Matkakokemuksia

Ei, en ole matkustanut minnekään. Enkä kyllä tule matkustelemaan monestakaan syystä jatkossakaan. Matkani on ihan toisen tyyppinen:

"Syöpädiagnoosi on kutsu matkalle

joka pitää kulkea itse

mutta johon ei saa pysähtyä."

Vaikka tämä onkin tyypiltään aika puhtaasti kotiseutumatka, pituutta sille näyttää kertyvän. Kerran (mun tapauksessani kaksi) syöpämatkalle lähtenyt ei ihan heti päämääräänsä pääse, niin mutkainen ja kuoppainen tämä polku useimmille matkustajille on. Välillä on hienoja ja selkeitäkin jaksoja, välillä mennään taas oikein kunnolla pusikkoon ja rämmitään pimeässä ja märässä hyvin hitaasti. Kaksi askelta eteen ja yksi taakse.

Matkan varrella tarvitaan erilaisia voimanlähteitä, muuten matkanteko tyssää. Ihmiset saavat voimaa hyvin monenlaisista asioista. Kävimme näitä läpi viime torstain vertaistuki-illassa. Vähän yli 10 hengen otoksemme kuvaa varmaan tilannetta yleisemminkin. Elämänvoimaa antavat useimmille läheiset ihmiset: ystävät ja tukijoukot, perhe ja/tai puoliso, lapset ja lapsenlapset. Myös luonto on tosi tärkeä meille suomalaisille, myös sairastuessamme: luonnossa ja veden äärellä liikkuminen ja rauhoittuminen, marjastus ja sienestys helpottavat oloa - "vesi vie murheet mennessään".

Toisia voimaannuttavat oman ajan saaminen ja mieleinen omatahtinen puuhailu: valokuvaus, maalaaminen (myös seinien!), käsityöt, liikunta, lukeminen ja kirjoittaminen: aivot ja kädet saavat puuhaa ja ajatukset selkeytyvät pikku hiljaa. Monia lohduttaa ja helpottaa se, että saa jotain näkyvää aikaiseksi, vaikka pientäkin. Voimien ollessa vähimmillään ei suuria tekoja onneksi tarvitse edes yrittää.

Voimaannuttavien asioiden lisäksi kerroimme omista syöpämatkakokemuksistamme. Olimme kaikki, kuten Marja Aarnipuro uuden Syöpä-lehden kolumnissaan "rouvia, joilla on ollut syöpäkokemus", osalla kaksikin. Myös näiden kokemusten jakaminen vertaisten kanssa on yllättävän voimaannuttavaa - ja paikoitellen hauskaakin, "hymyjä läpi kyynelten", joita myös vuodatettiin. Ihmisen elämä on joskus kovaakin kovempaa, eikä oma sairastuminen ole aina edes se kovin juttu, vaan voi jäädä vielä kovemman koettelemuksen varjoon.

Tässä vielä lopuksi toinen Irene Kuusimäen runo, joka kuvaa sitä syöpäreissun etappia, jonka itse olen saavuttamassa:

"Nyt ne alkavat taas lentää

haaveet tulevasta

paremmasta elämästä

ehkä sittenkin

minulla on vielä aikaa

toivottavasti

en putoa

kovin korkealta

uuden sairastumisen muodossa."

Villiviini oli jo pukeutunut ruska-asuunsa, 

kun juhannusruusu vielä innostui puhkeamaan kukkaan!

Lähteet:

Marja Aarnipuro 2012. Kontrollista kontrolliin. Syöpä 5/2012, s. 27. http://epaper.hansaprint.fi/syopa/syopa1205fi/files/assets/basic-html/page27.html
Irene Kuusimäki 2006. Matkalla uuteen minuuteen. Lounais-Suomen Syöpäyhdistys.

Valokuvia, eläviä kuvia ja tekstiä tulossa - oletko valmis?

Pinkin lokakuun kunniaksi on tulossa meitä syöpäläisiä läheltä liippaavia uusia ohjelmia ym. juttuja. Tässä vähän mainospaloja aiheesta kiinnostuneille:

Ensi maanantaina (24.9. klo 21) päästään TV2:lla seuraamaan yhtä oikean elämän tuhkimotarinaa: "Piia catwalkilla" -jaksoa voi käydä ennakkoon kurkistamassa YouTubessa. Kannattaa katsoa! Kuten Piian, muidenkin nuorena sairastuneiden itsetunto saa rintasyövän myötä vähintään kolauksen, jos ei suorastaan romahda kokonaan. Aiemmista kokemuksista ja elämäntilanteesta riippuen pohjamudista ylöspäin rämpiminen käy hitaammin tai nopeammin. Rohkeiden naisten tuhkimotarinoita näytetään syksyn aikana yhteensä tusina.

