Kirja-alet sen sijaan... Esimerkiksi Kreetta Onkelin "Kutsumus", jonka olin aikeissa lainata kirjastosta, läksi Akateemisesta kirjakaupasta mukaani hyvin edullisesti: alennettu alehinta oli vajaa puolet nettikirjakaupan alehinnasta. Haaveet kirjailijaksi ryhtymisestä voinen haudata jo aika pian kirjan lukemalla, vaikkakin Onkelin mukaan "Kirjailijaksi ei synnytä. Kirjailijaksi ajaudutaan. Elämä tekee sen ihmiselle. Tai ihminen tekee elämästään sellaisen, ettei voi kuin kirjoittaa." Niin siinä taitaa aika usein käydä, ja onneksi meille on nykyään myös näitä ilmaisia julkaisujärjestelmiä, joiden kautta saamme julkaistua arvokkaat ajatuksemme; kustannusyhtiöitä tai muitakaan julkaisijoita eivät meidän tavallisten tallaajien blogitekstit taida ihan kauheasti innostaa, niin innostuneita kuin niistä itse olemmekin.
Muistan vielä elävästi, miten huonosti melanoomaan kesällä 1990 kuollut isäni voi sytostaattihoitojen jälkeen. Ei ollut isälläni voimia heti sytostaattien jälkeen yhtään mihinkään, ja viilit ja muut "herkut" tulivat ylös aika vauhdikkaasti. Eräältä syöpäpolin vanhemmalta hoitajalta kuulin, että pahoinvoinninestolääkkeet tulivat kuvaan mukaan vasta 1990-luvun puolivälissä. Onneksi tulivat, syöpätaudeissa kun on ihan tarpeeksi kestämistä ilman pahoja pahoinvointejakin.
Sytostaattihoitoja huonommin tuntevat kuvittelevat varmaan niiden edelleen olevan tosi raskaita kaikille, eivätkä lääkkeiden haittavaikutuslistat mitään kevyttä luettavaa totta vie olekaan. Onneksi niissä on myös maininta siitä, etteivät kaikki oireet suinkaan tule kaikille, osa meistä potilaista saattaa oikeasti päästä melko vähilläkin oireilla. Samasta asiasta olen tainnut jo aikaisemminkin yrittää kertoa, jotta hoitojen pahamaineisuus hälvenisi edes pikkuisen.
Jos asenne hoitoja kohtaan on luottavainen ja pelkäämätön, peruskunto kohdallaan eikä pahaa pahoinvointitaipumusta, saattaa hoitorumbasta selvitä aika mukavastikin. Suhteellista toki tuo "mukavuus", eihän tämä sellaista toki missään nimessä ole. Epävarmuus tulevasta jäytää edelleen, ja vaikka kuinka yrittää keskittyä ajattelemaan positiivisesti, puskee mieleen väkisin myös tummahkoja ajatuksia aina silloin tällöin. Onneksi jo hieman harvemmin kuin alussa, päivittäin kuitenkin. Niitä ei varmasti saa millään konstilla täysin katoamaan, vaan jonkunlainen terveyden (uudelleen) menetyksen aiheuttama haikeus jää, vaikka olo olisikin subjektiivisesti ajateltuna ok. Objektiivisesti katsottuna - vaikkapa epikriisiä lukemalla - tilanne onkin sitten paljon lohduttomampi: "terveen papereita" ei ihan heti ole odotettavissa. Virallisesti viiden vuoden jälkeen hoitojen loppumisesta sellaiset voisi periaatteessa saada, mutta tässä jo kertaalleen uusineen taudin kanssa eläessä en niihin taida kovin paljon luottaa enää.
Huomisen aamupalan jälkkäriksi on vielä luvassa em. hyvinvointitroppeja, sen jälkeen alkanevat "väsypäivät", kuten viimeksi CE-tiputuksen jälkeen. Muutaman päivän saa suosiolla ruksia yli kalenterista, kun juuri mihinkään ei ole virtaa. Lukemattomia kirjoja on onneksi taas varattuna useita, ja leffojakin riittää. Säidenhaltijakin tuntuu jälleen komppaavan omaa olotilaani: helteistä ei ole lähipäivinä vaaraa, tulvista sen sijaan jossain päin. Esikoisen täysi-ikäistymistä ja naisten viikon sankareita olisi tarkoitus loppuviikolla jaksaa juhlia, toivottavasti sääkin lämpenisi edes viikonlopuksi. :-)
PS. Pari positiivista lisäystä vielä: hiukset hulmuavat edelleen ihmeen vahvoina, vaikka niiden harveneminen onkin ihan jatkuvaa. Keskiviikon labrat olivat myös ihan ok, eivätkä suonetkaan vielä temppuilleet sen enempää labrassa kuin syöpäpolilla kanyyliä laitettaessakaan; en saanut tällä kertaa edes isoja mustelmia. Nämä kenties aika pieniltä kuulostavat asiat ovat oikeasti tosi ISOJA tässä tilanteessa. Kesästä pystyy nauttimaan melkein normaalisti, kun olo on melkein normaali ja näyttää ulkoisesti melkein normaalilta - tai ainakin suunnilleen omalta itseltään.
