Joulu tulee taas

Sain ensimmäisen syöpädiagnoosini joulun alla vuonna 2000. Aika monta vuotta syöpäelämää siis takana, jännitystä ja pelkoa. Pahin oli tuo ensimmäinen syöpäjouluni, kun olin aivan varma, että en tule selviämään hengissä ja tuolloin alle kouluikäiset (1-6-vuotiaat) lapseni jäävät puoliorvoiksi ihan liian pieninä. Itse olin 31-vuotias, ihan liian nuori olin itsekin vakavasti sairastumaan.

Tuo joulunalusaika ei unohdu koskaan, koska se oli niin kauhea. Ei toivoa eikä mitään positiivista ollut tilanteessa, pelkkää pelkoa ja kauhua tulevasta. Nyt olen "viisaampi" ja kokeneempi, tiedän että voin selvitä aika monenlaista haasteista. Tai ainakin olen tähän asti niistä selvinnyt.

Toivoa ja resilienssiäkin on riittänyt toistaiseksi.

Törmäsin Rintasyöpäyhdistyksen sivuilla tuoreeseen blogikirjoitukseen, josta haluan ottaa tänne pari kappaletta, jotka on kuin suoraan omasta elämästäni: "Joskus elämässä tulee eteen tilanteita, jolloin toivo on koetuksella. Sairaus, työttömyys, avioero tai suru voi saapua pyytämättä elämään, ja silloin voi tuntua, ettei edessä näy valoa ollenkaan. Jokainen rintasyövän kokenut varmasti tietää, mistä puhun. Jollain ihmeellisellä tavalla elämä järjestää asiat uudelleen. Ihmisellä on yllättävän suuri kyky selvitä elämän karikoista ja vastoinkäymisistä. Sitä kutsutaan resilienssiksi, sisäiseksi elämänhallinnaksi tai ihan vaan selviytymiskyvyksi." (Jokivartio-Toivonen 2024)

"Matkalla kohti eheytymistä tarvitaan jälleenrakennuksen keinoja ja materiaaleja. Joku hyötyy keskustelusta, toinen toiminnasta, kolmas uskosta, neljäs tiedosta tai filosofiasta ja viides edellä mainittujen yhdistämisestä. Kaikki nämä keinot edesauttavat toivon uudelleen löytymistä. Toivo lisääntyy samoin kuin auringonvalo keväällä, ensin pieninä valonsäteinä, sitten pikkuhiljaa ja lopulta ihan kunnolla lämmittävänä loisteena. Ei ole sattumaa, että toivo on ollut yhdistyksessämme teemana kahden viimeisen vuoden ajan. Toivo kannattaa." (Jokivartio-Toivonen 2024)

Kevättä ja valoa odotan minäkin kevään lapsena kovasti, huomenna jo onneksi hyvä Tuomas tuo joulun ja päivä alkaa taas pidentyä pikku hiljaa! Tämä pimeä, joskin äärimmäisen luminen alkutalvi on koetellut kovin, etenkin kun oma jaksamiseni on ollut koetuksella uudelleen romahtaneen hemoglobiinin vuoksi: arvo romahti taas seitsemällä yksiköllä (112=>105) viime viikon labroissa, erittäin vahvasti aneeminen olen siis vieläkin, EPO-piikeistä huolimatta. 

Viime viikolla minulle tehtiin myös elämäni kolmas kristabiopsia, jonka tulokset saan kuulla tammikuun puolivälissä. Tuo luuytimen kairaus suoliluun harjanteesta (ns. porakanavanäyte) on kyllä yksi ikävimmistä itselleni tehdyistä toimenpiteistä. Toivottavasti kuitenkin tulokset olisivat toivoa antavia, ja nyt reilun vuoden käytössäni ollut pegyloitu interferoni olisi saanut "mutaatiotyypit" vähenemään luuytimessäni. Harmi vaan, että Pegasyksen saatavuudessa on nyt paha ongelma globaalisti. Sitä ei siis tällä hetkellä ole.

"Rintasyöpäkonkarina" muistan muuten oikein hyvin, kun ensi vuonna 20 vuotta täyttävä Rintasyöpäyhdistys perustettiin. Mikään aktiivijäsen en ole koskaan ollut, seuraillut vaan vierestä ja joskus jotain kommentoinut. Tampereellekin yritettiin saada aikanaan Rintasyöpäyhdistyksen vertaistukitapaamisia paikallisen syöpäyhdistyksen tiloihin, mutta eihän se tuolloin vielä onnistunut. Myöhemmin tämä sitten onnistui ja yhteistyö on syventynyt muutenkin, hyvä niin! 

Toivon äärelle toivon pääseväni joululomallakin, jos vaan Helsinkiin Laterna Magicaan onnistuisin jonakin sopivana päivänä pääsemään: valokuvaaja Minna Pinola on nimittäin ottanut toivoa antavia, kauniita valokuvia parantumattomasti sairaista ihmisistä Suomen luonnossa. "Elämä on valoa ja varjoa, ja se on tänään. Hankkeessa Minna Pinola on haastatellut ja valokuvannut 12 parantumattomasti sairasta, jotka jakavat rohkeasti kokemuksiaan siitä, kun sairaus astuu kutsumattomaksi vieraaksi osaksi elämää." (Kuva alla: Minna Pinola)

 

Hyvää joulua ja toivorikasta uutta vuotta!