Ensi kuussa avautuu "Siskojen" valokuvanäyttely, josta saa lisätietoa Facebookista. Tiina Aaltosen, Mikko Rasilan ja Merja Yeungin valokuvia nuorista rintasyöpään sairastuneista naisista on ensimmäiseksi esillä Helsingin Messukeskuksessa 19.–21.10.2012. Heti tämän jälkeen kuvia pääsee katsomaan myös netissä. "Matka, jolle kukaan ei halunnut", kuvaa tosi hyvin näitä reissuja: joku toisentyyppinen matka olisi huomattavasti mukavampi kuin tämä lähinnä sairaaloihin ja oman itsen sopukoihin ja syövereihin suuntautuva. Siskojen näyttelystä oli juuri eilen asiallinen lehtijuttukin Ilta-Sanomissa (21.9.2012). Tosi rohkeita siskoja, toivottavasti näyttely saa ansaitsemansa huomion ja yleisön. Keskustelua se varmasti herättää ja on jo herättänytkin.

 

Kuva: Ilta-Sanomat 21.9.2012

Muitakin lehtijuttuja ja ohjelmia aiheesta on tulossa Roosa nauha -teemakuukauden aikana. Joukossa on myös yksi oma juttuni: kerron oman tarinani ensi kuussa ilmestyvässä Rintasyöpäyhdistyksen Rinnakkain-lehdessä. Lehti tulee nettiin pdf-versiona sekä jäsenille kotiin paperisena. Hieman jännittää, vaikka nimimerkillä kirjoitinkin; en siis itse ollut niin rohkea kuin olin kuvitellut olevani. Toisaalta jutussa oli tärkeää kertoa omasta uudelleensairastumiskokemuksestani, ei itsestäni muuten. 

Lopuksi vielä vastine yhteen Siskojen FB-sivulle kirjoitettuun kommenttiin, jossa naiskirjoittaja väitti, että "Rintasyöpä ei ole ainoa syöpä, mutta se on ainoa, joka on mediaseksikäs. Kaikki haluavat lahjoittaa Roosa nauhalle, koska se on trendikästä. Samaan aikaan on potilaita ja omaisia, jotka taistelevat muita syöpiä vastaan - yksin." En ole ollenkaan samaa mieltä kirjoittajan kanssa: kaikenlainen seksikkyys on tästä taudista tosi kaukana, ja olisimmehan mekin ihan yksin, ellemme itse haluaisi verkostoitua ja puhua taudistamme, eivätkä kaikki haluakaan. Ei se meillekään helppoa ole: kotiin voi ihan hyvin hautautua itkemään kohtaloaan rintasyöpäpotilas kuin johonkin toiseenkin tautiin sairastunut. Poikkeavaa tässä taudissa on vain sen yleisyys: joka kahdeksas suomalaisnainen saa rintasyöpädiagnoosin elinaikanaan, tänäkin vuonna meitä on noin 4700. Vertaistukea ja kannustavia esimerkkejä tarvitaan, muuten pelot voittavat toivon 6-0.

JK. Tuhkimotarinoita-sarjan 1. osa on katsottavissa YLE Areenassa lokakuun loppupuolelle asti osoitteessa: http://areena.yle.fi/tv/1639244   

JK2. Siskot pääsivät myös Metro-lehteen 1.10.2012, ks. sivu 15:
http://static.metrolive.fi/nakoislehdet/metro/MET20121001/

Liikunta ehkäisee rintasyöpää - tai sitten ei

Flunssa on nyt sitten tältä erää virallisesti selätetty ja elämä palaamassa vanhoihin tuttuihin uomiinsa. Liikkumaankin uskalsin jo lähteä: olin sekä eilen että tänään sekä tunnin punttijumpassa että puolen tunnin venyttelyssä sen päälle, ja sitten vielä molempina iltoina saunassa niiden päälle. Olo on aivan mahtava, ja luulisi syöpätaudin nyt osaavan pysyä taas hetken vähän loitommalla, sillä sen "Riskitekijöitä ovat erityisesti tupakointi, liikkumattomuus, epäterveellinen ravitsemus sekä liiallinen alkoholinkäyttö."  (Aamulehti 19.9.2012)

Mihinköhän loveen noista sitä meikäläinenkin on ihan huomaamattaan langennut? Tupakkaa en ole koskaan edes maistanut, ja alkoholia on kulunut reippaasti alle keskivertokulutuksen. Urheiluhulluus ja terveellinen ruoka sen sijaan kuulostavat ihan tutuilta jutuilta. Lapsetkin tuli tehtyä alle kolmikymppisenä; useinhan meitä naisia syyllistetään siitä, että olemme jättäneet lasten "tekemisen" (kaamea termi!) vanhoille päivillemme. Sukurasituksesta tai perinnöllisestä sairaudesta ei myöskään ole minun tapauksessani kyse.

