Vetisiä ja veteliä villasukkapäiviä

Joululoma - mikä ihana tekosyy laiskotella: lukea hyviä kirjoja, katsoa leffoja lasten kanssa ja nukkua päikkäreitä kissan kanssa. Villasukkapäiviä parhaimmillaan!

Kun vettä sataa vähän väliä tasaisen harmaalta taivaalta ja aurinko on kadonnut jollekin toiselle pallonpuoliskolle, on myös ihan pakko vahvistaa oloa vihreillä kuulilla, suklaakonvehdeilla ja muilla vähän vähemmän epäterveellisillä herkuilla. Maanantaiaamuna tämä vetelä elämä (onneksi!) taas loppuu ja paluu arkeen koittaa. Jumpatkin jatkuvat onneksi taas vuoden vaihteen jälkeen.

Joululukemisista sitten pikkuisen: taidan tulla (tai olla jo) vanhaksi, sillä kirjavalintani ovat taas astetta aikuisempia kuin aikaisemmin. Kirjastosta lähti mukaani ennen joulua erityisesti erilaisia aikuisen naisen elämään, hyvinvointiin ja terveyteen liittyviä kirjoja. Olen lukenut ne jo lähes kaikki, ja voin suositella seuraavia muillekin samassa vaiheessa naisen elämää ja vaihdevuosia eläville, myös muille kuin syöpään sairastuneille. Nämä kirjat kun eivät mitenkään liity syöpään, mikä on varmaan merkki siitä, että alan päästä eteenpäin elämässäni.

Ensimmäiseksi on pakko hehkuttaa Tommy Hellstenin (2013) "Oivalluksen kynnyksellä" -kirjaa, joka on kerrassaan erinomainen kokoelma lyhyitä, viisaita oivalluksia. Nopealukuinen, mutta hitaasti sisäistettävä. Kannattaa lukea kahdesti, ainakin. Tässä kolme helmeä Tommyn kirjasta:  

"Vaikeudet ja vastoinkäymiset opettavat meille enemmän kuin menestyminen ja onnistuminen."

 
"Jokainen meistä on heikko, jokainen meistä on keskeneräinen. 
Juuri heikkous tekee meistä ihmisiä." 
 

"Todellinen vahvuus syntyy siitä, että hyväksymme heikkouden eikä siitä, että kiellämme sen."

Ilkka Vartiovaaran (2003) "Pienen mielihyvän kirjan" olen tainnut lukea jo joskus aikaisemminkin, mutta se oli oikein hyvä nytkin. "Turhat pelot pois!" -kappaleessa on myös sairastuneille tärkeitä ajatuksia: 

"Huolet estävät tehokkaasti mielihyvän kokemisen,

ja pelko heikentää ihmisen ajattelu- ja arviointikykyä. 

Kuten syyllisyyskin, pelot vääristävät tosiasioita, 

loogista ajattelua ja lisäävät stressiä."

"Olisi tärkeää pitää erillään toisaalta tulevaisuuden suunnittelu

ja toisaalta sen pelkääminen! 

Pelko naamioituu usein sosiaalisesti hyväksytyn "huolissaan olemisen" alle, 

vaikkei se tuotakaan hyviä ideoita ja suunnitelmia. 

Erityisen hankala tilanne on silloin, 

kun olemme huolissamme sellaisista asioista, 

joihin emme itse missään tapauksessa voi vaikuttaa."

Naisellisempaa lomalukemistoani edustavat mm. "Näin selviydyt vaihdevuosista", "Luonnollinen menopaussi", "Naisen parhaat vuodet" ja "Olennainen". Viisaita naisia ja viisaita tekstejä. Ensimmäinen on lääkärin ja lääketieteen toimittajan (Anna Westerlund & Saana Saarinen 2011, Duodecim) kirjoittama tietokirja, jossa on myös naisten kokemuksia. Hyödyllistä luettavaa, jos haluaa ymmärtää, mitä kaikkea omassa elimistössä ja mielessä tapahtuu, kun estrogeenin tuotanto vähenee tai loppuu kokonaan. Kirsti Ijäksen (2008) "Olennainen - olennaisista asioista naisille" keskittyy aika henkeviin juttuihin, hengellisellä tyylillä. Asiaa sekin täynnä.

Maryon Stewartin (2012) "Luonnollinen menopaussi - elä ilman oireita ja herkuttele hyvällä ruualla" on osin tieteelliseen, osin kokemukselliseen tietoon perustuva kirja, josta löytyy myös paljon herkullisia reseptejä. Kun vaan jaksaisi joskus kokeilla niitä... Kuumiin aaltoihin ja yölliseen hikoiluun ehdotettuja "reseptejä" (s. 20-21, ks. kuva alla) olen jo testannut ja hyviksi havainnut, venlaflaksiinin (2 x 75 mg/vrk) ohella. Sivulla 21 mainitaan vielä säännöllisen liikunnan harrastaminen, tupakoinnin lopettaminen ja monityydyttymättömät rasvat. Selkeää apua olen saanut mm. kahvin juonnin vähentämisestä, en juo yleensä kuin aamukahvit, töissä en lainkaan. Kerrospukeutumista olen harrastanut jo pitkään, eikä makuuhuoneeni lämpöpatteria ole tarvittu enää pariin vuoteen. Hikiliikuntaa harrastan useamman kerran viikossa. Venlaflaksiini on myös oiva apu, kunhan vaan saa ensin annostuksen kohdilleen.

Maryon Stewart 2012. Luonnollinen menopaussi. (s. 20)

Luin nyt lomalla myös pari tuoretta erokirjaa, joista Johanna Muuraiskankaan (2013) "Kokonainen - elämä eron jälkeen" -kirjan olen lukenut jo kerran aiemminkin. Toisen, Maria Svelandin ja Katarina Wennstamin (2013) "Onneksi erosimme - naiset kertovat", luin ekaa kertaa: melkoisen feministinen kokemuskokoelma, mutta täyttä asiaa sekin. Tässä vaiheessa, kun omasta eronhetkestä on kulunut jo puoli vuosikymmentä, pystyn lukemaan kirjoja jo aika objektiivisesti ja ajatuksella. Ihan heti eron jälkeen lukeminen olisi voinut olla vaikeampaa.

Kaija Maria Junkkarin (1998) ns. toista aikuisuutta käsittelevän "Naisen parhaat vuodet" luen seuraavaksi. Hieman jo sitä selailin, ja sain lohtua siitä, että kirjoittajan omat vaihdevuodet alkoivat jo 43-vuotiaana, ihan ilman syöpähoitoja. En ole ehkä sittenkään ihan outo tapaus, vaikka välillä siltä on tuntunut. Eräänlaista vertaistuen etsimistä tämä lukeminenkin.

Lopuksi vielä Positiivareiden ennustus ensi vuodelle. Minkä sanan silmäsi poimivat ensimmäiseksi tästä laatikosta? Minun silmiini osui RAKKAUS, saapa nähdä, miten "ennustus" pitää paikkansa.

 

Onnellista ja tervettä uutta vuotta 2014!

Joulun odotusta ja oivalluksia

Noin 10 yötä jouluun on, laskin aivan itse eilen. Maass' ei oo enää juurikaan hankee, enkä jostain syystä muutenkaan oikein meinaa päästä joulutunnelmaan, vaikka kuinka yritän ainakin kotona ollessani poltella kynttilöitä vain yhdestä päästä.

Tänään saavutettiin onneksi taas pari etappia, joiden avulla joulutunnelma nousi hieman korkeammalle: pikkuneidin tanssikoulun kerrassaan upea joulunäytös päätti syyskauden reenit ja äsken tekemäni piparkakkutaikina toi taloon ihanat joulutuoksut. Lapsetkin alkavat vuoron perään pommitella äitiä lahjatoiveillaan: ajoneuvovero ensi vuodeksi (?) on ehkä erikoisin toistaiseksi saamistani toivelahjoista - ja kallein. Koska oma toiveeni, ensi vuoden puolella jatkuvat työt, on jo osin täyttynyt (olen allekirjoittanut jo kaksi osa-aikapätkätyösopimusta, tosin en koko ajaksi enkä koko vuodeksi - kolmaskin on vielä tulossa, kukaties neljäskin), olen poikkeuksellisen hellämielinen: pojalle osoitettu TraFin lasku odottaa tietokoneen vieressä verkkopankkiin kirjautumistani. Suuret ja pienet lelukirjat ovat tänä vuonna menneet suoraan paperinkeräykseen, ensimmäistä kertaa vuosiin. Piparitalkoisiin sentään taidan saada vielä lapsetkin mukaan, tyttölapset ainakin.

Joulu tulee siis tänäkin vuonna, vaikka 13 vuotta sitten olin lähes varma siitä, etten näkisi enää edes seuraavaa joulua. Voin oman kokemukseni myötä kuvitella nuorten, vastasairastuneiden äitien tuskan: enkö saa nähdä lasten kasvavan ja tehdä heidän kanssaan kaikkea sitä, mitä äidin kuuluisi saada tehdä, esimerkiksi paistaa pipareita? Minä olen saanut, ja se on oikeasti kyllä tosi ihmeellistä. Tämä ihme tuli mieleen eilen, kun käytin nuorimmaistani Koskiklinikalla lääkärissä marraskuisen taudin kontrollissa: lääkäri, jonka vastaanotolla kävimme, teki ensimmäisen syöpäleikkaukseni 2.1.2001. Olin ajatellut kertoa sen hänelle ja kiittää häntä siitä, mutta en sitten muistanutkaan enää, kun pääsimme sisälle huoneeseen, jossa keskityimme vain tytön paranemiseen ja edellisen päivän kontrolliultrakuviin.

