Musiikkiterapian ja terapiakirjan antia

Kuuntelin helmikuisen leikkaukseni, oman henkilökohtaisen "Sabotageni", jälkeen Chisun uutta "Kun valaistun" - levyä varmaan kymmeniä kertoja ja imin siitä lohtua surkeuteeni: olin mustelmien ystävä ja nuolin syviä ja suolaisia haavojani - ja valaistuin. Nyt ovat niin "Kriisit" kuin "Minä ja mun pää" jo hieman hellittäneet ja osaan hoilottaa kaikki kappaleet yksin autossa ajellessani. Aika vaihtaa levyä siis! Jos joku ei vielä tunne näitä leikkauksen jälkeisiin fiiliksiin aivan loistavia lyriikoita, niihin voi käydä tutustumassa täällä. "Veneretkeä" lainasin jo eräässä aiemmassa kirjoituksessani, saman pätkän voisi laittaa hyvin tännekin, myrskyjä päinhän tässä mennään edelleen ja lujasti:

"Airot mun käsissä veneessä istun
Kun oikeella vedän, mä oikeelle liikun
Kunpa elämä toimisi näin
Veis' mut minne haluun
eikä myrskyjä päin"

Kuljen eteenpäin osin tilanteeseen sanoitusten ja tunnelmien puolesta sopivan "terapiamusiikin" avulla. Juuri tällä hetkellä eteenpäin rämpimisessä auttaa kovasti eilinen kirjakauppalöytöni (Suomalaisessa tarjouksessa kympillä, tämä ei ole mainos...), Samuli Edelmanin viime syksynä ilmestynyt "Pienellä kivellä". Miten levyn kappaleet voivatkin osua niin suoraan ytimeen? Avausraidan "Oletko se sinä" toipilas OLEN minä - ja voimistun varmaan kevään myötä minäkin:

"maalauksessa tyttö istuu korituolissa
kasvot kohotettuina kohti valoa
toipilas vielä mutta kaikki edessä
oletko se sinä oletko se

hän joka on heikko vähitellen
niin kuin kevät huomaamattaan voimistuu
hän joka taipuu mutta milloinkaan
ei enää koskaan suostu katkeamaan
oletko se sinä oletko se"

"Ei mitään hätää" -kappaletta lainasin ja linkkasin jo aiemmin, "Pienellä kivellä" iskee myös lujasti:

"aika on kulkea on aika pysähtyä
aika on vihata ja rakastaa
aika on itkeä ja aika on nauraa
aika on purkaa ja aika on rakentaa
---
aika on etsiä on aika kadottaa
aika on repiä ja istuttaa
aika on heittää pois on aika säilyttää
on aika erottaa on aika yhdistää"

Tätä Raamatun Saarnaajan kirjaan pohjautuvaa tekstiä siteeraa myös eilen illalla loppuun lukemani psykologi Ilona Rauhala "Kokonaiseksi" -kirjansa lopussa (s. 190-191). Loistava kirja, jota suosittelen lämpimästi vastaavissa keski-iän ja/tai sairastumiskriiseissä painiskeleville naisille. Nimenomaan naisille, Ilonan kirjaa ei ole kirjoitettu miehille, vaan hänen omien sanojensa mukaan "oman sukupolvensa naisille"; Ilona itse on nyt nelikymppinen. Kirja lupaa haastaa - ja haastaakin - naiset pohtimaan valintojaan, löytämään omat päämääränsä ja omistamaan elämänsä. Ei muuten ole ihan helppoa!

Musiikkiterapia auttaa monissa kohdissa eteenpäin, ajatuksia herättävät "terapiakirjat" sen sijaan tuntuvat jättävän aluksi syvälle suonsilmään: sinänsä helppo "Kuka minä olen?" -kysymyskin aiheuttaa kirjaa lukiessa niin monenlaista pohdintaa, että en ainakaan itse tällä hetkellä osaa siihen vastata. Em. kriiseissä olen edelleen aika syvällä, sen verran tiedän ja uskallan paljastaa. Ilona osaa paitsi pistää ajattelemaan, myös "määritellä" kriisin todella loistavasti (s. 47-48):

"Kysymys "kuka minä olen" on siis syvällinen, moniulotteinen ja pysäyttävä. Ne, joita arkikielessä kutsumme kriiseiksi, ovat itse asiassa kysymyksen "kuka minä olen" päivittämisen ajanjaksoja. Mennessään eteenpäin elämä muuttaa olosuhteitamme ja meitä ihmisinä. Vastaus kysymykseen "kuka minä olen" on jatkuvan muutoksen alaisena. Se muuttuu vuosien varrella, minuutti minuutilta, kokemus kokemukselta. 