Jotenkin tämä alla oleva, sinänsä ihan asiallinen uutinen, kuten myös muut vastaavat, saavat hyvässä kasvuvauhdissa olevat karvani pystyyn: ei tämä homma todellakaan ihan näin yksinkertaista ole kuin lehdissä annetaan ymmärtää. Väestötasolla riskitekijöitä toki voi ja pitääkin arvioida, mutta yksilötasolla kyse on enemmänkin huonosta säkästä, esimerkiksi itänaapurissa nuoruusvuosina pössähtäneestä ydinvoimalasta tulleesta laskeumasta, jota me pahaa-aavistamattomat ja alkuvaiheessa täydellisessä tiedotuspimennossa olleet suomalaisetkin hengitimme itseemme. Omalla kotipaikkakunnallani Geiger-mittari piippasi aika vinhasti rännien alla, kun isäni sellaista mm. sadevesiin testasi. Sittemmin olen kuullut aika monista kotikylän nuorten syövistä, kenellä minkäkin tyyppisestä.

Liikunta on yhtä kaikki hyväksi kaikille, vaikkei se syöpään sairastumista tai taudin uusimista pystykään estämään. Elämänlaatua ja syöpähoidoista toipumista liikunta toki parantaa, sen allekirjoitan mieluusti itsekin.
_________________________________________________________________________________

 

Vinkki naiselle: Liikunta ehkäisee rintasyöpää ja kohtusyöpää

 

 Kuva: Colourbox

Jokainen nainen voi elintavoillaan pienentää riskiä sairastua rintasyöpään. Liikunta vähentää riskiä ja parantaa elämänlaatua.

Suomessa sairastuu vuosittain rintasyöpään noin 4 700 naista eli lähes joka kahdeksas nainen sairastaa rintasyövän.

Omaa riskiään sairastua rintasyöpään voi merkittävästi vähentää liikunnalla ja terveellisillä elintavoilla. Liikunta ehkäisee myös rintasyövän uusiutumista ja parantaa rintasyövän sairastaneiden elämänlaatua, kertoo Syöpäjärjestöt tiedotteessaan.

Arvioiden perusteella noin 30-60 prosenttia kaikista syövistä on ehkäistävissä, realistinen arvio lienee noin 40 prosenttia. Riskitekijöitä ovat erityisesti tupakointi, liikkumattomuus, epäterveellinen ravitsemus sekä liiallinen alkoholinkäyttö. Niihin voi jokainen vaikuttaa.

Myös järjestettyihin syöpäseulontoihin osallistumalla voi ehkäistä syöpää tai ainakin edistää syövän varhaista toteamista, kuten rintasyövän mammografiaseulonnan avulla tapahtuu.

Liiku päivittäin

Liikunnalla on merkitystä erityisesti rintasyövän, paksusuolensyövän ja kohtusyövän ehkäisyssä. Joidenkin tutkimusten mukaan myös eturauhassyövän, munasarjasyövän ja keuhkosyövän ehkäisyssä.

Liikunta vaikuttaa syöpäriskiin monen eri vaikutusmekanismin välityksellä. Säännöllinen liikunta auttaa painonhallinnassa ja vaikuttaa syöpäriskiin säätelemällä hormonaalisia tasoja sekä insuliinin ja insuliinin kaltaisen kasvutekijän tasoa. Lisäksi liikunta vaikuttaa tulehduksiin ja immuniteettiin.

Syövän riskiä voi vähentää niin kohtuullisella kunto- tai hyötyliikunnalla kuin reippaalla liikunnalla. Hyötyliikuntaa kertyy helposti ja huomaamatta. Pienelläkin liikunnan lisäyksellä on mahdollista saavuttaa terveyshyötyjä ja kun kunto kohenee, liikuntaa voi asteittain lisätä.

Useimmissa suosituksissa kohtuullisen tai reippaan liikunnan suositus on vähintään 30 minuuttia. Mielellään tulisi kuitenkin liikkua 60 minuuttia päivittäin tai vähintään viisi kertaa viikossa.


Lähde:

Aamulehden verkkosivut 19.9.2012. http://www.aamulehti.fi/Terveys/1194767993382/artikkeli/vinkki%20naiselle%20liikunta%20ehkaisee%20rintasyopaa%20ja%20kohtusyopaa.html

Hikeä pukkaa...