Erilaisia oivalluksia tulee ihan kummallisissa paikoissa aina silloin tällöin. Tajuan, että pystyn tekemään asioita, jotka eivät oikeasti ole ollenkaan itsestäänselviä: pystyn käymään töissä ja elättämään itseni ja lapseni, ja pärjään muutenkin ihan mukavasti kolmen teinin yksinhuoltajana, olen pärjännyt jo viisi vuotta: vuoden 2008 joulu on myös jäänyt mieleen vahvasti, mutta eri syystä kuin joulu 2000... Joulun alla tapahtuvat suuret kriisit ovat varmaan erityisen mieleen jääviä?

Toisaalta joulun alla ja joulun aikaan on ilmassa myös aina paljon toivoa. Huomasin sen tällä viikolla, kun olin torstai-iltana pikkuneidin ensimmäisessä riparitapaamisessa. Vaikka itse tulin tilaisuuteen vähän myöhässä suoraan töistä, oli ilta tosi lämminhenkinen ja mukava. Me vanhemmat kerroimme omista riparimuistoistamme ja lastemme harrastuksista: tanssi- ja musiikkipainotteinen leiri luvassa! Kiva tapa aloittaa rippikoulu-urakka, joka huipentuu kesäkuun lopussa pidettävään konfirmaatioon.

Oivalluksia koin myös maanantai-iltana Riikka Koiviston luentoa kuunnellessani. "Syövän vaikutus elämän eri osa-alueisiin" on todella vaikuttava, monellakin tavalla: elämän kaikilla kentillä tapahtuu diagnoosin saamisen jälkeen isoja asioita. Syöpään sairastuminen on matka, jota varten ei ole olemassa valmista karttaa, vaan jokainen joutuu suunnistamaan omasta elämäntilanteestaan, elämänkokemuksestaan, tulevaisuuden suunnitelmistaan ja ihmissuhteistaan riippuen eri reittiä eteenpäin. Temperamentti vaikuttaa myös osaltaan syöpämatkan etenemiseen, mitä en ole itse ole aikaisemmin tajunnutkaan: olisin varmaan itsekin vajonnut taudin uusiessa syvemmälle, jos minulla olisi erilainen temperamentti ja toisenlainen toimintatyyli.

Myös aikaisemmat elämänkokemukset auttoivat varmasti: koska olen selvinnyt vaikeista paikoista ennenkin, voin selvitä myös tästä. Toisaalta tilanteen vakavuus vaikuttaa elämänmuutoksen syvyyteen: jos olisin esimerkiksi menettänyt uusiutuneen taudin myötä jonkun erityisen merkittävän osan toimintakyvystäni tai jos tautini olisi levinnyt, olisin varmasti vajonnut syvemmälle. Riikan mukaan selviytymisessä tarvitaan sekä tiedostettuja että tiedostamattomia voimavaroja, ja ne vuorottelevat tarpeen mukaan. Tämä on totta: sitä ei aina ole itsekään tajunnut, miten ihmeessä on voinut selvitä päivästä ja viikosta toiseen silloin, kun kaikki on ollut epävarmaan. Jotenkin on vaan ollut pakko selvitä. Toisinaan taas sen tajuaa hyvinkin selvästi, mistä saa voimaa eteenpäin rämpimiseen. Parhaimmillaan sairaus voi myös antaa uusia voimavaroja - ystäviäkin!

Riikan luennossa käytiin läpi myös tunteiden ja reagoinnin merkitystä; sairastuneen olisi tärkeää ymmärtää, mistä milloinkin on kyse. Tunteita - etenkin pelkoa - on vaikea kestää, eivätkä omat reaktiot ole hallittavissa. Tunteet vaikuttavat myös tulevaisuuden suunnitelmien tekemiseen: kuolemanpelko aiheuttaa elämänpelkoa ja pelko vie energiaa muilta elämänalueilta. Pelko voidaan kuitenkin monissa tapauksissa saada hallintaan tiedon avulla: kun tietoa on riittävästi, pelko vähenee ja muuttuu hallittavammaksi. Oikea-aikainen tieto antaa lisää voimavaroja, ei tuskaa. Myös se, että tunteet saavat nimiä, auttaa. Tunteiden avulla oppii lisäksi erottamaan oikeasti tärkeät asiat vähemmän tärkeistä, ja arvot muuttuvat näkyvämmiksi.Myös keho reagoi kriisitilanteisiin: unettomat yöt ovat tuttuja useimmille, ja toimintakyvyn säilyminen vaikuttaa selviytymiseen.

Lausutut sanat ovat tärkeitä, etenkin silloin, kun kuulija (syöpäpotilas) on haastavassa tilanteessa: esimerkiksi lääkärin ja hoitajan sanat jäävät mieleen ja vaikuttavat. "Kartta" valmistuu pikku hiljaa, kun asioita kelailee läpi. Tilanteen hyväksyminen osana arkipäivän todellisuutta auttaa: tämä on nyt minun elämääni, yksi merkintä omalla elämänpolullani. Sairaudesta ja kaikista siihen liittyvistä kokemuksista tulee osa itseä.

Elämä on syövän jälkeen aina jonkunlaisessa prosessissa: valmiiksi; entisellä tavalla hallittavaksi se ei enää tule. Itse asetinkin Riikan luennon lopuksi antamassa tehtävässä tavoitteekseni tulevaisuuden uskon vahvistamisen ja epävarmuudesta pois pääsemisen. Isoja tavoitteita molemmat, toivottavasti eivät kuitenkaan mahdottomia. Tavoitteisiin pääsemiseksi pitää valjastaa apuun paitsi itsensä, myös erilaisia tukijoukkoja. Tuskin hyvien kirjojen lukemisesta haittaa on, siksi olen jo lainannut kirjastosta vinon pinon laadukasta joululomalukemista, kuten Tommy Hellstenin tänä vuonna ilmestyneen "Oivalluksen kynnyksellä".

Oivallustentäyteistä joulun aikaa!

Lähde:

Riikka Koivisto 2013. Syövän vaikutus elämän eri osa-alueisiin. Luento Pirkanmaan Syöpäyhdistyksen potilaskerholla 9.12.2013.

PS. Törmäsin äsken erään Tommy Hellstenin kirjan jo lukeneen bloggaajan blogiin - oikein hyviltä vaikuttavat molemmat: http://jakeflame.blogspot.fi/2013/06/kirjanurkka-tommy-hellsten-oivalluksen.html

Uinu, uinu, syöpäsoluni

Lukeva ei tieltä eksy. Tällä kertaa lukutoukka löysi omakohtaisen ja siksi erityisen mielenkiintoisen katsausartikkelin Duodecim-lehdestä, josta lainaan nyt tekstiä ja yhden kuvan tähän blogiini:

"Kasvaimen uinumista esiintyy muun muassa melanoomissa, munuaiskarsinoomissa ja non-Hodgkin-lymfoomissa, mutta etenkin rintasyövälle myöhäinen uusiutuminen on ominaista. Rintasyöpä voi uusiutua jopa vuosikymmenien kuluttua alkuperäisen kasvaimen hoidosta. Varhaisvaiheessa primaarikasvaimesta irtoaa verenkiertoon syöpäsoluja, joista osa kykenee kiinnittymään uuteen kohdekudokseen ja välttämään ohjelmoituneen solukuoleman. Tämä tila tarkoittaa kasvainsolujen uinumista (dormancy), jossa solusykli on joko pysähtynyt tai solujen jakaantuminen ja kuolema ovat keskenään tasapainossa. Syöpäsolujen geneettisen monimuotoisuuden vuoksi emokasvaimesta erkanevat solut ovat keskenään erilaisia. Osalla erkanevista soluista katsotaan olevan kasvainkantasoluille ominainen jakautumiskierto, joka tuottaa uuden kantasolun ja yhden heterogeenisemman tytärsolun. Epigeneettiset tekijät sekä mikroympäristön erilaiset kasvutekijät ja kemokiinit toisaalta edesauttavat immunologista muokkausta. Uinumistilan päättyminen ja sitä seuraava kasvupyrähdys voi olla seurausta angiogeneesin käynnistymisestä (angiogenic switch)."

"Termin dormancy, kasvaimen uinuminen (myös lepotila) otti 1900-luvun puolivälissä ensimmäisenä käyttöön patologi Rupert A. Willis. Pelkästään kliinisiin löydöksiin perustuvan määritelmän mukaan uinuminen on pitkittynyt piilevä jakso - vähintään viisi vuotta - potilaan primaarikasvaimen hoidon ja ensimmäisen uusiutuman välillä (Hadfield 1954). Uinumisen esiintymistä ei kuitenkaan varmuudella tunneta. Rintasyövän uinumistapausten osuus on kaksinkertaistunut 40 vuodessa, kun mittarina on käytetty 20 vuoden seurantatietoja eri aikakausina (Klein 2011). Nykyisin kasvaimen uinumisella tarkoitetaan tilannetta, jossa syöpäsoluja on elimistössä, mutta niitä ei pystytä kliinisesti havaitsemaan (Paez ym. 2011). Tämän lepotilan päättymiseen vaikuttavia mekanismeja tunnetaan vajavaisesti (Fehm ym. 2008)."

