin. "Jos kodin arkeen mahtuu myös jokapäiväisiä toimia, tavallisia iloja ja murheita, ovat asiat kohdallaan."

Murkut ovat monella tapaa haastavassa iässä: "Sairaus perheessä osuu vaiheeseen, jolloin nuoren oma maailma on muutoksessa. Huoli on suuri ja se saattaa ilmetä monenlaisena käyttäytymisenä. Puhuminen tai tunteiden näyttäminen vanhemmalle voi olla erityisen vaikeaa. Nuori voi potea syyllisyyttä tai ottaa sairauden hyvin raskaasti. Jotkut haluavat ottaa aikuisen vastuuta. Vanhempia lapsia saattaa askarruttaa mm. syövän perinnöllisyys." Jotta vakavasti sairastuneen yksinhuoltajan haasteet eivät varmasti loppuisi kesken, pitää yh-paran yrittää ymmärtää myös kaikki edellä mainitut ja monet muut, edellä mainitsemattomat nuorten elämää hämmentävät asiat ja auttaa teinejään. Ihan itse, pääasiassa ainakin. Äärimmäisen ärsyttävää näiden isohkojen haasteiden kanssa painiskellessa onkin se, että kaikissa oppaissa viitataan lähes joka sivulla "puolisoon", jonka merkitys nuorten tukena ja tukijana toisen vanhemman on sairastuessa erityisen suuri. Just!

"Keskinäinen ymmärrys sairaudesta ja avoin vuorovaikutus kotona suojaavat lasta." "Ymmärrystä ei voi syntyä, jos asioista ei puhuta." Näin väittävät asiantuntijat, ja heitä on uskominen. Kun ensin itse etsin tietoa kirjoista ja kyselen asioista viisaammilta ja kokeneemmilta, ymmärrän asian paremmin ja pystyn sitten puolestani (toivottavasti) vastaamaan lasten esittämiin kysymyksiin. Näin se varmasti juurikin menee, kuten Eva Nilson esityksessään esittää:
  • Tieto sairaudesta ei sinänsä auta ymmärtämään vuorovaikutuksen ongelmia.
  • Ymmärrys tilanteesta tulee tiedon avulla, mutta se on vasta väline ymmärrykseen.
  • Tieto kasvaa vähitellen ymmärrykseksi, kun se sovitetaan arkiseen elämään.
Ei siis mitään uutta kevätauringon alla: tiedon soveltamista käytäntöön tämäkin, ei sen kummempaa. Mikään ei ole niin käytännöllistä kuin hyvä teoriatieto. Itse en usko oikean ja oikea-aikaisen tiedon lisäävän lastenkaan tuskaa, epätietoisuus ja rivien välien väärin lukeminen ja tulkitseminen sitä sen sijaan varmasti tekevät; murkun lennokas mielikuvitus piirtää äkkiä piruja seinille. Tutkimuksissakin on todettu, että yhteinen puhuminen ja vaikeidenkin asioiden jakaminen kantavat lapsia ja nuoria läpi vaikeiden vaiheiden. Mikä ei tapa, vahvistaa. Nuoriakin.


Jessica Suomi: "Sisarukset" (http://www.paivin-ateljee.com/page2)

Hyviä lähteitä aiheesta ovat mm. seuraavat, joista olen yllä lainannut muutamia lauseita:

Eva Nilson 2011. Miten lapset reagoivat, kun äti sairastaa? Miten autamme lasta selviytymään? 
http://www.europadonna.fi/@Bin/173919/lapset-ja-aidin-sairaus.pdf
Suomen Syöpäpotilaat ry 2002. Nuoren perheen selviytymisopas. http://www.syopapotilaat.fi/opas-nuorenperheenselviytymisopas.php http://www.syopapotilaat.fi/pdf/nuorenperheenselvopas.pdf
Suomen Syöpäyhdistyksen nettisivut. http://www.cancer.fi/potilaatjalaheiset/laheisille/lapsiperheet/
Leena Väisänen & Tytti Solantaus. Lapsi ja vanhemman syöpä.


PS. Paikallisissa syöpäyhdistyksissä on "Lapset puheeksi" -teemaan kouluttautuneita hoitajia, joiden kanssa näistä voi myös käydä juttelemassa. Itse käväisin jo eilen, viimeksi mainitun kirjasen sain tällä reissulla, myös keskimmäistä on saatavilla syöpäyhdistyksistä, tilaaminen onnistuu maksutta myös netin kautta.

4 kommenttia:

  1. Asiaa - ja miten kivasti kirjoitettua asiaa: nuo lainaukset istuvat tekstiin kuin nenät päihin. Äidinkielenopettajasi olisivat ylpeitä, jos pääsisivät lukemaan tämän :)

    VastaaPoista
  2. Äidinkielen yo-kirjoitusten L tai tieteellisen kirjoittamisen vitonen eivät siis sittenkään ole tulleet ihan hatusta tai hihasta vetäisten? Vakava aihe vaatii paneutumista - myös kirjoitustekniseen oikeellisuuteen.

    VastaaPoista
  3. Aloitin eilenillalla alusta saakka lukemaan kaikki tekstisi, ja nautin myös siitä, että osaat kirjoittaa - oikeasti. Asiat ovat koskettavia ja vertaistuki on kultaakin kalliimpaa, huomaan juuri. Kiitos että kirjoitat.

    VastaaPoista
  4. Kiitos, Helmikirjain!

    Harjoitus tekee mestarin? Olen tykännyt kirjoittamisesta ihan pienestä pitäen; ei sitä tuplamaisteriksi muuten pääsisikään? :-)

    VastaaPoista