Käsi ylös, kuka kaipaa öisiä hikoilupuuskia? Ei varmaan monta kättä noussut, eikä ihme. Eipä niitä kukaan kaipaa, ei nelikymppisenä ainakaan, tuskin myöhemminkään. Miksi ihmeessä meidän naisten elämän täytyy olla niin monimutkaista? Ja miksi ihmeessä sitä piti sairastua taas? Elämä olisi ollut niin paljon yksinkertaisempaa ja helpompaa terveenä, eikä tarvitsisi vielä miettiä vielä tällaisia juttuja. Osa ikäisistäni tekee vielä uusia vauvoja, kun meikäläisistä (hormonipositiivisista syöpäläisistä) tehdään väkisin mummoja.

Jotain tässä hommassa on onneksi tullut kantapään (ja sormenpäiden!) kautta opittua. Ja se on se, että lääkkeiden ja hoitojen erinäisiin sivuoireisiin ja vaivoihin löytyy nykyään jo omat aseensa. Ja aseitahan ei tässä sodassa tarvitse säästellä. Oma täsmätroppinsa on myös hormonienpoistajille: onkologini kirjoitti letrotsoleja ja procreneja määrätessään reseptin myös seuraavalle Yliopiston apteekin valmisteelle:

• Ergotamin. tart. 0,3 mg
• Extr. bellad. sicc. normat. 10,0 mg (= belladonnaa)
• Phenobarbital 20,0 mg 

Olen päättänyt, etten ala käyttää yhtään lääkettä, jota en välttämättä tarvitse, ja tämä uusin troppini saikin odotella lääkekaapissa viime viikon lopulle asti. Nyt on sitten korkattu jo ensimmäinen purkki tätäkin kolmiolääkettä. Ja hyväksi havaittu jo yhden tabletin ilta-annostuksella (kaksikin voisi ottaa).

Letti (tai siis se, mitä siitä on enää tässä vaiheessa jäjellä) ei ole ollenkaan niin litimärkä aamuisin, enkä ole enää herännytkään kuin noin kerran yössä. Kolmiolääke toimii siis samalla myös mietona unilääkkeenä; aamuisin sitä ei kannata ottaa, ainakaan jos auton rattiin tai töihin mielii.

Toivottavasti muutkin lääkärit osaavat kirjoittaa tätä. Muita turvallisia helpotuksia kun ei ainakaan lääkkeistä taida löytyä, kiellettyjä aineita vain.

PS. Monet sytostaatit (esim. dosetakseli on marjakuusipohjainen) ja muut lääkkeet pohjautuvat kasveihin, niin tämäkin. "Belladonna, myös myrkkykoiso ja lemmonmarja (Atropa bella-donna) on erittäin myrkyllinen koisokasvi, joka on melko yleinen Keski- ja Etelä-Euroopassa ja tavattu myös Vähässä-Aasiassa. Belladonnalla on pitkä lääkekäyttöhistoria muun muassa anestesia-aineena, ja sitä on käytetty myös maagisissa tarkoituksissa." (http://fi.wikipedia.org/wiki/Belladonna) - Maagiset tarkoitukset kuulostavat mielenkiintoisilta...

Janoinen itsensätutkija

Tiedonjano on kummallinen juttu: toisilla sitä on asiaa kuin asiaa kohtaan ihan loputtomasti, toisilla vähemmän. Erityisen hyvin erot näkyvät sairastumiseen liittyvän tiedon janoamisessa: yhdelle ei riitä mikään ja kysymyksiä on koko ajan enemmän kuin vastauksia, toinen taas ei halua tai uskalla lukea tai kysellä sairauteensa liittyvistä asioista juuri mitään. Kultainen keskitiekin varmaan löytyy.

Itselläni tiedonjano on ollut sammumaton, ja olen nyhtänyt sitä välillä tyhjästäkin, soveltanut lukemaani ja kokemaani sekä tehnyt omien (ja välillä vähän muidenkin) sairastumis- ja sairastamiskokemusteni pohjalta omaa oloa helpottavia tai hankaloittavia tulkintoja tulevasta.

Pohdintavaihe on tässäkin tutkimusprosessissa se haastavin, aineistonkeruu sen sijaan menee muiden määrittelemän suunnitelman ja aikataulun mukaan, sen kun vaan seuraa johtajaa: menee minne käsketään silloin kun käsketään ja tekee mitä käsketään.

Johtopäätöksiä pääsee tekemään vasta vuosien päästä, toivottavasti kaikin puolin positiivisista tuloksista. Jatkotutkimuksiakaan ei voi valitettavasti sulkea pois kuvioista koskaan, niitä voi tulla eteen ilman sen kummenpia suunnitelmia ja apurahahakemuksia...