Tässä vielä vähän lisää positiivista kansallisella tasolla: vaikka rintasyöpä lisääntyy, kuolleisuus laskee.(http://www.mehilainen.fi/rintasy%C3%B6v%C3%A4n-varhainen-toteaminen-mahdollista-mammografialla)
Lähde:
Kreetta Onkeli 2010. Kutsumus. Kustannusosakeyhtiö Sammakko.
Mukava kuulla, että olet selvinnyt ilman suurempia vaivoja.
VastaaPoistaMukavia kesäpäiviä sulle!
Mietinkin tässä juuri, että onkohan sinulla vieläkin hiukset. Omani lähtivät niin harvoiksi jo ekan kierroksen jälkeen, että vetäisin koneella kaikki pois. Pieni harva sänki siis on ja näyttää pysyvän. Olisin mielummin halunnut että ihan kaikki lähtee, koska odotan malttamattomana saavani täysin "uudet hiukset" ;) jos vaikka vähän kiharaa...
VastaaPoistaPystytkö keskittymään kuinka hyvin lukemiseen väsypäivinä? Itse olen aina lukenut paljon, mutta tänä kesänä jotenkin huonot päivät menee pelkällä makoilulla, en jotenkin jaksa kiinnostua lukemisesta. Se tuntuu tosi oudolta.
Mulla lähtivät myös hiukset edellisellä kerralla tosi nopeasti, kaksi viikkoa ekasta Taxotere-tiputuksesta; ajelin samalla sitten kaikki pois ja siirryin peruukkiin. En tiedä, miksi hiukset nyt toisella kerralla ovat pysyneet paljon paremmin, kukaan ei ole osannut selittää. Olisikohan pään verenkierto hidastunut? Docetaxel Actavis, jota sain ensin kolmesti, oli eri lääkefirman ainetta kuin Taxotere, mutta vaikuttava aine oli ihan sama.
VastaaPoistaLukeminen onnistuu kyllä, kunhan torkun välillä. Nyt alkaa (sunnuntaiaamuna) jo kummasti vetää peti puoleensa Xeloda- ym. aamiaisen jälkeen. Muutama päivä hiljaiseloa tiedossa siis, sitten toivottavasti jaksaa taas paremmin kaikkea. Eilen oli vielä ihan hyvä päivä Emendin ansiosta, pyöräilin asuntomessuille ja ramppasin läpi lähes kaikki kohteet, kerrostaloasunnoista hieman nipistin. :-)
Vielä uteliaana kysyn, että tulitko toimeen peruukin kanssa? Mulla on ihan nätti sellainen, mutta en vaan voi sietää sitä. Tuntuu karvalakilta ja olo on tosi mummo, pitää tarkistaa peilistä vähän väliä, etten näytä siltä miltä tuntuu... ;)
VastaaPoistaKirjoittaja on poistanut tämän kommentin.
VastaaPoistaOlipas paljon virheitä tuossa poistetussa!
VastaaPoistaTartun tuohon Emendiin, josta puhut: onkohan se Emendo-tuote ja minkäköhän niminen? Ilmeisesti kuitenkin n.s. ravintolisä. Kirjoitit aikaisemmin blogissasikin joistakin vitamiineista ja muista aineista, jotka parantavat syöpään sairastuneen oloa - kiitokset siitä!
Oletko saanut lääkäriltäsi suosituksia vai valinnut ihan itse näitä itsehoitotuotteita, joista, kuten mainitsit, useimmat lääkärit eivät potilaalle kerro. Miten suhtaudut berberiini-tuotteisiin?
Lasketko hyvinvointituotteisiin myös Dexametasonin, sehän on kortisonivalmiste ja omaa myös hankaliakin sivuvaikutuksia?
Tästä tuli nyt kyselytunti - sorry ! Vastaat mihin haluat ja meilatakin voit halutessasi.
Leppoisia väsypäiviä kohtuullisten sivuvaikutusten seassa.