Kuva: Strien ym. 2013

"Monet syöpäkasvaimet uusiutuvat paikallisesti tai etäpesäkkeinä. Noin 25-40 % rintasyövistä uusiutuu, osa jopa vuosikymmeniä emokasvaimen hoidon jälkeen. Uusiutumisriskin on todettu noudattavan kaksipiikkistä käyrää. Ensimmäinen uusiutumispiikki havaitaan noin 18 kuukauden kuluttua primaarileikkauksesta ja seuraava noin 5-6 vuoden kuluttua. Jälkimmäistä piikkiä seuraa n. 15 vuoden tasannevaihe (Demicheli ym. 1996). Uinumisen edellytyksenä on pidetty emokasvaimen kykyä lähettää varhaisessa vaiheessa soluja muualle elimistöön. Alkuperästään irronneet ja hajautuneet kasvainsolut ovat osin lepotilassa, eikä niiden kasvu ole lineaarista. Minimaalisten syöpäjäänteiden, yksittäisten kasvainsolujen tai pienten kasvainsoluryhmien kromosomaalisia ja geneettisiä muutoksia tunnetaan jo paremmin." 

"Erot estrogeenireseptoria ilmentävän (ER-positiivisen) ja reseptorinegatiivisen (ER-negatiivisen) kasvaimen uusiutumisessa tunnetaan rintasyövän osalta hyvin. ER-positiivisilla kasvaimilla on pienempi riski uusiutua viiden vuoden kuluessa diagnoosista kuin ER-negatiivisilla tuumoreilla. Tämän jälkeen vuosittaisen uusiutumisen riski on ER-positiivisilla kasvaimilla kuitenkin suurempi, ja uusiutumiskäyrät kohtaavat toisensa 15 vuoden kuluttua. Erojen taustalla voivat erilaisen uinumisen lisäksi olla myös muut solujen kasvunopeuteen vaikuttavat tekijät."

"Lääkehoito solunsalpaajien ja tamoksifeenin yhdistelmällä vähentää rintasyövän uusiutumisriskiä ja parantaa ER-positiivisten rintasyöpäpotilaiden eloonjäämistä. Vaikutus on nähtävissä jo viiden vuoden aikana sekä sen jälkeen (EBCTCG 2005). Tamoksifeeni aktivoi p38-signalointia, ja siten kasvainsoluja voisi ohjata uinumaan tai estää niitä aktivoitumasta. p38-inhibiittoreiden arviointi kliinisissä tutkimuksissa on käynnissä ainakin hematologisten maligniteettien hoidossa. Antiestrogeenihoito saattaa kuitenkin indusoida kasvainsoluihin ER-fenotyypin, minkä seurauksena vaste tälle hoidolle heikkenee (Sabnis ym. 2010)."

"Trastutsumabi on hyvä esimerkki signaalin välitykseen kohdennetuista vasta-aineista, joilla on rintasyövässä saatu erinomaisia hoitotuloksia. Käynnissä on ERBB2-positiivisten potilaiden TEACH-tutkimus, jossa tutkitaan eri aikaväleillä annetun ERBB2:n estäjän lapatinibin vaikutusta uinuviin mikrometastaaseihin (Goss ja Chambers 2010)."

"Angiogeneesin estäjä bevasitsumabi on muutamien kasvaintyyppien osalta auttanut levinneen taudin hoidossa. T-soluvälitteinen immuniteetti säätelee uinumista, ja jopa rokottamista voidaan kaavailla estämään uinuvien kasvainsolujen heräämistä!"

"On mahdollista, että kaikilla rintasyöpäpotilailla on pieni määrä syöpäsoluja jossakin elimistössään. Näiden solujen kasvu on yleensä isännän kontrolloimaa. Uinumiseen ja uusiutumiseen vaikuttavien mekanismien selviäminen mahdollistaa lääkekehityksen. Uusilla lääkkeillä uinuvat kasvainsolut voidaan eliminoida ja metastasointi estää. Folkman ja Kallui (2004) ovat kutsuneet tätä kroonisen sairauden hallinnan "toiminnalliseksi parantamiseksi"."

"Kasvaimen uinumisilmiötä luonnehtivat veressä kiertävät ja luuytimessä uinuvat syöpäsolut, jotka ovat elossa vuosia primaarisen hoidon jälkeen ilman kliinisiä syövän oireita (Uhr ja Pantel 2011). Luuytimen syöpäsoluja ympäröivä mikroympäristö muodostaa "metastaattisen turvapaikan", minkä tutkiminen on vähintään yhtä tärkeää kuin yksittäisten syöpäsolujenkin. Uinumista matkivista kokeellisista malleista olisi hyötyä."

Kannattaa lukea koko juttu, jos asia kiinnostaa, jätin siitä nimittäin pois pitkät pätkät. Toivotaan unisia aikoja meidän kaikkien elimistöissä uinuville syöpäsoluille!

Lähde:

Leena Strien, Kristiina Joensuu ja Päivi Heikkilä 2013. Kasvainsolujen uinuminen.

Lääketieteellinen Aikakauskirja Duodecim 129; 21: 2245-2252.

Thanksgiving

Amerikkalaiset viettävät parhaillaan kiitospäivää ison veden takana: popsivat täytettyä kalkkunaa vatsat pullolleen ja koristelevat kotinsa halloweenin ja joulun välikoristeilla. Suomessa ei marraskuun lopulla kovin paljon kiitettävää tunnu olevan missään: on pimeää ja mustaa, ja ilma on muutenkin kurja: milloin sataa vettä, milloin räntää, milloin lunta. Liukastakin on: mummot ja muutkin lentävät kumoon ja katkovat luukatoisia luitaan, ja autot luistelevat päin puita ja toisiaan. Kaikki on kurjaa, jopa iloisessa joululaulussa lauletaan, että "Hetken kestää elämä, ja sekin synkkä ja ikävä."

Vai onko sittenkään? Suurimmalla osalla suomalaisista on oikeasti asiat ihan hyvin: he ovat terveitä. Kunpa he sen vaan tajuaisivat. Kunpa me sen tajuaisimme, emmekä valittaisi turhista. Mikään ei nimittäin ole sen turhempaa kuin turhasta valittaminen. Kiittäminen - esimerkiksi siitä, että on terve - sen sijaan ei ole turhaa. Kunpa sen vaan muistaisimme. Mutta taitaa olla niin, että terveyden arvon ymmärtää vasta sitten, kun sen menettää.

Itse olen elänyt työkiireiden keskellä viime ajat, kotihommia unohtamatta. Kovin paljon vapaa-aikaa ei ole pakollisilta hommilta jäänyt, ja sekin vähä on pitänyt käyttää mahdollisimman hyödyllisesti joko liikkumalla (istumatyöt vaativat liikuntaa vastapainokseen), lapsia kuskailemalla - tai pikkujouluihin!

Elämä on ihmeellistä ja ihanaa, kun sen oikein oivaltaa, ihan tavallinen arkikin: Työt ovat kivoja, kotityötkin, kun vaan saa tehdä niitä ilman isompia paineita. Lasten kuskaileminenkin on kivaa, kun vaan muistaa herätä ajoissa; läheltä piti, ettei pikkuneiti jäänyt MM-kisakoneesta pommiin nukkumisemme vuoksi... Liikunta vasta kivaa onkin - ja pikkujoulut!

Muistetaan mekin pitää kiitospäivä aina välillä (miksei vaikka joka päivä) ja toivotaan ja annetaan itsellemme ja muille toivoa joululahjaksi! <3

Kuva: http://syopasaatio.fi/

Päivälleen 13 vuotta sitten...

... eli 24.11.2000 kävin suihkussa ja löysin pienen patin oikean rinnan yläosasta. Olin imettänyt nuorimmaistani vielä saman vuoden alussa, ja mietin ensin lyhyen hetken, että aika kauan kestää, että siitä rytäkästä palautuu. Ja sitten tajusin, että kyse ei ehkä olekaan mistään vaarattomasta maitorauhasesta, vaan pikkuinen patti voi olla jotain muutakin: RINTASYÖPÄ! Toisaalta olin vasta hieman aiemmin ajatellut, että kaikista mahdollisista taudeista ainakaan rintasyöpää en tulisi koskaan saamaan, olinhan saanut lapset alle kolmikymppisenä ja imettänyt kaikkia kolmea kuukausikaupalla, eikä minulla ollut mitään riskitekijöitä tai sukulaisia, joilla olisi tätä tautia.

En miettinyt asiaa itsekseni kuin pari päivää (ja yötä), kun hermoni eivät enää kestäneet, vaan soitin Pirkanmaan syöpäyhdistykseltä ajan mammografiaan päästäkseni. Aika järjestyi nopeasti, ja ajelin jo marraskuun lopussa tuolloin alle kaksivuotiaan nuorimmaiseni kanssa Hämeenkatu 5 A:n seiskakerrokseen aivan kauheassa jännityksessä. Tytöstä pidettiin onneksi hyvää huolta sen aikaa, kun minua tutkittiin. Mammografiassa pystyin tuskin hengittämään, niin kauheaa se oli: kivuliasta ja jännittävää: mitään ei kuvassa kuitenkaan näkynyt, patti ei osunut kuvaan. Ultra ei sattunut, mutta sen sijaan se paljasti sen, mitä pelkäsin: pahanlaatuiselta lääkärin mielestä näyttävän pikkuisen tiivistymän. Tiivistymästä piikitettiin sitten ohutneulanäyte, joka sitten sattuikin taas oikein kunnolla.