Haasteelliseksi tämän homman tekee se, että tutkimusongelmat ja -suunnitelmat vaihtuvat työn edetessä, ja se, ettei itsensätutkija ole millään tavoin objektiivinen. Tutkimusresurssienkin kanssa on vähän niin ja näin: rahoituksesta vastaavat Kela sekä tutkija itse ja aikaa on monesti revittävä yöunista, pohdintoihin ainakin. Aineistonkeruuvaiheeseen saa onneksi tarvittaessa Kelan rahoittamaa tutkimusvapaata.

Oikea ja oikea-aikainen tieto antaa toivoa sairastuneelle, tutkittu juttu, jonka nämä omatkin tutkimukseni vahvistavat. :-)

PS. Jonkunsorttinen tutkijaluonne vaikuttaa varmaan taustalla (vaikka en tutkija olekaan, tuplamaisteri kuitenkin, eli pari gradua on tullut ponnistettua maailmaan), tulee pohdittua välillä tällaisiakin.

Vertaistekstejä sairaspäivien ratoksi

Väsymys ja flunssaoireet pitävät tiukasti otteessaan, ja potilas alkaa pikku hiljaa tuskastumaan oloonsa. Hetkellistä helpotusta olemiseen sietämättömään raskauteen saa lukemalla; mitään muuta ei kyllä jaksakaan. Olen lukenut mm. Mirjo Anttola-Hakalan Karkauspäivän uudestaan, hieno kirja. Tässä maistiaiseksi nykytilanteeseeni oivallisesti sopiva "Kynsi":

"Takerrun hauraalla kynnelläni,

odotan, että se irtoaa,

kynsi, ei ote."

Olen myös surffaillut pariin uuteen kohtalotoveriblogiin, joista löytyy molemmista paljon samoja tuntemuksia ja tunnelmia kuin omastani. Linkkasin nyt ne sekä muut jo aikaisemmin aktiivisesti seuraamani blogit oman päiväkirjani etusivun alalaitaan, kun muistin, mitä kautta noita reunatekstejä taas muokattiinkaan.

Peilikirjoitusta-blogin kirjoittajalla Marja Leena Toukosella on myös hyvin toimiva runosuoni - sytostaattitiputuksista huolimatta. Tässä esimerkiksi "Sirpaleina":

"Oliko sinun ihan pakko rikkoa minut
tällä tavalla
laittaa keho palasiksi
sydän sirpaleiksi
vetää matto kaiken alta?

Eikö vähempi olisi riittänyt
ihan sellainen pieni kasvatusrupeama
olisin ainakin yrittänyt.

Ei tästä romukasasta
enää paljoa saa aikaan
ruukut on heitetty päin seinää
ei kelpaa
ei kelpaa vieläkään

Sitäkö tämä on:
olla sirpaleina?"

Olo on itsellänikin ihan romukasamainen tämänvuotisten kokemusten seurauksena. Kai täältä kuitenkin taas vielä jotenkin luut kerätään ja jatketaan tallaamista - ja kaihan aurinko jonain päivänä taas paistaa romukasaankin? Kun matto on vedetty alta jo toistamiseen, on iso homma saada se taas takaisin paikoilleen.

On vielä ihan pakko lisätä tänne lopuksi myös yksi Irene Kuusimäen runo, joka kuvaa tosi hyvin nykyhetkeä:

"Minä malttamaton odotin
hoitojen päättymistä
normaaliarkeen palaamista
muttei menneeseen
voi palata
huomasin
pitää jatkaa
uudesta alusta eteenpäin."

PS. Olen ahminut tällä viikolla myös omasta sinkkuäidin elämästäni hyvin kaukana olevan Sinkkuelämää-pokkarin. Vertaistekstiä sekin?


Lähteet:

Mirjo Anttola-Hakala 2009. Karkauspäivä. Omakustanne.
Irene Kuusimäki 2006. Matkalla uuteen minuuteen. Lounais-Suomen Syöpäyhdistys.
Marja Leena Toukonen 2012. Valo taipuu. http://valotaipuu.blogspot.fi/

Kolmas kuuri toden sanoo?

Ei kahta kolmannetta, ainakaan mitä tulee kynsivaivoihini (syövän kanssa edellinen ei toivottavasti päde): tällä kertaa vihottelijana on vasemman isonvarpaan kynsi.

Tulehdus alkoi jo viime viikon puolivälissä (huomasin kipeän varpaan jo jumpassa, mutta mennä puuskutin siitä huolimatta; sen jälkeen ei sitten ole jumppaan ollutkaan mitään asiaa), mutta toivoin homman hoituvan tällä kertaa itsestään, ja yritin olla ajattelematta sitä, vaikka se koko ajan muistuttikin itsestään eri tavoin. Lähihoitajaopiskelijanikaan ei halunnut nähdä märkivää kynttäni, kukapa haluaisi. Eivät tykkää tytöt sormienikaan kynsistä yhtään, kumma juttu... (Laitan silti kuvan tänne, vaikka eivät mitään kaunista katsottavaa olekaan.)