Lähteet:

Tuuli Jokivartio-Toivonen 2024. Toivon jälleenrakennus. (Rintasyöpäyhdistyksen nettisivut 9.12.2024) https://www.europadonna.fi/ajankohtaista/blogit/toivon-jalleenrakennus/

Minna Pinola. Toivon äärellä, valokuvia. https://www.laterna.net/nayttelyt/toivon-aarella-valokuvia

Marraskuun mietteitä

Noin vuosi sitten (30.11.2023) aloitettiin minulla Pegasys-interferonihoito veritaudin (ET) etenemisen hidastamiseksi ja mutatoituneiden, pahanlaatuisia veritauteja aiheuttavien geenien osuuden vähentämiseksi luuytimessä. Vuosi on mennyt ihan hyvin hemoglobiinin romahtamista lukuun ottamatta. EPO on onneksi hieman nostanut sitä jo, vaikka edelleenkin olen anemian puolella: "Hemoglobiini 112, hematokriitti 0,35, trombosyytit 246, leukosyytit 8,8, CRP 0, kreatiniini 71, ALAT 29, AFOS 87, LD 302. Valkosoluista neutrofiileja 64 %, varhaismuotoja yhteensä 3 % ja blastien osuus 1 %. Anemia on hyvin lievä. Lokakuun lopulla siirtyi käyttämään vahvempia Pegasys-injektioita miedompien poistuttua apteekeista, ei merkittävää haittavaikutusta. Jatketaan peginterferonihoitoa ja erytropoietiinihoitoa muutoksitta, joulukuulla näytteenotot ja tammikuulla vastaanottokontrolli." 

Nämä siis tämän viikon labroista lausuttuja, tulossa ovat joulukuussa labrat ja kristabiopsia, joka ei lukeudu suosikkitoimenpiteisiini, ja tammikuussa sitten uudet labrat, sisäelinultra ja heman vastaanotto. Veriarvot ovat monilta osin parantuneet, mm. trombosyytit ovat viitearvoissa, mikä oli hoidon tavoite. Moniltakaan ihmisiltä ei LD-arvoa koskaan tutkita, itselleni se on jo vakiojuttu, kertoo veritaudin aktiivisuudesta. Korkeimmillaan se oli yli 500 eli nyt hieman maltillisempi, joskin reippaasti yli viitearvojen, ja tulee varmaan aina olemaankin. Kreatiniini, ALAT ja AFOS ovat onneksi pysyneet aisoissa ja viitearvoissa, interferonihan voisi haitata sekä munuaisten että maksan toimintaa niin paljon, että hoito pitäisi lopettaa.

Monenlaisista asioista sitä pitää olla kiitollinen, kuten esimerkiksi lääkkeiden sietämisestä. Itselleni on syöpälääkkeistä tullut moniin muihin verrattuna muutenkin suhteellisen lieviä haittoja, jos ei kynsien irtoamista huomioida, se on ollut kaikkein hankalin haitta. Nytkin Pegasys aiheuttaa "epämukavuutta" aina alkupäivinä piikin pistämisen jälkeen, en esimerkiksi pysty istumaan vatsakivultani ja joudun etsiytymään mukaviin makoiluasentoihin. Vatsa toimii myös miten milloinkin, mutta onneksi vaivat menevät aika nopeasti ohi. Ja nyt kun vahvemman Pegasyksen pistosväli on peräti kolme viikkoa, tulee hankalia päiviä harvemmin.

Kiitollinen olen myös hoitooni perehtyvästä lääkäristä, joka varmasti tekee parhaansa ja osaa vastata kaikkiin kysymyksiini niin, että ymmärrän aika monimutkaisiakin asioita. Moni lääkärikään ei tiedä ja tunne näiden hyvin harvinaisten veritautien hoitokuvioita, kyseessä on todella kapea hematologian erikoisosaajien joukko. Onneksi maailmalla on näihin perehtyneitä tutkijalääkäreitä, kuten Claire Harrison, ja kiitos internetin, saamme katsoa heidän esityksiään Suomessakin, todella kiinnostavia:

 

Marraskuu on minulle aina vuoden synkin ja ikävin, ilottomin ja valottomin. Kuukausi, josta vaan on pakko jotenkin selvitä. Joulukuussa onkin jo sitten yleensä jotain positiivista, lunta ainakin yleensä valoa tuomassa ja lomaakin monta päivää! Ja sitten alkaakin jo uusi vuosi, joka on toivottavasti entistä parempi. Ja talven jälkeen koittavat kevät ja kesä! Loppuun vielä viime viikolla Muumimuseossa kuvaamani riemastuttava valokuva Tove Janssonista - tällaisia kuvia tarvitaan erityisesti marraskuussa.

Lähde:

Claire Harrison. Pipeline for ET and MF. MPN Horizons Conference 2024. https://vimeo.com/1020110470

MPN Horizons Conference 2024. https://www.mpn-advocates.net/mpn-horizons-2024-conference-2/

Muistathan tukea tutkimusta!

Lyhyt postaus vain todella tärkeästä asiasta tänäkin vuonna: uudet, eilen julkistetut Tero Vesterisen ja yhtyeensä suunnittelemat Roosa nauhat ovat saapuneet kauppoihin! Muistathan, että sinunkin apusi ja tukesi auttaa pelastamaan henkiä ja pidentämään syöpään sairastuneiden elämää. 

