Uusi väittäri iltalukemisiksi

Oulun yliopistossa ensi viikolla väittelevän Mika Niemelän väitöskirjan mukaan Suomessa yhden ikäluokan noin 60 000 lapsesta lähes 4000 (7 %) kohtaa vanhempansa syöpäsairauden ennen aikuisikää. Kyseiset lapset käyttivät lapsuutensa ja nuoruutensa aikana enemmän psykiatrisia erikoissairaanhoidon palveluja kuin ikätoverinsa. Tämä antaa viitteitä siitä, että näiden lasten psykososiaalinen tuki on ollut riittämätöntä.

Syöpäpotilaiden ja muita vakavia sairauksia sairastavien vanhempien lasten systemaattinen tukeminen on harvinaista aikuisterveydenhuollossa. Tämä siitäkin huolimatta, että lasten huomioon ottaminen aikuiselle suunnatuissa palveluissa on kirjattu sekä Terveydenhuolto- (70 §, 30.12.2010/1326) että Lastensuojelulakiin (10 §, 13.4.2007/417). Väitöstutkimuksen yksi tavoite oli tuottaa tieteellisesti tutkittua tietoa lain velvoitteet täyttävän lapsikeskeisen palvelujärjestelmän kehittämiselle aikuisterveydenhuoltoon.

Tutkimuksessa selvitettiin, että syöpäpotilaiden lasten tukemiseen tarkoitettujen työmenetelmien määrä on vähäinen ja niiden tutkimuksellinen taso hyvin vaihteleva. Lisäksi arvioitiin kahden strukturoidun lapsikeskeisen työmenetelmän (Lapset puheeksi -keskustelu ja perheinterventio) soveltuvuutta syöpäpotilaiden lasten tukemiseen. Terveydenhuollon ammattilaiset arvioivat menetelmien olevan hyödyllisiä syöpäpotilaiden lapsille ja kokivat niiden myös olevan helposti sovellettavissa käytännön potilastyöhön. Lapsikeskeisten työmenetelmien todettiin tukevan myös syöpää sairastavien vanhempien sekä heidän puolisoidensa psyykkistä jaksamista ja siksi soveltuvan osaksi sairastuneen vanhemman hoitoa. Väitöstutkimuksessa osoitettiin, että strukturoituja työmenetelmiä käyttämällä on mahdollista tuoda lasten hyvinvoinnin tuki kaikkien potilaiden perheiden ja perheenjäsenten ulottuville.

– Raskaat ajatukset tekevät minusta aina joskus yksinäisen. Varsinkin kun äiti on sairaalassa. Koulussa ja muualla kaikilla on kaikkea puhuttavaa keskenään: Ne on iloisia... tuntuu, että minun ja muiden välille aukeaa kuilu, jonka yli on vaikea päästä, näin sanoi 16-vuotias tyttö.

– Tämä sairaus on kuin tsunami, joka vyöryy yli koko perheen. Jos se iskisi tuhanteen perheeseen samaan aikaan, koko terveydenhuoltojärjestelmä pantaisiin liikkeelle. Mutta kun se kohtaa yhden perheen kerrallaan, sitä jää yksin lastensa kanssa, totesi syöpäperheen isä.

Tärkeä tutkimusaihe ja asia, joka ansaitsee saada huomiota mediassakin. Pari asiaa väitöstiedotteessa ja Aamulehden jutussa kävi kuitenkin jälleen ikävästi silmään: kaikki syöpäsairaudet niputetaan yhteen, vaikka niiden kirjo on melkoinen, sekä hoitojen että ennusteiden osalta. Ihan vaan "syövästä" ei saisi minusta puhua ollenkaan, sellaista sairautta kun ei yksinkertaisesti ole olemassa. Väitöskirjassa on varmaan eritelty sairauksia vähän paremmin, tiedotteessa on toki pakkokin vähän niputtaa asioita. Paitsi sairaus, myös lapsen ikä ja sukupuoli vaikuttavat tosi paljon siihen, miten hän vanhemman sairauteen suhtautuu ja millaista tukea tarvitsee. Pikkupoika ei varmasti ajattele esimerkiksi äidin rintasyövästä samoin kuin teinityttö.

Osa lapsista (esim. omani) kokevat vanhemman sairastumisen usemman kerran, eri-ikäisinä. Onkohan tämä seikka otettu huomioon väitöstyössä? Ovatko toka- tai kolmaskertalaisten lapset vielä isommassa vaarassa joutua "raiteltaan" kuin ekakertalaisten, vai onko lapsille kenties kehittynyt jonkunlaisia suojamekanismeja ja kokemusperäisiä selviytymiskeinoja? Olisikohan näistä jatkotutkimusaiheiksi Niemelälle?

Väitöstyössä on siis kyse lapsista ja siitä, miten he kokevat sen, kun oma äiti tai isä sairastuu. Kuinka ollakaan, jälleen on tekstissä kummittelemassa myös iänikuinen "puoliso" ja hänen jaksamisensa. Minä "puolisottomana" en jaksaisi lukea enää ainuttakaan juttua puolisoista, etenkään väitöskirjasta, jossa pitäisi keskittyä lapsiin. Puolisoiden jaksamisesta saa minun puolestani joku tehdä ihan oman väittärinsä, ellei ole jo tehnytkin. Itse saan näppyjä jo puoliso-sanan näkemisestäkin!

Onko muuten keneltäkään koskaan lääkäri kysynyt, miten lapset ovat ottaneet äidin sairastumisen? Itse kävin pian tämän uuden diagnoosin saatuani juttelemassa syöpäyhdistyksen lapset puheeksi -hoitajan kanssa, lääkäreiden kanssa lapsiasiaa on sivuttu pari kertaa aika pikaisesti. Itse on jokaisen ratkaistava, mitä, miten ja milloin sairaudestaan lapsilleen puhuu, terveydenhuollon resursseja ei tähän kauheasti riitä nyt eikä tulevaisuudessakaan. Omasta kokemuksesta väittäisin myös, ettei ainakaan teinejä ole ihan helppo saada juttelemaan tällaisista asioista asiantuntijoiden kanssa, helpommin (mutta ei helposti) ne tulee käsiteltyä arjen keskellä.


Lähteet:

Mika Niemelä 2012. Structured child-centred interventions to support families with a parent suffering from cancer: From practice-based evidence towards evidencebased practice. (Strukturoidut lapsikeskeiset interventiot syöpäpotilaiden perheiden tukemisessa: Kohti näyttöön perustuvaa käytäntöä.) (Väitöskirja)
http://www.hallinto.oulu.fi/viestin/vaitos12/niemela.html
http://www.aamulehti.fi/Terveys/1194766272536/artikkeli/miksi heidat jatetaan yksin tuhannet perheet taistelevat aidin tai isan syovan keskella.html