P.S. Panin sitten omankin blogin julkiseksi.
http://ingervo.blogit.fi/ - löysinköhän oikeaan osoitteeseen? Käyn pian lukemassa oikein ajan kanssa, ensin on otettava pyykit koneesta! :-)
PoistaJust se! :D
PoistaKävin lukemassa blogiasi, tosi hyvin ja elävästi kirjoitat! Oli varmasti hyvä ratkaisu julkaista, saat varmasti lisää lukijoita ja kanssakulkijoita polullesi. En vielä itse jättänyt kommentteja, sinulla kun oli eri järjestelmä. Ehkä ensi kerralla.
PoistaTsemppiä kakkoskierrokselle!
Kiitokset kommentista! Se nyt pyrkii olemaan sairaskertomus eikä juurikaan muuta. Saatan ehkä vaihtaa myöhemmin alustaksi bloggerin, mutta katotaan nyt.
PoistaHei taas ja kiitos kommenteista!
VastaaPoistaHelmikirjain: Peruukkini oli periaatteessa ihan ok, mutta en todellakaan tykännyt pitää sitä: karvahattufiilis tuntuu tutulta. :-) Sama vanha peruukki (oli aikas vähällä käytöllä nääs...) odottelee Revlon-laatikossaan edelleen, josko se sittenkin olisi tarpeen vetäistä vielä jossain vaiheessa päähän. Toivottavasti ei. En ole peruukki-ihmisiä ollenkaan. En usko, että kukaan "nauttii" niistä missään oloissa, mutta tilanne vaatii välillä sietämistä. Siedän nyt mieluummin omia harvenevia hapsiani, joita onneksi on riittänyt. 15-vuotiaani mukaan minulla oli alunperin ihan sikapaksut hiukset tai jotain sinne päin... Kuten olikin. Ja niillä siis mennään edelleen.
Arseinka: Emend ei siis ole itsehoitolääke, vaan aika uusi (ja nykyisin jo Kela-korvattava) tosi tehokas pahoinvoinninestolääke. Itsehoitolääkkeitä en käytä lainkaan nyt sytostaattien kanssa, ennen hoitoja otin kyllä lieviä ekstra-annoksia vitamiineja ja probiootteja (maitohappobakteereita).
Emendistä löytyy tarkkempaa tietoa täältä: http://www.laakeinfo.fi/Medicine.aspx?m=10703&i=MSD_EMEND: "EMENDin vaikuttava aine on aprepitantti ja se kuuluu lääkeaineryhmään nimeltä "neurokiniini 1 (NK1) -reseptorin estäjät". Aivoissa on erityinen alue, joka säätelee pahoinvointia ja oksentelua. EMEND vaikuttaa estämällä signaalien kulkeutumisen tuolle alueelle ja vähentää siten pahoinvointia ja oksentelua. EMENDiä käytetään aikuispotilaiden hoidossa yhdessä muiden lääkkeiden kanssa estämään solunsalpaajahoidon (syövän hoito) aiheuttamaa pahoinvointia ja oksentelua."
Mulle lääkärit ovat aina korostaneet sitä, ettei sytkyjen kanssa tule ottaa mitään ylimääräisiä rohdoksia, enkä ole niitä ottanut. Maitohappobakteerit (jos ja kun niitä muistan ottaa) ja terveellinen ruoka ovat riittäneet hyvin.
Dexametason on tosiaan ihan peruskortisoni, jota ainakin mulle määrättiin sekä docetakselin että nyt syklofosfamidi-epirubisiili-tiputusten yhteyteen allergiaoireiden (etenkin docetakseli voi aiheuttaa niitä) ja pahoinvoinnin estoon. Toimii - ja piristää!
Kaikki sytostaatit (mulla lisänä vielä Xeloda suun kautta) ym. niiden kestämiseksi otettavat lääkkeet yhdessä voivat aiheuttaa jos vaikka mitä haittoja ja lisäkiusoja, mutta onneksi eivät sentään kaikkia kaikille.
Ja juuri, kun on alkanut oppia elämään näiden lääkitysten kanssa, onkin jo pian aika alkaa totuttautua seuraaviin, joista niistäkin voi seurata kaikenlaista pientä kiusaa: Procren ja Femar, täältä tullaan! Mulla ei siis ole välillä ollenkaan sädehoitovaihetta, kuten useimmilla, samaa aluetta kun ei uudelleen saa sädettää, etteivät keuhkot vaurioituisi.
Turnauskestävyyttä teille myös - eivät nämä mitään ihan kevyitä hoitoja todellakaan ole, tämän hoitosyklin pahimpia väsypäiviä parhaillaan elelevänä sen voi taas todeta ihan reilusti. Päivä kerrallaan mennään eteenpäin näidenkin kanssa.