Kovin toiveikkaasti ei röntgenlääkäri minua evästänyt neulanäytteen tuloksia odottelemaan, taisipa pyytää jo henkisesti varustautumaan siihen, että pahanlaatuisia soluja voisi löytyä. Kuten sitten löytyikin: onneksi sain diagnoosin silmätyksin uudella lääkärikäynnillä joulukuun alkupuolella, ihan tarpeeksi kamalaa oli niinkin. Puhelimessa tai kirjeitse ei tällaisia pommeja saisi kenellekään koskaan esittää.

En muista enää juuri mitään ensimmäistä leikkaustani edeltäneistä viikoista - paitsi sen, että joulun pyhien vuoksi odotteluaika oli PIIIITKÄ, tai ainakin se tuntui siltä. Ruokahalu taisi mennä aika totaalisesti, ja kelasin vain mielessäni, että tässä se nyt oli: elämäni viimeinen joulu, ja pienet lapseni jäisivät kohta äidittömiksi. Uskon, että jokaisella nuorella äidillä, joka saa syöpädiagnoosin, pyörivät päässä samat ajatukset: miten lapseni pärjäävät, kun tai jos minä kuolen? Miten mies selviää? Miten kaikki muut? Miten itse sopeudun siihen, että kaikki kenties loppuukin jo nyt, enkä tule koskaan näkemään lasteni kasvavan, lapsenlapsista puhumattakaan?

Kolmetoista vuotta on nyt mennyt patin löytymisestä, ja olen täällä edelleen. Joulu 2000 ei ollutkaan viimeiseni, ja olen kuin olenkin saanut nähdä lasteni kasvavan. Eivät he vielä ihan täyskasvuisia toki ole, eivätkä nuorimmat täysi-ikäisiäkään, mutta verrattuna siihen, että tytöt olivat ensimmäisen diagnoosini saamishetkellä vain hieman vaille neljä ja reilut puolitoista, on tilanne nyt jo aivan toinen. Vaikka tautini uusikin, olen todella onnekas: tautini löytyi ajoissa (pieni pattini oli vain 6 mm!) ja olen saanut kasvattaa omat lapseni ja tehdä paljon muutakin: töitä, opiskella, harrastaa...

Aina, kun kuulen nuoren äidin sairastuneen, tuska, pelko ja ahdistus, joita itse sairastuttuani koin, palaavat: on niin väärin, että kukaan joutuu miettimään nuorena sitä, miten pienet lapset, mies tai itse selviää taudin kanssa, viekö tauti äidin, vai selviääkö äiti. Paitsi äiti, myös lapset ja mies (ynnä muut läheiset) pelkäävät. Olen halunnut kirjoittaa tätä blogia paljolti sen asian esiin tuomiseksi, että myös nuori ja täysin "riskitön" nainen voi sairastua tähän salakavalaan tautiin, vaikka olisi hyvässä kunnossa eikä tuntisi oloaan ollenkaan sairaaksi. Salakavala tauti voi myös uusia, vuosienkin päästä - vaikka olisi hyvässä kunnossa eikä tuntisi oloaan ollenkaan sairaaksi. Olkaa siis tosi valppaina, siskot!

Täysikuuuuu... ja muita marrasmietteitä

Marraskuu sucks! Pimeää ja märkää meillä ja muualla, kaameita myrskyjä meillä ja muualla, sairauksia meillä ja muualla, epävarmoja työtilanteita meillä ja muualla. Positiivisia juttuja ei juurikaan meillä eikä muualla. Maaliskuussa syntyneenä en ole koskaan tykännyt marraskuusta, eikä tämä vuosi tee siinä näköjään poikkeusta. Lähes päivälleen 13 vuotta sitten marraskuussa 2000 löysin suihkussa pienen patin rinnastani, ja sillä tiellä olen edelleen aina tätä blogia kirjoittaessani. Marraskuu sucks! (Toisaalta minun on kyllä ihan oikeasti oltava tosi onnellinen siitä, että satuin sattumalta löytämään patin: en uskalla ajatellakaan, miten olisi käynyt, jos en olisi sitä löytänyt. Tuskin olisin enää täällä blogia naputtelemassa.)

Kaiken muun "mukavan" lisäksi ilmestyy sitten vielä taivaalle mollottamaan upea, mutta ah' niin kammottavasti valvottava täysikuu. Jotain rajaa! Ja onkin toki: viikko sitten olin ihanassa Juha Tapion konsertissa Tampere-talossa, ja viikon päästä on samassa paikassa vuorossa aivan mahtava Lapsen oikeuksien päivän tapahtuma. Ja pikkujoulujakin pukkaa! Onnellisesti löysin omasta kaapistani oikein sopivan pikkujoulumekonkin, jonka jopa teinineiditkin hyväksyivät, vaikken sitä heiltä pyytänytkään.

Viikon päästä pitäisi nuorimmaiseni olla MM-kisamatkalla Saksassa, mutta koska on marraskuu, se ei ole ollenkaan kirkossa kuulutettu. Koska on marraskuu (?), tyttö sairastui aika vakavasti kaksi viikkoa sitten, ja nyt jännäämme, miten tytön matkan käy. Kaksi viikkoa on nyt jo mennyt sairauden kourissa ja kovissa vatsakivuissa ja kouristuksissa voimattomana ja kuumeisena. Viisi kertaa kävimme ensin julkisella puolella sairauden vuoksi: tuloksena vatsan paineluita ja labratestejä, mutta ei diagnoosin tynkääkään.

Tämän viikon tiistaina (tai oikeastaan jo maanantai-iltana, jolloin saimme melkoisen epäasiallista kohtelua päivystyksessä; lääkäri tokaisi 14-vuotiaalleni ihan mitä sattui - ja se sattui, äitiinkin!) mittani täyttyi ja laitoin Visa Elektronin vinkumaan yksityisellä lääkäriasemalla ensimmäisen kerran, ja sen jälkeen vielä pari muutakin kertaa loppuviikolla. Saldona diagnoosi, tarkasti tehty ylävatsan ultraäänitutkimus sekä oireita ja taudin paranemista helpottavat lääkkeet ja lääkärintodistus mahdollista kisamatkan peruuntumista ja matkavakuutusta varten. Plus aika iso lasku vakuutusyhtiöön: Kela-korvausten ja isohkon omavastuun jälkeenkin jää vielä aikamoinen summa vakuutuksesta maksettavaa. Jokaikinen euro (kuka sen sitten lopulta maksaakin) on kyllä mennyt ihan oikeaan paikkaan ja tarpeeseen. Terveys on tärkein.

Yöuneni ovat tainneet mennä osin tämän ihan väärään aikaan tulleen ja todella ikävän sairauden vuoksi, tyttö on onneksi nukkunut yönsä ihan hyvin. Toivoa on onneksi vielä ajoissa paranemisesta, mutta aika alkaa tiimalasissa olla jo aika vähissä. Onneksi tyttärenikin ymmärtää, että terveys on tärkein. <3

Kuva: http://www.menaiset.fi/artikkeli/sport/miksi_taysikuu_vaikuttaa_youniin

Marraskuussa "tehrään vähän numeroa" lapsen oikeuksista

Tämä tapahtuma ei nyt varsinaisesti liity mitenkään blogini teemoihin, mutta mainostanpa kuitenkin tätä kertakaikkisen upeaa tilaisuutta täälläkin, sillä olen saanut hienon tilaisuuden olla mukana järjestämässä tätä hienoa tapahtumaa. Tervetuloa mukaan!

Lue lisää: 

Tampere-talon nettisivuilta:
www.tampere-talo.fi/lop 

"Mun oikeudet?" -tapahtumasivu Facebookissa: 
https://www.facebook.com/events/598396313554444

Ihan kamalaa naiseutta

Olin illalla kuuntelemassa Leena Rosenberg-Ryhäsen Roosa nauha -luentoa "Kamalan ihanasta naiseudesta". Sitähän se on normaaleillakin, meistä syöpäläisistä puhumattakaan. Elävästi esiintynyt seksologi puhui asioista niiden oikeilla nimillä ja aika napakalla tyylillä ja vauhdilla. Tässä hieman omin ajatuksin ja sanoin uudelleen työstettynä illan tärkein anti:

Tunnin luennon aikana kuultiin monenlaisia asioita naisen elämän ylä- ja alamäistä - tasankoja ei taida naisen elämässä liiemmälti ollakaan? Haasteita riittää meillä nykynaisilla, joiden pitää etenkin ruuhkavuosien ajan pelata useampaakin roolipeliä samaan aikaan ja olla tuottavia sekä töissä että kotona. Täydellisiä Anu Saagimin vaatimukset täyttäviä naisia on kuitenkin hyvin harvassa, ja tehokkuusajattelu voi viedä voimat.