Kiitollisena FinHer-tutkimukseen tutkimuspotilaaksi mukaan pääsemisestä vuonna 2001 olen yhä täällä kirjoittelemassa: arpa heitti minut Taxotere-ryhmään eli sain jo tuolloin doketakselia toisena sytostaattina, toisena oli tuolloin yleisesti rintasyöpään käytetty CEF. Doketakseli osoittautui tehokkaaksi ja sain sitä sitten uudestaankin vuonna 2012.

Tässä yllä minun nauhakokoelmani, kauniita ovat kaikki ja teematkin ovat kaikkina vuosina olleet oikein hyviä. Tämänvuotinen teema "Anna toivon elää" on kuitenkin ehkä kaikkein paras, ja samettinen, luonnonkukilla koristettu nauhakin on todella kaunis - ehkä kaikkein kaunein?

Hyvää verisyöpäkuukautta!

Harmillisen paljon "juhlittavaa" nykyisin elämässäni. Kuten nyt tämä koko syyskuun kestävä verisyöpäkuukausikin, oikein hyvin riittäisi muistella ja kannattaa Roosa Nauhaa...  Vaan ei auta, tämä on nyt osa elämääni. ET-verisyöpädiagnoosinikin on jo viisivuotias. 

Myeloproliferatiiviset sairaudet ovat kaikki verisyöpiä, vaikkakin niin harvinaisia, ettei valtaosa ihmisistä koskaan (onnelliset!) törmää niihin millään tavalla. Meidän epäonnekkaampien onneksi on kuitenkin Suomessakin ihania tutkijoita ja kliinisiä hematologeja, jotka tekevät parhaansa pidentääkseen meidän elämäämme ja saadakseen sen edes hieman helpommaksi. Nämä sairaudet kun aiheuttavat hyvinkin paljon epämukavia asioita elämään - elämän kaaren lyhenemistä puhumattakaan.

Ilmoittauduin juuri parin viikon päästä järjestettävään webinaariin, jossa Helsingissä päin toimiva hematologi kertoo hoidostamme. Hienoa, että tällaisiakin tiedonsaantimahdollisuuksia järjestetään! Kiitos jo etukäteen! Myeloprolifertiivisiin sairauksiin erikoistuneita hematologeja ja tutkijoita saisi olla kaikkien tarvitsijoiden tarpeisiin, mutta niin ei valitettavasti ole. Tampereella me potilaat olemme hyvissä käsissä - kiitos siitä!

Omat hoitoni (Pegasys-interferoni ja EPO-piikit) jatkuvat nyt hieman aiempaa tiiviimmillä kahden viikon pistosväleillä, saa nähdä miten "ylös" nyt jo alle satasen arvoista 107:ään noussut hemoglobiinini vielä nouseekaan! Viitearvoihin (117-155) pääsemiseen on vielä matkaa ja todellakin toivoisin jaksavani taas normaalisti. Koko mennyt kevät ja kesä kun menivät huonossa hapessa ihan kirjaimellisesti. 

Joulukuussa tutkitaan sitten taas luuydintä ja interferonin aikaansaannoksia: olisipa ihanaa, jos mutaatioalleelitaakkani olisi edes hieman keventynyt hoidon ansiosta!

Kukaan, joka ei ole kokenut vastaavaa, ei tätäkään tilannettani voi ymmärtää. Kiitos siis myös ihanille vertaisille FB-ryhmässä!

Ylös anemiasuosta pakko rämpiä - keinot kovenevat!

"Anemiassa veren hemoglobiiniarvo (B-Hb) on normaalia alhaisempi. Anemian nimitys on kansankielellä alhainen hemoglobiini tai matala hemoglobiini. Normaalin hemoglobiinin alaraja on miehillä 134 ja naisilla 117 g/l. Anemia voi johtua veren punasolujen vähyydestä, punasoluissa tarvittavien aineiden puutteesta tai punasolujen sairaudesta. Lievään anemiaan voi liittyä väsymystä ja ruumiillinen suorituskyky voi olla heikentynyt, esimerkiksi ei jaksa juosta kuin ennen. Vaikean anemian oireita ovat selvä väsymys, huimauksen tunne ja hengenahdistus. Oireet ovat sitä voimakkaammat, mitä vaikeampi anemia on ja mitä nopeammin se on kehittynyt." (Lähde: https://www.terveyskirjasto.fi/dlk00006) 

"Erytropoietiini erythropoietinum la, erythropoietin e, erytropoetin ‑et r (lyh. EPO) (< erythros kr punainen + poiesis kr valmistaminen) pääasiassa munuaisissa syntyvä, punasolujen muodostumista lisäävä hormoni, jota käytetään mm. munuaistauteihin liittyvän anemian hoitoon." (Lähde: https://www.terveysportti.fi/apps/sanakirjat/0/lte05156)

Koskapa oma elimistö ei osaa interferonin kuukausiksi romahduttamaa hemoglobiinia muodostaa, otetaan nyt käyttöön järeämmät aseet! Tuorein reseptini antaa minulle mahdollisuuden kokeilla karpaasiemme 2000-luvuin alussa ei-niin-toivotusti kuuluisiksi tekemää EPOa eli erytropoietiinia. Aine on ollut Kansainvälisen Olympiakomitean kiellettyjen aineiden listalla vuodesta 1990, kilpaurheilijaksi en siis ole ryhtymässä!