Kysymykseen "kuka minä olen" sisältyy minäkokemus tässä ja nyt, mutta myös minuuden historiallinen kehittyminen ja kyky nähdä oma minuus ja sen kehittyminen tulevaisuudessa. Minuus toteutuu tässä ja nyt, mutta kokemukset ja kokemistavat ovat rakentuneet vuosien varrella erilaisten kokemusten kautta. On aika alkaa tunnistaa myös omien kokemusten kaavamaisuutta, sitä millaisia kokemuksia itse tuottaa itselleen ja mitä tuo kokemuksiinsa. Vasta kun alkaa ymmärtää, että voi itse vaikuttaa siihen, miten elämän ja minuutensa kokee ja millaisia näyttämöitä itselleen rakentaa nyt ja tulevaisuudessa, on oivaltanut jotakin siitä, mitä on psyykkinen itsesäätely."

Jos haluat pohtia tätä helppoa kysymystä lisää, lue ihmeessä koko kirja! Omasta itsestään ja elämästään oikeasti tietoiseksi tuleminen ei totisesti ole helppoa. Sitä on niin tottunut tekemään asiat tietyllä tavalla, ettei niitä tule edes mietittyä, sen kun vaan tekee, kun kerran pakko on. Luulenpa, että aika moni muukin ikäiseni nainen tunnistaa itsensä ja elämänsä seuraavasta (s. 186):

"Elämästä tulee uuvuttavaa suorittamista, jossa emme saa kiitosta tai tunne onnistumista ja jossa tehtävälistat pitenevät ja pettymykset lisääntyvät. Niiltä, jotka suorittavat ja suoriutuvat hyvin, odotetaan entistä enemmän. Mikään ei riitä. Kokemus siitä, että mikään ei tule valmiiksi tekemällä, johtaa tekemisen kierteeseen, josta ei ole ulospääsyä. Vaatimukset kasvavat, ja pettymykset lisääntyvät. Vaikka kuinka juoksisimme, emme pääse perille, emme tunne pääsevämme onnistumisen maaliin. Itsearvostus kärsii, omanarvontunto kärsii, itseluottamus kärsii."

Ilona on haastanut naisia tarkistamaan ja kyseenalaistamaan omia mielikuviaan ja kysynyt, miten he ovat rakentaneet mielikuvansa siitä, millaista elämän pitäisi olla ja milloin he tuntevat, että tämä on heidän omaa elämäänsä, elämää, jonka he itse omistavat? Vastauksia löytyy kirjan sivuilta 187-188. Itse allekirjoitan juuri nyt esimerkiksi nämä kaksi seuraavaa:  

"Silloin, kun tunnen iloa, tyydytystä ja rauhaa omasta olemisestani, tekemisestäni, suunnitelmistani ja saavutuksistani."

"Silloin, kun käytän taitoja, joiden avulla olen aiemmin tuntenut onnistuvani, ja ne vievät minua joko lähemmäs tavoitettani tai yksinkertaisesti tuottavat hyvänolon tunteen, flow-kokemuksen. Vielä vahvempi tunne oman elämän elämisestä on, jos näistä kokemuksista saan vahvistavaa palautetta."

Omaa elämää pitää siis elää ja ajatella ihan itse ja tehdä asioita ihan vaan itseäänkin varten, ei vain suorittaa ja täyttää muiden loputtomia toiveita. Ilona kertoi ymmärtäneensä, miksi tämäntyyppisiä "terapiakirjoja" kirjoitetaan: ne ovat terapiaa kirjoittajilleen. Eli kirjoittaja kirjoittaakin itse asiassa kirjan pääasiassa itselleen. Myös Tommy ja Carita Hellsten ovat tulleet samaan johtopäätökseen - ja auttaneet kirjoillaan itsensä lisäksi samalla monia muitakin.