Lapsena kotoa mukaan saadut "proteiinipatukat" auttavat pahoissa paikoissa, jos niitä on vielä repussa. Aika monilla on kuitenkin ollut tankkaustarvetta jo pitkin matkaa, ja reppu alkaa olla tyhjä, jos ei sitä ole osannut ja ehtinyt välillä täyttää voimaannuttavilla asioilla - "Hello Kitty -reppuun" ei paljon eväitä mahdu. Jos ei ole lapsena saanut arvostusta ja kiitosta, ovat eväät alunperinkin olleet niukat. Ilman arvostusta ja kiitosta naisen mielikuva itsestään ja identiteetistään on toisten varassa.

Naisen minäkuva on monimutkainen ja jatkuvassa muutoksessa: vaikka ulkoinen ei radikaalisti muuttuisikaan, on sisäinen minäkuva myllerryksessä monestakin syystä. Meillä syöpäläisillä ulkoisen kehonkuvan rikkoutuminen ja nopea muuttuminen vaikeuttaa hahmottamista "normaaleja naisia" enemmän. Peili kertoo toki omaa karua kieltään muuttuneesta olemuksesta, ja siitä näkyvät erityisen selvästi kaikki puutteet. Rumuus ja erilaisuus haittaavat paitsi nuoria tyttöjä ja naisia, myös meitä vanhempia. Ei yksikään nainen oikeasti halua muuttua rinnattomaksi, hiuksettomaksi, turvonneeksi ja omasta mielestään muutenkin rumaksi ja poikkeavaksi, vaikka miten itse ja muut muuta väittäisivät. Ei halua. Eikä ennalleen eheytyminen ei ole sairauden jälkeen mahdollista, vaikka miten taitavia korjausleikkauksia tehtäisiin, keho muistaa muutokset, mieli samoin. Sisäinen minäkuva muuttuu sairauden myötä ainakin yhtä paljon kuin ulkoinen.

"Vanheneminen on paska juttu", kertoi Leena yli 90-vuotiaaksi eläneen äitinsä todenneen. Vielä paskempi juttu on sairastuminen, väitän minä. Sairaus nopeuttaa myös kehon vanhenemista: siinä, missä "normaali mummo" alkaa tuntea itsensä mummoksi joskus päälle viisikymppisenä, saamme me hormonipositiiviset syöpäläiset menopaussioireita jo paljon aikaisemmin. Aamukankeus ja muut krempat tulevat tutuiksi hyvin nopeasti estrogeenin poistumisen myötä. Tieto ei onneksi tässäkään asiassa lisää tuskaa, vaan helpottaa oloa, itseäni ainakin: kun elimistössä ei kerta kaikkiaan ole enää estrogeeniä, ei syöpäsoluille pitäisi riittää polttoainetta. Elämää on ilman estrogeeniäkin.

Leena puhui myös parisuhteista, itsensä rakastamisesta (joka on siis ihan eri asia kuin itserakkaus!) ja itsetuntemuksesta:

Parisuhde on toisille lähes elintärkeä, toiset taas pärjäävät ja ovat tyytyväisiä elämäänsä itsekseenkin, eivätkä edes haluaisi, että joku muu "söisi maksamakkarat jääkaapista". Sosiaaliset naiset eivät tunne itseään yksinäisiksi, vaikka olisivat yksin. Voimakas nainen pärjää ilman miestäkin. Toisaalta syöpä tai ikä ei ole syy yksin jäämiseen: syövän sairastanut voi löytää uuden kumppanin ja kypsillä kymmenillä voi rakastua.

Luennon loppuosa käsitteli itsestään huolehtimista ja itsensä rakastamista. Naiset antavat helposti liian paljon itsestään muille ja unohtavat omat tarpeensa. Pitäisi uskaltaa rohkeasti ottaa aikaa itselleen ja asettaa itsensä terveellä tavalla muiden edelle, aina ei tarvitse ajatella muita: "Nyt äiti on väsynyt. Nyt äiti ottaa omaa aikaa." Kun rakastaa itseään ja tuntee itsensä, myös muut viihtyvät paremmin.

Hyvä itsetuntemus auttaa monessa: kun hyväksyy omat hyvät ja huonot puolensa ja luottaa itseensä, kestää arvostelua ja omaa minää kohtaan tehtyjä hyökkäyksiä. Hyvä itsetuntemus on edellytys omien rajojen vetämiselle, ja se nopeuttaa myös sairauden jälkeistä eheytymistä, henkistä ainakin.

Katsoimme lopuksi vielä Voimanlähde-dokumentin yhdessä. Uskoisin, että silmät kastuivat muillakin Marikan vuoristorataseikkailua katsoessa. Voimia jatkossakin!

Syöpä tuo, syöpä vie...

... paljon. Etenkin vie. Ei onneksi ihan kaikkea kuitenkaan yleensä.

Jäin miettimään tätä eilisen Facebook-kommentointini jälkeen. Pikaisen pohtimisen jälkeen päädyin seuraaviin "plussiin": koti, terveys, omat läheiset ihmiset ja toisaalta vertaissiskot ovat tulleet minulle tosi tärkeiksi, samoin liikunta, kauniit asiat ja maisemat (esim. auringonlaskut mökkijärvellä) sekä mielekäs työ. Ylipäänsä se, että pystyy tekemään asioita suunnilleen kuin ennenkin, ihan tavallinen arki siis. Se kun ei ole nimittäin ollenkaan itsestäänselvää enää vakavan sairastumisen jälkeen. Juhlia, matkustelua tai "hippalointia" en kaipaa, ihan tavallinen arki riittää.

"Miinuslista" on monissa tapauksissa pidempi kuin "plussalista", syöpä vie monilta todella paljon. Toimintakyky ei läheskään aina ole syöpäleikkauksen ja hoitojen jälkeen edes suunnilleen ennallaan, vaan sitä heikentävät monet fyysiset ja psyykkiset haitat. Väsymys, heikentynyt kunto, sytostaattien, imusuonien rikkoutumisen ja kortisonin aiheuttamat turvotukset sekä monet muut krooniset tai ohimenevät fyysiset oireet haittaavat normaalin arjen elämistä ja jaksamista. Puhumattakaan henkisistä haitoista. Pelkoa, epävarmuutta, tulevaisuuden ja "lapsenuskon" menettämistä, ahdistusta, huolta... Niitä saa jokainen syöpädiagnoosin myötä erilaisia annoksia eri vaiheissa. "Normaali" sairastumista edeltänyt elämä ei palaa enää koskaan. Menetykset ovat todella suuria, etenkin nuorena sairastuneilla.

Kirjoitin itse ensimmäisen sairastumiseni menetyksistä viimesyksyisessä Rinnakkain-lehden jutussa seuraavasti: "Sairaus vei mukanaan paitsi palan oikeaa rintaa ja kainalon imusolmukkeet, hetkeksi myös hiukset – ja pitkäksi aikaa tulevaisuudenuskoni. Se antoi uusia kokemuksia, jotka olisin mieluummin ollut kokematta; leikkaus ja sitä seuranneet sytostaatti-, säde- ja tamofeenihoidot olivat kolmikymppisenä fyysisesti siedettäviä, mutta henkisesti lamaannuttavia. Aika kuitenkin paransi haavat: samalla kun pelko ja jännitys pikku hiljaa hälvenivät, usko tulevaisuuteen vahvistui. Sairaus jäi muistoksi muiden muistojen joukkoon, elämä jatkui." 

Toinen kierros toi pelon ja epävarmuuden takaisin elämääni ja vei mm. loputkin oikeasta rinnasta (ns. raakapintaa ja kylkiluita myöten!) ja naishormoneista sekä uskon tulevaan joksikin aikaa. Pikku hiljaa tulevaisuuden usko on (tosi kovalla työllä) palannut, ja olen alkanut taas nähdä huomista pidemmälle. Hyvät asiat korostuvat, pienet ikävät asiat haluaisin painaa villaisella heti. En jaksaisi kuunnella enkä lukea huonoja uutisia, vaan tehdä ja kokea vain hyviä. Etenkin lapset ja Siskot ovat lähellä sydäntäni, samoin kaikki lapsille ja siskoille hyviä asioita tekevät (lääkärit, hoitajat...). Sanomattakin lienee selvää, että en voi sietää vääryyksiä kumpiakaan edellisiä kohtaan.

Kaikkein kauheimmalta ja julmimmalta tuntuu se, kun nuoret äidit joutuvat tämän kurjan taudin vuoksi jännittämään oman ja lastensa elämän jatkumisen puolesta. Tämän vuoden lokakuussa nuoret siskot ovat olleet rohkeasti esillä julkisuudessa ja tuoneet tätä kaikista kauheinta ja suurinta rintasyöpään liittyvää miinusasiaa julki. Kiitos siitä teille kaikille rohkeille pikkusiskoille. Itselläni ei olisi kolmikymppisenä ollut rohkeutta samaan.

 Lämmöllä Siskoille! <3

Roosa Tampere: 

Kuvat 1, 2 ja 3: Pirkanmaan Kotityön lämmin ja värikäs lokalook ansaitsee mielestäni tulla esiin täällä blogissanikin: kävimme eilen nuorimmaiseni kanssa shoppailemassa Roosa nauha -sukkalankoja, jotka sitten illalla äitini (ja Miukun!) avustuksella kerimme. Mummo lupasi toteuttaa tyttöjen toiveet jouluksi. Huom. kanervaruukun reunus ja ovenkahva! :-)

Kuva 4: Jukka Rintalan, viimevuotisen Roosa nauhan suunnittelijan luomuksia on ollut nähtävänä Tampere-talossa - Linnan juhlien pukuloistoa on siis voinut ihailla tänä syksynä poikkeuksellisesti ennen itsenäisyyspäivää. Tämä pinkki luomus oli aivan ihana! <3

Me ollaan sankarittaria kaikki...