Erytropoietiinin pitäisi saada edelleen alle satasessa (97 tällä viikolla) pysyttelevä hapenkuljettaja nousuun - ja potilas myös! Tämä jaksamattomuus on kestänyt jo ihan liian pitkään...  EPOn pitäisi jatkossa lisätä punasolujen kypsymistä ja vapautumista ja parantaa hapen kuljetusta veressä.

Tänään haen ensimmäiset Aranesp-piikit apteekista ja aloitan kolmen viikon välein pistettävän hoidon. Myös Pegasys-interferonin piikitys jatkuu samalla välillä, mutta eri viikoilla. Maanantaisista labroistani päätellen se on toiminut muita osin hyvin, vain hemoglobiinin alhaisuus on hoidon haittapuolena. Nyt innostuneena ja hieman jännittyneenä odotan, miten nopeasti EPO alkaa toimia! Jospa jaksaisin taas joskus pyöräillä töihin tai lähteä vähän pidemmälle maastolenkille!

Äidin pelko ja toivo

"Toipua voi vain tuntemalla sen, mikä on tunnettavaksi tullut. Siksi on ollut välttämätöntä, että uskallan yhä uudelleen jähmettyä kauhusta, kiehua raivosta, ahdistua niin paljon kuin mieli sietää." (Manninen 2024)

Poikkeuksellisen paljon ajatuksia herättävä on tämä tällä viikolla julkaistu Lääkärin ääni -kirjoitus. Lääkärikin on yhtä lailla tunteva ja pelkäävä, inhimillinen siis. Ja miksi ei olisi. Moni lääkäri on joutunut kokemaan pahempiakin sairastumisia kuin tämän kolumnin kirjoittaja Janna Manninen, joka on tainnut päästä omasta syövästään fyysisesti hyvin kevyesti. Arvostan sitä, että hän kertoo tunnemyräkästään julkisesti. Ehkä kollegansakin sitten tajuavat (jos eivät vielä muuten tajua!), mitä etenkin pienten lasten äidin sairastumiseen liittyy: kuolemanpelkoa ja jatkuvaa epävarmuutta, lasten tulevaisuuden menettämisen pelkoa:

"Näin vaikeaa minun on ollut kirjoittaa sairastumisestani ja siitä toipumisesta. Ei sairaudesta sinänsä, vaan siitä miten pelottava tapahtuma sekoittaa tavanomaisen ajantajun, jatkuvuuden illuusion, tulevaisuuden toiveet. Ja kun juuri niiden varassa lasten olisi hyvä saada kasvaa!

Kun sairastuin, sairastui myös lapsieni äiti.

Minä, jonka nyt sairastunut rinta oli ollut lapsieni ravinnon ja turvan lähde heidän ensimmäisinä herkkinä kuukausinaan.

Minä, jonka olisi tosi hyvä pysyä elossa vielä muutama kymmenen vuotta, nähdä sydänsurut, valmistujaiset, ehkä jopa lapsenlapsen ihme.

Pitkään oloni oli ristiriitainen. Ymmärsin kyllä, että syöpäni oli ollut pieni, helppohoitoinen. Yksi tuumorin kikkare vain muuten oikein ihanassa ja terveessä rinnassa. Hetkessä pois nyppäisty ja vähän vielä säteitä päälle niin homma oli hoidettu. Mutta pelko jäi. Syövän sairastaneen identiteetti. Pysyvästi järkkynyt turvallisuus. Aikavääristymät." (Manninen 2024)

Allekirjoitan tämän kaiken itsekin - jatkuva pelko on ollut mukanani pian neljännesvuosisadan ajan. Kuolemattomuuden harhaa ei enää ole ollut itselläni aikoihin. Onneksi minulla on kuitenkin pelon lisäksi koko ajan ollut myös toivoa, kiitos hyvien hoitojen, hoitajien ja lääkärien. Sitä ei pitäisi lääkärinkään unohtaa pelosta kolumneja kirjoittaessaan tai potilaan kanssa keskustellessaan: toivoa, sitä on. Toivo ei toki aina riitä täydelliseen sairaudesta paranemiseen, mutta elämää se keventää, kun siihen jaksaa uskoa - ja TOIVOA. 

Hyvää kesää kaikille! Itse pääsen tänä kesänä todistamaan ja tanssimaan oman tyttäreni häitä, elämä on aika ihmeellistä ja ihanaa kaikista sairauksistani (ja edelleen reilusti alle anemiarajan pysyttelevästä hemoglobiinista) huolimatta! 💕

Lähde: Janna Manninen 2024. Pelkään, siis olen. Lääkärin ääni. Lääkärilehti 3.6.2024. https://www.laakarilehti.fi/mielipide/pelkaan-siis-olen/

Aneemista elämää

"Valkosolujen ja verihiutaleiden lukemat verenkuvassa normaalit. Hemoglobiini edelleen anemian puolella (101), mutta tuoreita punasoluja syntyy nyt tavanomaista enemmän. Rautavarastot ovat hyvät ferritiinilukeman perusteella." Näin lausui hematologini juuri ennen pääsiäistä otettuja labrojani. Hemoglobiinin raju romahdus on seurausta marraskuun lopussa aloitetusta Pegasys-interferonista, ei siis veritaudistani, johon sitä saan. Anemiaan kokeiltiin rautalisää, mutta se osoittautui turhaksi.