Kirjoitan itsekin tätä blogiani pääasiassa itselleni ja omaksi terapiakseni, mutta toivon, että siitä saisi samalla joku muukin samojen ikä- ja sairauskriisien ja "kuka minä olen" -kysymysten kanssa painiskeleva jotain apua ja ideoita itselleen. Näiden aihepiireiltään vaihtelevien tekstien kirjoittaminen on sairauden tässä vaiheessa tärkeä osa elämääni. Tunnen kirjoittaessani oikeasti myös iloa, tyydytystä ja rauhaa omasta olemisestani, tekemisestäni, suunnitelmistani ja saavutuksistani: vaikka kyse on rationaalisesti ajateltuna vain läppärin näppäinten naputtamisesta, selkeytän samalla omaa päätäni joka kerralla jostain päin. CT-kuvaus 9.5. tulee kyllä varmaan antamaan hieman toisenlaisen kuvan pään sisällöstä kuin nämä tekstit... :-)

Lopuksi lainaan vielä Ilonan oivallisen kirjan oivallista loppua (s. 191):

"Minä oivalsin,
ettei ihmisellä ole muuta onnea 
kuin iloita ja nauttia elämän hyvyydestä."

- Raamattu, Saarnaajan kirja

"Elämä on sointi, väreily, tapahtumien ketju, helminauha, äärettömyys, avaruus ja mahdollisuus. Ja kuitenkin elämä tapahtuu tässä, nyt, hetkessä - siinä hetkessä, jota aivan vielä ei ole ja joka heti siirtyy historiaan. Jos keskityn elämään tämän lyhyen nanosekunnin kestävän hetken läsnä ollen, voin kai joskus kokea olleeni omassa elämässäni läsnä. Ciceron sanoin: "Hyvin käytetyn elämän muisto on ikuinen."

Ihana elämä, tässä."


Lähde:

Ilona Rauhala 2009. Kokonaiseksi. Kustannusosakeyhtiö Otava.

Kannattaa lukea myös tämä Jessica Ainscoughin blogi, samaa aihetta liippaa sekin:
"Can You Say No Without Feeling Guilty?"
http://www.positivelypositive.com/2012/04/26/can-you-say-no-without-feeling-guilty/ 

Sekä kuunnella Emma Salokoski Ensamblen 9.5.2012 julkaistava uusi albumi Valoa pimeään - juuri sitähän me tarvitsemme, me välillä hyvinkin synkillä syöpäpoluillamme tallustelevat toipilaat.

Vierivä kivi ei sammaloidu

Kroppaa kolottaa juuri nyt ihan kaikkialta, ja sänky vetää puoleensa. Sääkin muuttui taas parin kauniin aurinkoisen kevätpäivän jälkeen koleaksi ja sopii hyvin tähän alavireiseen fiilikseeni. Mieli tekisi kyllä niin tehdä kaikkea sellaista, mihin ei juuri nyt ole kerrassaan mitään saumoja. Edes töihin en kovien selkä- ja vatsakipujen ja yleisen huonon olon vuoksi erittäin surkeasti nukutun yön jälkeen kyennyt lähtemään, vaan olen nyt hiippaillut ja makaillut ihan suosiolla kotosalla tämän päivän. Eilen kävin sentään tekemässä pikatyöpäivän, kun olo oli vielä inasen tämänpäiväistä vahvempi ja kivut hallittavissa.

Mihinkähän suuntaan tämä polku seuraavaksi nousee tai laskee, ja miten jyrkästi? Onneksi sairauslomalle on mahdollista jäädä vaikka hoitojen loppuun (= elokuun puoliväliin) asti, jos tilanne niin vaatii, vaikka ajatuksena sitä edelleen vierastankin. Kesäloma-anomuksen tein jo eilen ehkä hieman optimistisena koko heinäkuuksi; voi hyvin olla, että tilanne vaatii ennemminkin sairaus- kuin kesälomaa. Parasta ottaa asia kerrallaan ja päivä kerrallaan jälleen kerran, ja peruuttaa kesäloma, jos tarve vaatii.