... me syöpäsiskot. Harva meistä uskaltaa sitä kuitenkaan ääneen tunnustaa, mutta niinhän se on. Oman elämämme sankareita ainakin, ehkä vähän muidenkin.

Olin tänä iltana kuuntelemassa ja keskustelemassa rinnankorjausleikkauksista Tampereen BRA DAY -tilaisuudessa (oli muuten aivan upea tilaisuus!), ja luin äsken parin siskon tuoreita blogipäivityksiä. Väkisinkin tulee mieleen, ettei meitä voi ihan "heikoiksi astioiksi" kukaan haukkua, sen verran paljon ruutia ja rohkeutta meikäläisistä tiukoissa paikoissa löytyy. Syöpä on vahvojen ihmisten sairaus, kuten Niina Repokin kirjassaan toteaa.

Usko siihen, että vaatimattomuus kaunistaa (suomalaista erityisesti!), on tosi vahvassa, myös meissä syöpäsiskoissa. Kissan häntää ei kehdata nostaa, vaikka joskus voisi olla ihan pätevä syykin siihen, sillä "ylpeys käy lankeemuksen tiellä" ja "laiska se töitään luettelee". Ehkä sitä myös jotenkin salaa pelkää, että jos hetkeksi uskaltaa ajatella voittaneensa vaikka syöpävastuksensa, niin eikös se jo kohta hyökkää entistä ärhäkämmin jonkun nurkan takaa tai ihan puskista.

Olen itse selvinnyt yhdestä jos toisestakin kovasta koettelemuksesta suht' ehjin nahoin, vaikka taisteluarpia on tullutkin, niin henkisiä kuin ruumiillisiakin. Selvitymisestä pitäisi osata olla kiitollinen, ehkä jopa vähän ylpeä: minä jaksoin, minä tein, minä osasin - vaikka mitä! Vaatimattomuus ei kaunista.

"Vaatimattomasti" yritän tällä hetkellä selviytyä mm. seuraavista pikku puuhista: kolmen teini-ikäisen yksinhuoltajuudesta (yhteishuoltajuus on vain paperitermi, käytännössä olen ollut yh jo pian viisi vuotta), yhden talon ja aika ison pihan sekä yhden kissan emännyydestä ja hoitovastuusta, kolmesta osa-aikatyöstä (= yhteensä yksi kokoaikatyö) sekä syöpähoitojen jälkeisestä, hormonienpoistohoidon aikaisesta (estrogeenejä nolla!) ja rekonstruktioleikkausta edeltävästä kuntoutumisesta mm. käymällä jumpassa noin kolmesti viikossa.

Kaksi kertaa syöpään sairastuneena, kaksi maisterintutkintoa pakertaneena, kolme lasta synnyttäneenä (plus kolme keskenmenoa kokeneena), yhdestä avioerosta (melkein ehjänä) selvinneenä ja aika monta työttömyysjaksoa kokeneena (joskin reippaasti useampia pätkätöitä tehneenä!) en todellakaan voi sanoa menneeni ihan alimmasta aidanraosta.

Tällä hetkellä kaikki on ihan hyvin: töitä riittää (vaikka eivät vakituisia olekaan), olen hyvässä kunnossa ja tunnen itseni terveeksi (hikipuuskia, lämpöaaltoja, jäykkiä ja kipeitä niveliä... ei lasketa!), lapset ja kissa ovat samoin hyvässä kunnossa ja voivat hyvin, ja talokin on vielä pystyssä. Aarrekartankin uskalsin jo itselleni askarrella. Tulevaisuus näyttää, miten se toteutuu.

PS. Minun piti kirjoittaa rinnankorjausleikkauksista. :-)

Hyvyyden kosketuksia

Olen ollut tällä viikolla mukana kolmessa ihanassa rintasyöpänaisten tapaamisessa: 

Tiistaina kävelimme viimekeväisen liikuntapainotteisen kurssin kontrollitestin: kunto oli noussut yhden pykälän, eli oli jo keskivertoa parempi. Ei huono. Juttelimme liikunnasta ja kaikenlaisesta muustakin.

Jutut jatkuivat torstaina hieman eri porukalla, kun toimittaja Marja Aarnipuron johdolla keskustelimme Aleksis Kiven päivän kunniaksi rintasyöpäkirjallisuudesta ja tietysti itse taudista. Monenlaista asiaa käytiin läpi niin Marjan kuin meidän muidenkin rintasyöpävuosista ja elämästä rintasyövän jälkeen. Odotan innolla ensi vuoden alussa ilmestyvää kakkoskirjaa.

Tämä päivä meni hyvinvoinnin ja hemmottelun merkeissä. Ihana tamperelainen röntgenlääkäri Anna-Leena Lääperi, joka on tehnyt minullekin lukuisia kontrollikuvauksia Taysissa, on lahjoittanut vuonna 2004 ilmestyneen runokirjansa tuoton nuorten rintasyöpäpotilaiden hyvinvoinnin edistämiseen. Olin hänen sponsoroimassaan hyvinvointipäivässä myös ekakertalaisena, runokirjani omistuskirjoituksen mukaan 19.3.2005. 

Meillä oli aivan uskomattoman mukava päivä: emme tunteneet kukaan toisiamme ennestään, mutta sitä ei ulkopuolinen olisi uskonut! 40-50-vuotiaat rintsarinaiset ovat kyllä ihan parhaita! :-) Keskustelut, pienet uusiorinnan ja rinnattomuuden "strippaukset", stailauskoulutus, fysiatrin luento, ruokailut ja kahvit sujuivat ihan mielettömän lämpimissä tunnelmissa. Ihan konkreettisestikin...

Luulenpa, että aika moni meistä rintasyöpään ruuhkavuosissaan sairastuneista tunnistaa itsensä ja toivottavasti myös lääkärinsä (Parantaja) näistä Anna-Leenan runoista:

Arjen haltijatar

"Elät muille
Huomaamatta

Sairastut
             hämmennyt
             kiittelet

             mietit miten muut
             et halua olla vaivaksi

Ihmisyytesi
Valonsäteesi
               kun hämärtää"  

 

 
Taistelija sumussa

"Täynnä rakkautta ja unelmia

Tihkut elämän voimaa

Hetki muuttaa kaiken

Epävarmuuden usva ympäröi

Urheutesi

Kaikki vääryys

Koskettaa

Älä lannistu

Taistelija

Sumu väistyy

Tulee kirkkaus"

Parantaja

"Sairaus

Pelko

Ahdistus

              Taito

              Tahto auttaa

              Säilyy sydämessä

Ihmiseltä ihmiselle

Luottamus

Usko

              Parantava käsi

              Sanat

              Katse

Unohtumaton eletty elämä"   

Lähde:  

Anna-Leena Lääperi 2004. Hyvyyden kosketus. Esa Print. http://www.raikal.fi/index.php?sivu=2767

Vaaleanpunaisia tapahtumia

Roosa nauha -kuukausi tuo mukanaan monia mielenkiintoisia tapahtumia, joihin kannattaa lähteä mukaan, jos vaan yhtään kiinnostaa. Tässä esimerkkejä täältä Tampereen seudulta:

pe 4.10. Pukeudu pinkkiin -päivä ja Roosa nauha -lipaskeräys klo 13-16. Keräyspaikat: Keskustori, Rautatieasema ja Tesoman K-kauppa. http://www.pirkanmaansyopayhdistys.fi/?x103997=295793

to 10.10. klo 17.30-19.00 Toimittaja Marja Aarnipuro kertoo Rintasyöpävuosi-kirjastaan ja sen kakkososasta rintasyöpään sairastuneiden avoimessa vertaistukiryhmässä. Pirkanmaan syöpäyhdistys, Hämeenkatu 5 A, 7. krs. http://www.pirkanmaansyopayhdistys.fi/vertaistuki/vertaistukiryhmat/

ke 16.10. klo 17-20  BRA DAY -rinnankorjauspäivä. Tampereen pääkirjasto Metso, Pirkankatu 2, Tampere. http://www.bradayfinland.com.auttaa.fi/ Lue lisää aiemmasta kirjoituksestani: http://olipakerranrintasyopa.blogspot.fi/2013/09/bra-day-hyva-paiva.html 

ti 29.10. klo 17.00-19.30 Avoin yleisötilaisuus: Kamalan ihana naiseus. Puheenaiheena selviytyminen naisen elämänkaaren nousuista ja laskuista. Kokous- ja koulutustila Koskenparras, Pellavatehtaankatu 12. http://www.pirkanmaansyopayhdistys.fi/?x103997=295037

Tervetuloa mukaan!

Ärsyttävät arvet?

Ihmiset voivat ärsyyntyä hyvin monenlaisista asioista. Yksi sellainen on yllättäen myös vakava sairaus ja lehdessä julkaistu rinnaton rinta. Samaan aikaan, kun yltiöpumpattujen "silikonisiskojen" kuvia ovat lehdet pullollaan.