Tällaisilla aneemisilla arvoilla läksin pääsiäiseksi reissuun, ja kyllähän "heikossa hapessa" olemisen huomasi! Hiihtokilometrit jäivät itselläni erittäin maltillisiksi: pisin hiihtourakkani oli 12 kilometriä, ja ylämäet olivat aivan tuskaa. Kävelin lisäksi Pienen karhunkierroksen (12 kilometriä sekin) viimeisenä lomapäivänä upeassa kelissä ja hitaasta tahdista huolimatta (tai sen ansiosta?) selvisin kunnialla maaliin eli takaisin lähtöpaikkaani. Alla kuva Kuusamon Myllykosken kuohuista, suosittelen tätä lenkkiä lämpimästi; vastapäivään kiertäen sujuu talvisaikaan reitin pahin nousu mukavammin.

Oma kuntoni on periaatteessa ollut aika hyvä kaikista sairauksistani huolimatta, tämä aneeminen olo on jotain ihan uutta. Toki leikkausten, keuhkoembolioiden sekä flimmerin ja sydämen vajaatoiminnan aikaan on urheilusuoritukset pitänyt hetkeksi jättää terveemmille. Mutta sitten taas, kun niistä on toipunut, on päässyt jatkamaan entiseen malliin kaikkea. 

Nyt en ole ollut aina yhtä toiveikas kunnon (hemoglobiinin) palautumisen suhteen, aneeminen olo on ollut todella ahdistava (hemoglobiinini on aina aikaisemmin ollut erittäin hyvä, välillä liiankin korkea). On suorastaan pelottavaa ajatella, että en ehkä enää toivukaan entisiin harrastuksiini ja kotihommiini, joissa niissäkin tarvittaisiin vähintään kohtuullista toimintakykyä. 

No, interferonihoitoa jatketaan tästä anemiasta huolimatta ja toiveissa on, että pikkuhiljaa muutkin kuin leuko- ja trombosyytit saataisiin hyvälle tasolle, nehän ovat jo korjautuneet mukavasti. Toivossa on hyvä elää. 

PS. Blogissani on piipahtanut kävijöitä jo 701 045! Hurjaa!

Toivorikkautta ja hyvinvointia

Osallistuin tänään rintasyöpänaisten hyvinvointipäivään - eikä yhtään hullumpi päivä ollutkaan! Parasta ovat tietenkin naiset, joiden kanssa riitti juttua aamukahvilta kylpylän poreisiin! Samanlaisia, mutta myös erilaisia kokemuksia, jotka yhdistävät ja tuovat ennestään toisilleen ihan vieraidenkin välille lämpimän empaattisen yhteyden. Kovia kokeneita, muttei kovettuneita naisia.

Sosiaalipsykologi Riikka Koiviston luento sai meidät miettimään toivoa ja toivorikkautta, jota me syöpään sairastuneet tarvitsemme erityisen kipeästi. Toivottomuuteen ei auta vajota, tuli mitä tuli. Toivoa voi ajatella hyvin monelta eri kannalta, ja se vaihtelee sairauden ja elämän eri vaiheissa.

Kirjoitin tapani mukaan luentomuistiinpanoja muutaman A4-sivullisen, tässä tiivistettynä tärkeimpiä:

- Toivoa ei voi koskaan viedä pois, ei edes saattohoitopotilailta tai parantumatonta syöpää sairastavilta, se on mahdollista aina. 

- Toivo määritellään aina uudelleen: se mihin toivo kiinnitetään, vaihtelee. 

- Niin kauan kuin on elämää, on toivoa - ja toisin päin. 

- Toivo on kuin vettä, se menee kaikkialle.

- Toivo saa näkemään elämässä hyvää ja mahdollisuuksia. 

- Toivorikkaus saa meidät virtaamaan omana itsenämme; näkökulmat eivät ole enää mustavalkoisia, joko tai. 

- Toivorikas luottaa siihen, että hänestä pidetään huolta.

- Toivorikkaana mieli on joustava ja ponnahtaa romahdusten jälkeen nopeammin elämään. 

- Jos olet itsellesi liian kriittinen, toivorikkaus kärsii. Toivorikas terve aikuinen sen sijaan uskaltaa luottaa ja tukeutua muihin.

Lämmin kiitos ihanalle Riikalle ajatuksia herättävästä esityksestäsi. 💗

Toivosta olen kirjoittanut täällä blogissani muutaman kerran aiemminkin, mm. Jari Kylmää lainaten. Samoin runoista, joiden parissa päivää myös vietimme Anita Ojasen johdolla. Anitan Lyhtypolku oli hieno, mutta niin olivat omat, valmiista riimeistä kokoamamme runotkin! Lukulistastani löytyy paljon muutakin luettavaa, myös runoja.