Tänään sitten oli pakko antaa periksi ja mennä jälleen kerran tapaamaan tohtoria. Uusi tuttavuus tämä tämänkertainen työterveyslääkäri minulle, hänelle puolestaan sytostaattien aiheuttamat tämäntasoiset kynsiongelmat, taisi olla docetakselikin. Lääkäristä marssin suoraan lääkäriaseman alakerrassa olevaan apteekkiin, ja nyt on sitten taas pöpöjentappamistilanne päällä elimistössäni.

Jonkunsorttinen lääke-, lääkäri- ja hoitoväsymys on nyt iskenyt, en jaksaisi niellä enää yhtään ylimääräistä tablettia tai kapselia. Letrotsolit ja kumppanit vielä menevät, niihin ei vielä tässä vaiheessa saa väsyä (neljä vuotta,11 kuukautta ja pari viikkoa vielä jäljellä...), mutta kaikki muut tökkivät pahan kerran.

Viikonloppuna alkoi tympäisemään käsien surkeuden lisäksi myös varpaat ja väsymys, joka ei hellittänyt päiväunien nukkumisellakaan. Luulin ensin väsymyksen takana olevan syysflunssan, mutta syyllinen taisi sittenkin olla tulehdus, mahdollisesti edellisten yhteisvaikutus. Toivottavasti virta palaisi taas, tämän vuoden sairastelukiintiöni alkaa täyttyä pikku hiljaa. "Terveenä on kivempaa", kuten yksi nuori kollega omassa rohkeassa blogissaan kirjoittaa.

Halloween is coming - I'm ready! Kauhukynnet, joista keskimmäinen on jo ihan irti, pysyy paikallaan enää vain laastarin avulla, muutkin ovat "kuolleet" noin puoliväliin asti. Oikea peukku on samassa jamassa kuin vasen keskari: tulehtunut kynsi siis irtoaa pikku hiljaa kokonaan, ovat enää ihan pienestä kii molemmat.

Uusi väittäri iltalukemisiksi

Oulun yliopistossa ensi viikolla väittelevän Mika Niemelän väitöskirjan mukaan Suomessa yhden ikäluokan noin 60 000 lapsesta lähes 4000 (7 %) kohtaa vanhempansa syöpäsairauden ennen aikuisikää. Kyseiset lapset käyttivät lapsuutensa ja nuoruutensa aikana enemmän psykiatrisia erikoissairaanhoidon palveluja kuin ikätoverinsa. Tämä antaa viitteitä siitä, että näiden lasten psykososiaalinen tuki on ollut riittämätöntä.

Syöpäpotilaiden ja muita vakavia sairauksia sairastavien vanhempien lasten systemaattinen tukeminen on harvinaista aikuisterveydenhuollossa. Tämä siitäkin huolimatta, että lasten huomioon ottaminen aikuiselle suunnatuissa palveluissa on kirjattu sekä Terveydenhuolto- (70 §, 30.12.2010/1326) että Lastensuojelulakiin (10 §, 13.4.2007/417). Väitöstutkimuksen yksi tavoite oli tuottaa tieteellisesti tutkittua tietoa lain velvoitteet täyttävän lapsikeskeisen palvelujärjestelmän kehittämiselle aikuisterveydenhuoltoon.

Tutkimuksessa selvitettiin, että syöpäpotilaiden lasten tukemiseen tarkoitettujen työmenetelmien määrä on vähäinen ja niiden tutkimuksellinen taso hyvin vaihteleva. Lisäksi arvioitiin kahden strukturoidun lapsikeskeisen työmenetelmän (Lapset puheeksi -keskustelu ja perheinterventio) soveltuvuutta syöpäpotilaiden lasten tukemiseen. Terveydenhuollon ammattilaiset arvioivat menetelmien olevan hyödyllisiä syöpäpotilaiden lapsille ja kokivat niiden myös olevan helposti sovellettavissa käytännön potilastyöhön. Lapsikeskeisten työmenetelmien todettiin tukevan myös syöpää sairastavien vanhempien sekä heidän puolisoidensa psyykkistä jaksamista ja siksi soveltuvan osaksi sairastuneen vanhemman hoitoa. Väitöstutkimuksessa osoitettiin, että strukturoituja työmenetelmiä käyttämällä on mahdollista tuoda lasten hyvinvoinnin tuki kaikkien potilaiden perheiden ja perheenjäsenten ulottuville.

– Raskaat ajatukset tekevät minusta aina joskus yksinäisen. Varsinkin kun äiti on sairaalassa. Koulussa ja muualla kaikilla on kaikkea puhuttavaa keskenään: Ne on iloisia... tuntuu, että minun ja muiden välille aukeaa kuilu, jonka yli on vaikea päästä, näin sanoi 16-vuotias tyttö.