Rintasyöpään sairastuneen naisen rinnattomasta rinnasta ja leikkausarvesta kuvan ottaminen ja julkinen julkaiseminen vaativat melkoista rohkeutta, onneksi tällaisia rohkelikkonaisia on aina silloin tällöin. Naisia, jotka eivät ilman näitä rohkeita siskoja tietäisi, miltä mastektomia-arpi näyttää, on paljon. Naisia, jotka pelkäävät itse sairastuvansa, on paljon. Naisia, jotka sairastuvat rintasyöpään, on Suomessa tänäkin vuonna lähes 5000. Jotta tauti ei olisi tabu eikä syöpä-sana kuoleman synonyymi, tarvitaan rohkeita esimerkkejä.

Kukaan nainen ei halua kaunista tai vähemmän kaunista arpea itselleen, mutta tänäkin vuonna tuhannet naiset sellaisen itselleen saavat. Arven lisäksi sairastunut "saa" paljon muutakin: kuolemanpelon, unettomia öitä, raskaita hoitoja, kaljun ja karvattoman ruumiin, epävarman tulevaisuuden ja pahimmassa tapauksessa ennenaikaisen kuoleman. Elämysmatkalle kukaan syöpään sairastunut ei pääse.

Tässä pari vanhempaa vuosikertaa olevaa "rintakuvaa", jotka kertovat enemmän kuin tuhat sanaa:

Kuva: Kati Lintonen ym. 1987. Rintasyöpä. s. 33.

Kuva: Niina Repo 2008. Arpi. s. 5.

KIITOS teille, rohkeat, kauniit Siskot! 

PS. Siskot - matka jolle kukaan ei halunnut -valokuvanäyttelyyn voi tutustua Helsingin Rautatieaseman postihallissa 1.-14.10.2013. Käy ihmeessä katsomassa, jos kuljet pääkaupungissa päin! Siskojen kuvia voi käydä katsomassa myös täällä: http://www.siskot.info/

Hieno dokumentti!

Toivottavasti mahdollisimman moni ehtii käyttämään puoli tuntia Voimanlähde-dokumentin katsomiseen; 30 minuutissa ehtii kertomaan yllättävän paljon. Ohjelma tuli äsken ensimmäisen kerran televisiosta ja oli positiivinen yllätys:

Rehellinen ja monipuolinen.

Toivoa antava.

Kertoi asioista niin kuin ne ovat.

Itketti.

 
Syöpään sairastuminen on vuoristorataa, tuntematonta taivalta, pelkoa, iloa, surua - ja myös ihan tavallista naisen ja äidin elämää.


Katsokaa ihmeessä, vaikka Katsomosta.<3

Räkätautia ja rohkeusmietteitä

Karmea nuha muutti loppuviikon suunnitelmani, ja mökkireissun sijaan olen "saanut" lueskella ja nukkua päikkäreitä kotona kissan kanssa. Käyhän tämä näinkin, vaikka mieluummin olisin haravoinut ja saunonut mökkimaisemissa.

Luin tänään "Kokonainen - elämä eron jälkeen" -kirjan, johon törmäsin viimeksi kirjastossa käydessäni. Edellisen erokirjan lukemisesta on kulunut jo pari vuotta, eikä aihe ole enää ajankohtainen, mutta oli ihan hyvä palata tähänkin aiheeseen hetkeksi.

En voinut kirjaa lukiessani olla miettimättä ero- ja sairastumiskriisien yhtäläisyyksiä. Molemmat alkavat shokkivaiheella ja etenevät reaktio- ja työstämisvaiheiden kautta uudelleen orientoitumiseen. Surun ym. vahvojen tunteiden kautta avautuu tilaa uusille asioille, ja kokemuksesta tulee osa itseä. (Lue myös tämä aiempi kirjoitukseni, jos aihe kiinnostaa sinua.)

Eroaminen, kuten myös sairastuminen, tuo isoja muutoksia elämään, eivätkä omat arkiset selviytymiskeinot aina riitä. Itselle hyvää tekevät asiat unohtuvat helposti, kun elämä keskittyy ikävien asioiden ympärille. Apuna voivat molemmissa tilanteissa eteenpäin pääsemisessä olla mm.

• tietojen hankkiminen, toimintasuunnitelman tekeminen ja asioiden paneminen tärkeysjärjestykseen
• suuntautuminen elämän tärkeisiin asioihin, jotka antavat elämälle merkityksen
• tunteiden ilmaiseminen
• vaikeuksista puhuminen ja keskusteleminen ihmisten kanssa
• paineiden purkaminen toimintaan, esim. liikkuminen ja kuntoilu

Yhteistä on myös rohkeus, jota kummassakin tilanteessa tarvitaan. Vaikka tulevaisuus kuinka pelottaisi, on vaan pakko uskaltaa mennä eteenpäin: rohkea ihminen laittaa pelkonsa syrjään ja toimii niistä huolimatta. Johanna Muuraiskangas (2013, 118) kirjoittaa rohkeudesta erittäin hyvin:  

"Rohkeus on mielestäni sitä, että uskaltaa tehdä, vaikka pelkää. Rohkeus on myös sitä, että uskaltaa elää eteenpäin, vaikka pelkää. Rohkeus on muutosten hyväksymistä, uudelleen aloittamista - kaikesta huolimatta. Rohkeus on myös rohkeutta päästää irti, luopua."

Rohkeutta ei puutu tämän päivän Ilta-Sanomissa olleilta rintasyöpäpotilailta. Rohkeita ja upeita naisia!


Lähteitä:

Suomen Sydänliitto ry. Kriisireaktion 4 vaihetta. http://www.sydanliitto.fi/kriisireaktio
Johanna Muuraiskangas 2013. Kokonainen - elämä eron jälkeen. WSOY. http://www.wsoy.fi/kirjat/-/product/no/9789510392386
Suvi Kerttula 2013. Arpien jälkeen. Ilta-Sanomat Sunnuntai 28.9.2013, 16-19. (Juttu löytyy täältä.)

Kuva: https://www.facebook.com/thepinkribbonapp

Mitä sitten?

Haluan jakaa nämä vertaissiskoja valokuvanneen Mikko Rasilan "Mitä sitten?" -mietteet tänä surullisena päivänä, jolloin taas yksi sisko on aivan liian nuorena nukkunut pois.

"elämä pysähtyy, katoaa. 

kaikki mitä on koskaan ajatellut tai mihin on uskonut muuttuu merkityksettömäksi mössöksi.

tulevaisuuden suunnitelmat ja toiveet asettuvat yhtäkkiä täysin uuteen ja absurdiin mittakaavaan, se mikä aikaisemmin oli ulkomaanmatka tai keittiöremontti onkin yhtäkkiä vielä yksi hetki, tuttu hymy, viipyilevä halaus. pahvimukillinen kahvia suihkulähteen reunalla, pyöräretki, suolan maku iholla, jonka on tuntenut ikänsä.

vielä yksi auringonlasku, vielä yksi auringonnousu, ehkä vielä yksi. kunpa vielä yksi. paniikki, pakokauhu, epätoivo; arkipäivän uskolliset seuralaiset.

vanhempana oleminen juuri silloin kun eniten tarvitsisi vanhempaa ja lohduttajaa. jotakuta, joka silittää ja lupaa että kaikki muuttuu vielä. hyväksi.

ei, toivottavasti ei enää tämän huonommaksi.

mutta kun ei ole ketään joka uskaltaisi niin luvata. ja hulluahan se olisi. että joku ottaisi sellaisen vallan taivaan ja maan välissä että lupaisi.

ei, ei niin.

mutta jossakin, ehkä juuri siellä sairauden syvimmissä onkaloissa on se kohta, se ihmiskehon kaikista sisin ja pyhin kohta kehoa joka on sairaudelle täysin immuuni. 

se kohta joka ei sairastu, joka ei muutu eikä lannistu. se kohta, josta sikiää toivo ja usko parempaan.

olkoon se parempi tämä päivä tai parempi huominen. tai vielä yksi huominen. yksi toisensa jälkeen?

löytäköön se kohta voimansa perheestä, lääketieteestä, keijumetsien hulinoista, vertaistuesta tai helisevistä kristalleista sen kohdan minä halusin kuvissani tavoittaa."