Lue lisää:

Riikka Koiviston nettisivut. https://kaikkimerkityksellinen.com/

Donnien hyvinvointipäivä. Rintasyöpäyhdistys. https://www.europadonna.fi/ajankohtaista/tapahtumat/tampere-donnien-hyvinvointipaiva/

 

12 vuotta bloggaajana

 

Tänään tuli täyteen 12 vuotta siitä, kun päätin alkaa kirjoitella ylös omia syöpäpotilaan kokemuksiani. Syöpämatkani jatkuu nyt eri reittiä, hematologisen syövän kanssa. Elämä on mennyt eteenpäin, eikä matka onneksi ole ollut pelkkää syöpää ja sairauksien miettimistä. Se on ollut myös työtä, harrastuksia, lasten kasvattamista aikuisiksi... elämää. 

Elämäni on sisältänyt myös vertaissiskojen kanssa viestintää ja tapaamisia, erilaisten syöpään liittyvien tekstien lukemista ja blogin kirjoittamista; 695 959 lukijakäyntiä kertoo, että näille teksteilleni on riittänyt myös kiinnostuneita lukijoita. Lämmin kiitos ihan jokaiselle!

Matkani on ollut aika vaihteleva, mutkia ja mäkiä on riittänyt. Ja riittää edelleen. Omat sairastumis- ja sairastamiskokemukseni ovat tuoneet mukanaan monenlaisia lyhyt- ja pitkäaikaisia haittoja elämään: erilaisia vaivoja, lääkäri-, kuvantamis-, labra- ym. sairaalareissuja, tilapäisiä ja pysyviä lääkkeitä. Onneksi muisti on armollinen ja monet kokemukset ovat jo unohtuneet tai ainakin melkein unohtuneet. Elämä jatkuu kaikesta huolimatta ja se on tärkeintä. 

Kevät on jälleen koittamassa ja valo lisääntyy. On ihmeellistä nähdä taas yksi uusi kevät. Nautitaan siitä!

Vuodet jotka sain

Luin vastikään toimittaja Ulla-Maija Paavilaisen ja Katariina Westin kirjan "Päivät jotka sain - Kertomus kauneudesta, toivosta ja elämän hauraudesta". Katariinan aloittaman kirjan viimeisteli Ulla-Maija ystävänsä poismenon jälkeen. Kaunis, mutta myös hyvin karu kirja, joka kertoo kauniin suomalaisnaisen elämästä ja syöpäelämästä upeassa Italiassa. Eri syöpä tosin Katariinalla, kuin mistä itselläni on kokemusta, mutta kuitenkin niin paljon samoja pelkoja ja tunteita löytyy kirjasta. Kannattaa ehdottomasti lukea, mikäli syöpään sairastuminen sinua koskettaa.

"Päivät jotka sain" tuo väistämättä mieleen sen, että olen kuitenkin itse ollut lukuisista sairauksistani huolimatta aika onnekas, ja minun kirjani voisi nimetä esimerkiksi "Vuodet jotka sain", mikäli kirjan omista syöpä- ym. kokemuksistani joskus kirjoittaisin (mitä en kuitenkaan koskaan tule tekemään, tämä blogiarkistoni riittäköön). 

Monessa asiassa olen kuitenkin ollut myös hyvin epäonnekas ja onneton. Onni täällä vaihtelee, ja etenkin syöpäsairaan elämässä; myös toivottomuuden ja toiveikkuuden raja on välillä hyvin häilyvä. Kuten myös voimakkuuden ja heikkouden: "... kun on tottunut olemaan vahva, on tullut unohdettua, miten olla heikko ja voimaton. Sekin on taitolaji." Katariinan kirjaa kirjoittaessaan Ulla-Maija sai itse syöpädiagnoosin, mutta sairastumiselleen hän ei ole etsinyt selityksiä: "Joskus kannattaa vain todeta, että kyse on huonosta onnesta – ja sehän voi kääntyä myös hyväksi." (Iltasanomat 5.9.2023)

Itse sain tasan 12 vuotta sitten kuulla sairastuneeni uudelleen rintasyöpään, 11 vuotta ensimmäisen jälkeen. Ja sitten myöhemmin muihin sairauksiin, joihin kaikkiin onneksi onnettomuudessa olen kuitenkin toistaiseksi saanut erittäin hyvää hoitoa ja jotenkin aina rämpinyt pintaan. Muitakin vastoinkäymisiä riittää, edelleen. Mutta yritettävä on, toivoa ei saisi menettää, vaikka se moneen kertaan jo onkin ollut hyvin lähellä.

Vuodet, jotka olen saanut, ovat olleet monellakin tapaa toivottomuuden, epäonnen ja voimattomuuden vuosia, mutta myös toivoa, onnea ja voimia on jostain aina löytynyt. Etsintä jatkukoon.

Toivoa on vai toivoton?

Kas siinäpä pulma. Joka toinen päivä tuntuu, että kaiken toivon saan heittää, ja sitten taas jostain pilkahtaa pikkuinen auringonsäde... risukasaan, mutta kuitenkin. 

Tänä iltana on taas ollut toivottomuuden vuoro, vaikka kävinkin työpäivän jälkeen punttijumpassa ja joogassa (kaksi tuntia hyvin ohjattuja liikuntajuttuja on tässä iässä ihan hyvä saavutus!) ja olo on ihan ok. Siltikin näin monisairaana (asia, mitä ei vaan pysty unohtamaan...) ja jälleen kerran jätettynä (eipä ole unohtunut sekään!) ei ole ihan helppo nähdä hopea- tai kultareunuksia missään taivaalle kertyneissä pilvissä, vaikka eilisellä Helsingin reissullani jo paistoikin melkein keväinen aurinko...