– Tämä sairaus on kuin tsunami, joka vyöryy yli koko perheen. Jos se iskisi tuhanteen perheeseen samaan aikaan, koko terveydenhuoltojärjestelmä pantaisiin liikkeelle. Mutta kun se kohtaa yhden perheen kerrallaan, sitä jää yksin lastensa kanssa, totesi syöpäperheen isä.

Tärkeä tutkimusaihe ja asia, joka ansaitsee saada huomiota mediassakin. Pari asiaa väitöstiedotteessa ja Aamulehden jutussa kävi kuitenkin jälleen ikävästi silmään: kaikki syöpäsairaudet niputetaan yhteen, vaikka niiden kirjo on melkoinen, sekä hoitojen että ennusteiden osalta. Ihan vaan "syövästä" ei saisi minusta puhua ollenkaan, sellaista sairautta kun ei yksinkertaisesti ole olemassa. Väitöskirjassa on varmaan eritelty sairauksia vähän paremmin, tiedotteessa on toki pakkokin vähän niputtaa asioita. Paitsi sairaus, myös lapsen ikä ja sukupuoli vaikuttavat tosi paljon siihen, miten hän vanhemman sairauteen suhtautuu ja millaista tukea tarvitsee. Pikkupoika ei varmasti ajattele esimerkiksi äidin rintasyövästä samoin kuin teinityttö.

Osa lapsista (esim. omani) kokevat vanhemman sairastumisen usemman kerran, eri-ikäisinä. Onkohan tämä seikka otettu huomioon väitöstyössä? Ovatko toka- tai kolmaskertalaisten lapset vielä isommassa vaarassa joutua "raiteltaan" kuin ekakertalaisten, vai onko lapsille kenties kehittynyt jonkunlaisia suojamekanismeja ja kokemusperäisiä selviytymiskeinoja? Olisikohan näistä jatkotutkimusaiheiksi Niemelälle?

Väitöstyössä on siis kyse lapsista ja siitä, miten he kokevat sen, kun oma äiti tai isä sairastuu. Kuinka ollakaan, jälleen on tekstissä kummittelemassa myös iänikuinen "puoliso" ja hänen jaksamisensa. Minä "puolisottomana" en jaksaisi lukea enää ainuttakaan juttua puolisoista, etenkään väitöskirjasta, jossa pitäisi keskittyä lapsiin. Puolisoiden jaksamisesta saa minun puolestani joku tehdä ihan oman väittärinsä, ellei ole jo tehnytkin. Itse saan näppyjä jo puoliso-sanan näkemisestäkin!

Onko muuten keneltäkään koskaan lääkäri kysynyt, miten lapset ovat ottaneet äidin sairastumisen? Itse kävin pian tämän uuden diagnoosin saatuani juttelemassa syöpäyhdistyksen lapset puheeksi -hoitajan kanssa, lääkäreiden kanssa lapsiasiaa on sivuttu pari kertaa aika pikaisesti. Itse on jokaisen ratkaistava, mitä, miten ja milloin sairaudestaan lapsilleen puhuu, terveydenhuollon resursseja ei tähän kauheasti riitä nyt eikä tulevaisuudessakaan. Omasta kokemuksesta väittäisin myös, ettei ainakaan teinejä ole ihan helppo saada juttelemaan tällaisista asioista asiantuntijoiden kanssa, helpommin (mutta ei helposti) ne tulee käsiteltyä arjen keskellä.


Lähteet:

Mika Niemelä 2012. Structured child-centred interventions to support families with a parent suffering from cancer: From practice-based evidence towards evidencebased practice. (Strukturoidut lapsikeskeiset interventiot syöpäpotilaiden perheiden tukemisessa: Kohti näyttöön perustuvaa käytäntöä.) (Väitöskirja)
http://www.hallinto.oulu.fi/viestin/vaitos12/niemela.html
http://www.aamulehti.fi/Terveys/1194766272536/artikkeli/miksi heidat jatetaan yksin tuhannet perheet taistelevat aidin tai isan syovan keskella.html

Uni katkeilee yöllä, ajatus päivällä

Pikainen päivitys vain tällä kertaa: tarkoitus olisi päästä pehkuihin aikaisin, unet kun ovat olleet parina yönä vähän mitä sattuu, mistä johtuen aamulla on väsyttänyt ihan kauheasti ja päivällä särkenyt päätä (ja ajatus katkeillut...) enemmän tai vähemmän, tänään iltapäivällä enemmän - edelleen. Töissä en siksi jaksanutkaan olla tänään pitkään, onneksi on aika joustava homma myös työaikojen osalta.