R.I.P. <3


Lähde:

http://siskot.yhdistysavain.fi/mikko-rasila/

Nettihelmiä ja myötähäpeää

Etsivä löytää ja kolkuttavalle avataan. Tämänpäiväinen löytöni on uusi ja juuri omaan tilanteeseeni vastauksia antava vertaisblogi "Syövän jälkeen: rinnan korjausleikkaus", jota olen tänään iltapäiväni ratoksi ahminut. Mahtavaa tekstiä! Suosittelen lämpimästi kaikille korjausleikkausta miettiville. Esimerkiksi tämä yksirintaisuutta ja seksuaalista häpeää käsittelevä viisas pohdinta kolahti minuun täydellisesti ja sai surffaamaan kirjoittajan käyttämiin lähteisiin:

"Häpeä on affekti eli tunnetila, jonka voimakkuus voi vaihdella ja myös kyky tuntea häpeää vaihtelee yksilöstä toiseen. Rinnattomuuteen liittyvä häpeä liittyy seksuaalisuuteen kipeällä ja olemista varjostavalla tavalla. Jos rinnan poistoleikkauksen kokeneen henkilön läheisissä on ihmisiä, jotka kiinnittävät korostuneesti huomiota hänen ulkonäköönsä, edesauttaa se häpeän syntymistä. Vakavimmillaan henkilön minäkokemusta sävyttää voimakas häpeän tunne, joka perustuu siihen, että henkilö kokee itsensä vajavaiseksi ja puutteelliseksi. Häpeä lisää pelkoa hylätyksi tulemisesta. Häpeän tunne voi olla kokemuksena ja tunteena niin viiltävää sisäistä kipua aiheuttavaa, että se voi alkaa ohjailla ja kahlita elämää. Näin käy konkreettisesti muun muassa tilanteissa, joissa aiemmin uintia harrastanut nainen lopettaa harrastuksensa, koska ei halua esiintyä alastomana uimahallin pesuhuoneessa. Häpeän tunnetila pukeutuu arjessa sellaisiin ajatuksiin kuten: ”Olen erilainen”, ”Rintaliivimainokset eivät kosketa minua” ja ”Joudun käyttämään peittäviä vaatteita”. Usein rinnan poistoleikkauksen läpikäynyt nainen kokee olevansa vähemmän viehättävä kuin aikaisemmin." - Näinhän se juuri on. Lisäksi puuttuva rinta muistuttaa koko ajan sairaudesta, jonka haluaisi mieluummin unohtaa. 
 

"Häpeän tunne voidaan pyrkiä kätkemään, mutta se muokkaa tietoisesti ja tiedostamattomasti ihmisen ajattelua, tunteita ja käyttäytymistä. Häpeän tunnustamista muille ihmisille voidaan pitää osoituksena heikkoudesta, vaikka se saattaisi herättää muissa vain myötätuntoa. Naisesta voi tuntua hyvin häpeälliseltä kertoa, että hän häpeää yksirintaista tai rinnatonta kehoaan, ja että jokainen nähty rintaliivimainos ja kesämekkokampanja viiltää sisintä. Seksuaalisuuteen liittyvä häpeä johtaa usein seksuaalielämän ongelmiin, tyypillisimmillään haluttomuuteen. Kun ei ole halua, niin ei myöskään tarvitse kohdata seksuaalisella tasolla kehollista poikkeavuuttaan. Tuntuu helpommalta pyrkiä kieltämään ja torjumaan seksuaaliset tarpeet  kuin kohdata häpeä, johon liittyy kelpaamattomuuden kokemus." - Allekirjoitan tämän. Tunnen suurta myötätuntoa (myötähäpeää?) kaikkia itseään häpeäviä kohtaan, ja tunnustan, etten voi itsekään olla häpeämättä omaa karuuttani, vaikkei sitä ehkä tarvitsisikaan hävetä, jos järjellä asiaa ajattelisi. Ruman ja epäluonnollisen yläruumiin näyttäminen muille ei ole mukavaa, enkä tee sitä mielelläni. Se, että haluaa olla normaali tai ainakin suunnilleen normaali on kai ihan normaalia? 

Rechardtin ja Ikosen (1994) artikkelissa kolahti erityisesti seuraava kohta: "Häpeä on usein kätkettyä. Jotta sitä voitaisiin käsitellä, sen olemassaolo on ensin osoitettava. Helpoimmin havaittavia ovat häpeän seurannaiset ja sen välttämismenetelmät; eräitä näistä ovat ruumiilliset reaktiot: punastuminen, hikoilu ja vapina, lamaantuminen, apatia, liikapuheliaisuus, liikaesiintyminen, häpeämättömyys, piittaamattomuus ja kyynisyys." - Hikoilua ja punastumista aiheuttavat toki muutkin tekijät...

 

Talman ja Äyhön opinnäytetyön (2011) hotkaisin myös saman tien, vaikka osa siitä olikin vanhan kertausta. Tutkimissaan tutkimuksissa oli kuitenkin myös uutta: "Syöpähoidon arviointi on tavallisesti keskittynyt tuloksiin, kuten hoitovasteeseen, uusiutumis- ja selviytymislukuihin sekä oireiden kontrollointiin kemoterapian ja/tai sädehoidon aikana. Liian vähälle huomiolle ovat jääneet syövän ja syöpähoitojen vaikutukset muun muassa seksuaalisuuteen ja potilaan kehonkuvaan. Vasta viime aikoina tutkijat ovat alkaneet tutkia, miten rintasyöpäpotilas kokee oman seksuaalisuutensa, seksuaalielämänsä, minäkuvansa sekä parisuhteensa mahdollisesti muuttuneen diagnoosin saamisen ja hoitoprosessin aikana sekä jälkeen. Tähän päivään mennessä tutkimustulokset viittaavat, että syövällä ja syöpähoidoilla saattaa olla pitkäaikaisia haitallisia vaikutuksia naisen seksuaalisuuteen. Näitä ovat muun muassa sukuelinten alentunut toiminta tai niiden toiminnan menettäminen, fyysinen heikkous, voimattomuus, sosiaalinen eristäytyminen, alentunut kehonkuva ja itsetunto sekä hoitojen vaatima aika ja raha. (Beale ym. 2009, 2536; Drosdol ym. 2008, 613; Banks ym. 2005; Beck ym. 2005; Blacker ym. 2005, 440; Pinto ym. 2004, 181.)"
 

"Rintasyöpädiagnoosin ja rinnan menettämisen vaikutukset naisellisuuteen ja seksuaalisuuteen riippuvat hyvin paljon siitä, miten tärkeäksi osaksi seksuaalisuutta nainen rintansa kokee ennen rintasyöpädiagnoosia. Ennen rintasyöpädiagnoosia rintansa seksuaalisuuden kannalta merkittäviksi kokeneet naiset kertovat seksuaalisuutensa kärsineen rinnanpoiston myötä. Varsinkin rintojen ja nännien hyväilystä seksuaalista nautintoa saaneet naiset kokevat rinnanpoiston vaikuttaneen seksuaalisuuteen negatiivisesti. (Kiemle & Marshall 2005, 165.)"
 

"Rintasyöpähoitoja saaneista naisista 20-60 prosenttia häpeää näyttää kehoaan tai arpiaan ja tuntee olonsa hoitojen myötä muuttuneessa kehossaan epämukavaksi vielä jopa kahden vuoden kuluttua leikkauksesta (Pinto ym. 2004, 181). Rinnan osa- tai kokopoiston jälkeen lähestulkoon jokaisella naisella on jonkinlaisia tuntemuksia liittyen naiseuteensa (Brown ym. 2001, 522)."

"Rintasyöpää sairastavat naiset saattavat diagnoosinsa ja hoitojensa vuoksi kärsiä monenlaisista fyysisistä ja psyykkisistä vaikutuksista hoitopolun kaikissa vaiheissa. Haitalliset vaikutukset erityisesti seksuaalisuuteen voivat johtua rakenteellisista ja/tai hormonaalisista muutoksista naisen kehossa. (Avis ym. 2005, 87)"
 

"Naisten seksuaalisuuteen vaikuttavat syöpään käytettävät hoitomuodot. Näitä hoitoja ovat kirurgiset hoidot, solunsalpaaja-, hormoni- ja sädehoito. Sivuvaikutukset näillä hoidoilla ovat muun muassa hormonaaliset muutokset ja niistä johtuva limakalvojen kuivumisen aiheuttama kivulias yhdyntä, pahoinvointi, hiustenlähtö, väsymys, erilaiset arvet ja kiinnikkeet sekä käsivarren krooninen turpoaminen. Nämä sivuvaikutukset vaikuttavat ihmisen seksuaaliseen halukkuuteen. Halukkuutta vähentää myös sairauden tiedostaminen ja kuoleman tiedostaminen. (Avis ym. 2005, 87; Bukovic ym. 2008, 29; Hautamäki-Lamminen ym. 2008, 152, 159.) Rintasyöpähoitoja saaneiden elämänlaatua selvittäneen tutkimuksen mukaan pelkästään leikkaushoitoa saaneilla potilailla oli vähemmän seksuaalitoimintojen häiriöitä kuin esimerkiksi yhdistelmähoitoa saaneilla. Sytostaattihoitoa saaneilla naisilla esiintyi eniten seksuaalitoimintojen häiriöitä, muun muassa limakalvojen kuivuuden takia. (Belin ym. 2004, 383; Blacker ym. 2005, 440.)"

Tutkimustieto vahvistaa kokemuksellisen tiedon oikeaksi tässäkin asiassa. Ja taas kerran huomasin, ettei ketään kiinnosta sinkkujen tilanne, vaan joka välissä puhutaan parisuhteista ja partnereista...

Lähteet:

http://rinnankorjausleikkaussyovanjalkeen.blogspot.fi/ 
Eero Rechardt ja Pentti Ikonen 1994. Häpeä psyykkisen lamaannuksen aiheuttajana. Duodecim 1994;110(3):278. http://www.terveyskirjasto.fi/terveyskirjasto/tk.koti?p_artikkeli=onn00079

Milla Talman & Niina Äyhö 2001. Rintasyövän vaikutukset seksuaalisuuten. Opinnäytetyö. Turun AMK. (lainaukset s. 24-26) http://lssy-hanke.turkuamk.fi/Talman%20_Ayho_opin.pdf
- Kannattaa ehdottomasti tutustua myös Katja Hautamäki-Lammisen väitöskirjaan, josta kerroin väitöstilaisuudessa oltuani.