Koskapa en kuitenkaan ihan vielä haluaisi alkaa tehdä kuolinsiivousta tai järjestää papereitani jälkeenjäävien hommia helpottaakseni (kumpikaan ei varmaan olisi huono idea?), on yritettävä jotenkin pitää yllä sellaista mielialaa ja oloa, että jaksaa vaikka ei aina jaksaisikaan. Pieni viikonloppureissu, ihana konsertti ja liikunta, niiden avulla pääsee jo hieman pinnalle. Kevätkin on tulossa ja valo lisääntyy koko ajan. Siltikin yksin kotona iltaisin ja öisin asioita miettiessä käy aina välillä toivottomuuden tuuli yli ja meinaa laskeutua päälleni oikein kunnolla. 

Onko elämällä enää mitään annettavaa minulle? Miten nopeasti ja mihin suuntaan tautini etenee, miten nopeasti kunto saattaa romahtaa? Ajatus siitä, etten enää pysty tekemään asioita, mitä haluaisin tehdä, on kauhea. Ajatus melko nuorena kuolemisesta samoin, olisi niin mukavaa olla omien lasten aikuisuudessa mukana vielä pitkään, mutta olenko? Alinkin eläkeikäni on niin korkea, että on todella vaikea uskoa, että eläisin niin pitkään.

Toivoa pitää kaivaa välillä myös kirjoista ja netistä lukemalla, tänään jälkimmäisestä. Oikein hyvän ja toivorikkaan psykologi Elisabet Heikkilän kirjoittaman tekstin löysinkin. Kopioin sen nyt tähän kokonaan (siinä kun ei ole kerrassaan mitään poistamista, vaan se on täyttä asiaa joka sana, erityisen paljon tykkään lihavoimastani kappaleesta!), jos se vaikka sattuisi katoamaan netin syövereistä (linkki on myös tämän sivun alalaidassa): 

"Toivo on yleensä meidän mukanamme arjessa. Toivon tärkeyttä ja olemassaoloa ei välttämättä tiedosta, ennen kuin elämässä tulee kriisejä ja vastoinkäymisiä ja sitä menettää toivonsa. Toivon avulla jaksamme toimia ja mennä eteenpäin. Toivo ei vain ole naiivia tunnetta, vaan se on suuri henkinen voimavara, eräänlainen eteenpäin vievä elämänvoima. Toivo tuo elämänlaatua ja se on tapa selviytyä. Joidenkin määritelmien mukaan toivo on aktiivista mahdollisuuksien havaitsemista ja tietoista toimintaa niiden hyväksi sekä odotusta jostain paremmasta, siitä, että jotain hyvää tapahtuu ja asiat järjestyvät ainakin jollain tavalla. Onkin kiehtovaa ajatella, että muun muassa monet keksinnöt olisivat jääneet keksimättä ilman toivoa! 

Toivo on yhteydessä elämänhaluun, rohkeuteen ja luottamukseen. Toivon puuttuessa ei ole uskoa tulevaisuuteen ja elämän tarkoitukseen. Erilaiset kriisit, sairaudet sekä esimerkiksi maailmantilanne voivat saada aikaiseksi toivottomuutta. Epätoivo ja toivo vuorottelevat elämässä ja kaikki kokevat välillä toivottomuutta. Tunne on vahvasti henkilökohtainen ja vaihtelee ihmisten välillä. Toiveikas ja luottavainen olo ei aina synny helposti ja se voi tuntua turhauttavalta ja kuluttavalta. Tyhjyyden tunne, epätoivo ja ahdistus ovat vaikeissa tilanteissa luonnollisia, mutta pitkittyessään ne sairastuttavat. Syvä toivottomuus on yksi masennuksen oireista. Mielenterveyden ongelmat aiheuttavatkin helposti epätoivoa, näköalattomuutta ja elämän tarkoituksettomuutta. Sairaus voi tuntua toivottomalta, kun ei tiedä miten voi seuraavana päivänä. Epävarmuus vie henkisiä voimavaroja ja aiheuttaa lisää ahdistusta. 

Hyvä itsetunto, itseluottamus ja omanarvontunto ovat yhteydessä toivoon. Myönteinen elämänasenne, usko itseen ja tulevaan lisäävät toiveikkuutta ja tunnetta pärjäämisestä. Mielenterveysongelmista johtuvat alemmuuden tunteet vähentävät usein uskoa itseen ja tulevaan. Toivo myös edistää itsensä hoitamista ja parempaa fyysistä että psyykkistä terveyttä. Jos ei koe olevansa arvokas ja hyvän arvoinen, ei ole motivaatiota ja voimia pitää itsestään huolta. Muistettava olisi, että jokainen ihminen on yhtä arvokas ja hyvän arvoinen! 