Buranan voimin olen kuitenkin mennyt ja touhunnut tänäänkin. Illalla sentään otin rennosti ja "vain" kokkasin, pyykkäsin ja keräsin ämpärillisen omenoita (hanskat kädessä) kaupan kautta kotiin tultuani, taisi kyllä olla vähän liikaa jo niissäkin. Sohva kutsui jo seitsemän uutisten aikaan ja vetää kohta uudestaan puoleensa: on jälleen aika treffata lempilääkäriäni, tohtori Housea.

Viikon verran syömäni letrotsolit taitavat alkaa vaikuttaa pikku hiljaa: hikeä pukkaa jo muuallakin kuin jumppasalissa, mihin olen tällä viikolla ehtinyt kahtena iltana. Jospa itse aiheutettu hikoilu vaikka vähentäisi hormonienpoistajien hikoiluttamistarvetta? Samoin yritän ajatella myös lihas- ja nivelkipujen osalta: mieluummin itse aiheutettuja positiivisia kipuja kuin lääkkeiden aiheuttamia negatiivisia. Samalla tulee torjuttua osteoporoosiakin, jota tosin torjun aamuin illoin myös kalkki-deen avulla.

Suurin hyöty liikunnasta on kuitenkin juuri nyt unenpuutteesta särkevälle päälleni: jumpan aikana ei voi ajatella mitään ikäviä ajatuksia, on pakko keskittyä askelluksiin ym. ihan täysillä, ajatus ei saa kovin pahasti katkeilla eikä harhailla. Periaatteessa unikin tulee paremmin, kun on rasittanut itseään fyysisesti, jos vaan en heräisi harvat hapseni hikisinä keskellä yötä.

Lyhyiden hiusten leikkauttamisen ja vuoden ensimmäisen (!) kampaajakeikan aika alkaa muuten olla jo lähellä, tyvestä kun alkaa jo ihan selvästi kasvaa uutta hiusta vanhojen seuraksi. Myös ripset ja kulmakarvat ovat ilmestyneet vanhoille tutuille paikoilleen jo aika runsaslukuisesti. Kynnet sen sijaan jatkavat irtoamistaan, suurin osa on jo yli puoliväliin asti ihan irti ja pahimmin irronneita on suojattava laastareiden avulla. Kynsien ennalleen kasvaminen tulee todennäköisesti olemaan aika hidasta. Onneksi myös rumien tynkäkynsien kanssa voi tehdä melkein mitä vain. Rakennekynsien rakennuttamista en edes harkitse.

Ajatus katkeilee näköjään näin illallakin: Housen sijasta teeveestä tuleekin ihan eri sarja, eli pääsen nukkumaan jo nyt. Eipä tullut tarkistettua asiaa mistään, ja olin jo ihan House-orientoitunut. Minä ja mun kesät talvet sama pääni. Ainiin, kävinpä tänään kotimatkalla piipahtamassa myös Tampere-talossa: laukussa odottavat Chisun huomisen Tampereen keikan liput! Meidän syöpäläisten tunnelmiin hyvin sopiva "Minä ja mun pää" ja monet muut helmet, varmasti tosi hieno keikka ja vapaailta odottavat:

"Hei älä pelkää elää", oli viimeinen neuvo
Jonka yöllä sulta sain, en tiedä uskonko
Mun on nähtävä joka nurkka, tietää paksuus jään
Mä oon kuolemankielissä aina, kun mä nojaan elämään

Mul on vaikea, villi mieli, joka pannan tarvitsee
Mä painin sen kanssa, kunnes se itkee ja häpee
Siis kaksi syytöntä syntymässä; minä ja mun pää
Tuomittu samaan selliin, kunnes henki riistetään

Elämä vie, elämä tuo
Ensin kädestä syö, sit sielusta juo
Ja selinpäin mä tahalteen jäin
Jo elämän puun ja helvetin näin

"Me ollaan jääty sun pelkoihin jumiin", vielä mulle tokaisit
Mut jos mä veisin sut maailman ääriin, sieltä yksin palaisit
Sul on vastassa kaksi meitä; minä ja mun pää
Tuomittu samaan selliin, kunnes henki riistetään

Hei, elämä vie, elämä tuo ...
 

Elämä vie, elämä tuo...

"Me ollaan jääty sun pelkoihin jumiin", sä mulle tokaisit
Mut jos mä veisin sut maailman ääriin, sieltä yksin palaisit

Hei, elämä vie, elämä tuo...

Hei, elämä vie, elämä tuo...

Elämä vie, elämä tuo
Kädestä syö, sielusta juo
Ja jos hyvin käy, sä jäät mun luo
Jos hyvin käy, sä jäät mun luo