Toiveikkaiden ihmisten seura tekee hyvää. Kun ei yksin jaksa, toinen saattaa jaksaa paremmin. Sanotaan, että ihmisen syvin tarve on tulla kuulluksi ja ymmärretyksi. Voimme vahvistaa toisissamme toivoa. Pienet asiat, kuten jonkun hymy tai ystävällinen sana saavat aikaan toivon tunteita ja uskoa siihen, että maailmassa on kuitenkin hyvää. On tärkeää toimia ja hakea tukea ja apua, jos elämä tuntuu toivottomalta. Vertaistuki saattaa siitä pitävälle tuoda voimaannuttavaa vastavuoroisuutta, toisten ymmärtämistä ja toisista välittämistä. Turvallisessa ja tukea antavassa ilmapiirissä on mahdollista olla rennompi, avoimempi ja laajentaa näkökulmaa näkemään eri mahdollisuuksia ja ettei ole ainoa, jolla on raskaita kokemuksia. Vaikeuksien jakaminen auttaa ongelmien ratkaisemisessa. Toivoa antaa se, että on muita, jotka ovat selviytyneet. Ymmärrys toisia ja itseä kohtaan lisääntyy ja omanarvontunto kasvaa. Sen lisäksi, että saa toivoa muilta, sitä voi myös antaa eteenpäin. 

Toisten toivottomuus saattaa myös ahdistaa, kun aina ei välttämättä voi auttaa. Toivottomuuden tunteet eivät ole tahdosta kiinni. Kaikkia ei välttämättä auta, vaikka muistuttaisi siitä, mitkä asiat ovat hyvin tai kehottaisi ryhdistäytymään. ”Kyllä kaikki järjestyy” saattaa kuulostaa ahdistavaltakin, kun on syvästi toivoton. Se helpottaa silloin lähinnä sanojaa. Masennus ja aloitekyvyttömyys voivat tuntua vaikeilta toisten ymmärtää. Auttaja voi väsyä kannattelemaan ja ymmärrettävästi tuntee itsensä voimattomaksi ja neuvottomaksi. Kyky ottaa vastaan apua ja tukea vaihtelee ihmisten välillä monesta seikasta johtuen. Kannustaminen voi toisaalta tuntua hyvältäkin. Nuori nainen kertoi syöpädiagnoosin saatuaan, että hän olisi halunnut lääkärin sanovan hänelle tilanteen olevan toiveikas eikä “tilanne ei ole toivoton”. 

Konkreettinen tekeminen epätoivon hetkinä voi auttaa. Aivot saavat uusia ärsykkeitä eivätkä ajatukset kierrä kehää. Mielihyvää tuottavat asiat kohottavat mielialaa. On myös hyvä lähteä ulos ja nähdä muuta elämää. Kokemus elämän jatkumisesta lisää toivoa. Suhtautuminen elämään saattaa muuttua valoisammaksi ja toiveikkaammaksi ainakin hetkellisesti. Toivolle ja ilolle tulee ikään kuin tilaa. Passiivisuus ja aloitekyvyttömyys vähenevät, kun toimii aktiivisesti. Toiveikkaammassa olotilassa on hyvä yrittää tietoisesti viipyillä ja kerätä henkisiä voimavaroja. 

Voimaa ja toivoa antavia asioita voi olla monenlaisia, voi miettiä mikä sopii itselleen. Valokuvat rakkaista ihmisistä, tärkeistä paikoista tai hetkistä, jotka ovat merkinneet paljon, voivat antaa voimaa. Viestit, kortit tai runot voivat muistuttaa tärkeistä, toivoa antavista asioista. Joistain kirjoista tai elokuvista voi tulla toiveikas, hyvä olo. Ne saattavat muistuttaa elämän tarkoituksesta tai niiden päähenkilöihin voi olla helppo samaistua. Uskonto tai usko korkeampaan voimaan voi tuoda jollekin eheyttävää voimaa ja rauhaa. Luontoelämykset voivat muistuttaa siitä, että olemme yhtä luonnon kanssa ja lempimusiikki tuo usein hyviä tunnetiloja. 

Elämä ei aina ole hallittavissa. Olisi hyvä yrittää sietää epävarmuutta ja epätoivoa elämässä, vaikkakin se on vaikeaa. Negatiivisilla tunteillakin on tietysti tehtävänsä, kunhan ne eivät jää päälle ja lamaannuta. Kannattaa yrittää vaalia pieniäkin toivon hetkiä, rauhoittaa itsensä ja yrittää uskoa tulevaan. Tärkeää on keskittyä siihen, mikä on hyvin. Niin sanottua sisäistä puhetta eli mitä itselleen sanoo, voi yrittää muuttaa myönteisemmäksi ja kannustavammaksi. Miettiä voi myös, miten on aikaisemmin selvinnyt vaikeista ajoista ja mikä on antanut voimia, yrittää saada toivoa siitä ja toimia sen mukaisesti. Mitä ajattelee ja mitä tunteita tuntee, kun on toiveikas olo? 

Nykyään paljon esillä oleva resilienssi eli psyykkinen kestävyys, kyky selviytyä hankalista elämäntilanteista, pitää sisällään toivon. Parempina päivinä tai kausina voi saada hengähdystaukoa huonosta olosta ja se auttaa taas jaksamaan paremmin. Pienikin toivonkipinä on voimavara sairauden tai kriisin keskellä. Aina on syytä yrittää ylläpitää toivoa, elämä on arvokasta!"

Lähde: 

Elisabet Heikkilä 2022. Toivosta voimaa. Helmi-lehti 2022/3. https://mielenterveyshelmi.fi/helmi-lehti/2022-3/toivosta-voimaa/