Mieleni minun kuitenkin tekevi ja aivonikin ajattelevi. Mieli tekisi liikkumaan ja kulkemaan jonnekin, minne vain. Ihan vaan kotosalla kuukaudesta toiseen oleminen ei oikein iske. Ajatuksissa pääsee sentään onneksi välillä pois, vaikka muuten ei pääsisikään. Ja onhan se paljon halvempaa ja ekologisempaakin. Eikun kirja käteen ja mielikuvitusmatkailemaan!

Liikuntakaan ei paljon maksa, jos vaan kunto sallii. Innostuin liikkumisesta taas entisestä enemmän, kun kävin äsken Roosa nauhan sivuja lukemassa, ja löysin tietoa teemavuodesta, joka on nyt tänä vuonna Rintasyöpä ja liikunta. Täyttä asiaa kaikki tyynni! Otanpa sieltä taas laiskuuttani asiaa tännekin. Aivoni ajattelevat taas sen verran hitaasti, että lainailen suosiolla (ja ihan suoraan) terävämpien aivojen tuotteita - haittaakse? Tutkittua tietoa tämäkin!

Tänä vuonna Roosa nauha -kampanjan teemana on Rintasyöpä ja liikunta 

Monissa tutkimuksissa on havaittu yhteys liikunnan ja syövän välillä. Tieteellinen näyttö esimerkiksi paksusuolisyöpää ehkäisevästä vaikutuksesta on vakuuttava. Muiden syöpätautien suhteen näyttö liikunnan vaikutuksista on vajavaisempaa, mutta sillä saattaa olla merkitystä myös eturauhasen syövän, rintasyövän ja naisten hormoniriippuvaisten syöpien ehkäisyssä. Rintasyövän riskiä liikunta näyttää vähentävän myös ennen vaihdevuosia.

Kohtuullinen, painonhallintaa edistävä liikunta muuttaa myös tiettyjen hormonien aineenvaihduntaa ja tehostaa elimistön yleisten puolustusmekanismien toimintaa. Liikunnan vaikutuksesta rasvakudoksen määrä vähenee ja erilaisten kasvutekijöiden osalta tilanne muuttuu elimistössä tasapainoisemmaksi. Liikuntaa harrastava ihminen pystyy myös syömään enemmän sellaista ruokaa, kuten esimerkiksi marjoja, josta elimistö saa syövältä suojaavia aineita.

Paljonko pitää liikkua?

Suuri osa liikunnan merkitystä selvitelleistä tutkimuksista on mitannut työn rasittavuutta ja vain osa myös vapaa-ajan liikuntaa. Siten liikunnan riittävää määrää ja laatua ei ole mahdollista kovin tarkasti määritellä.

Liikunnan hyötyjen saavuttaminen ei kuitenkaan edellytä yltiöpäistä liikunnan harrastamista, vaan siihen riittää päivittäinen, yhteensä noin tunnin kestävä arki- tai hyötyliikunta. Haravoi, kävele työ- ja kauppamatkoja, pyöräile ja nouse rappuja.

Painonhallinnan kannalta puoli tuntia liikuntaa kolmesti viikossa on riittävästi. Varsinkin istumatyötä tekevien pitäisi säännöllisesti harrastaa liikuntaa ylipainon välttämiseksi. Reipas liikunta useana päivänä viikossa voi kuitenkin antaa lisähyötyä syövän ehkäisyyn.

Rintasyöpäpotilaille voidaan turvallisesti suositella liikunnallista kuntoutusta heti hoitojen jälkeen. Liikunta parantaa potilaiden suorituskykyä, lihastuntoa ja estää liitännäishoitojen aiheuttamaa luukatoa alle 50-vuotiailla rintasyöpäpotilailla. Liikunta kohottaa myös elämänlaatua.

Roosa nauha -kampanja kerää varoja rintasyöpätutkimukseen ja Syöpäjärjestöjen neuvontapalveluiden kehittämiseen.

YLÖS, ULOS JA LIIKKEELLE!

PS. Muistakaahan kaikki ylioppilas- ym. lahjojen hankkijat, että aika usein kaupasta löytyy myös laadukas ja kotimainen Roosa nauha -vaihtoehto. Itse olen ostanut itselleni ja omille tytöilleni vuosien varrella jos jonkinlaisia Fiskarsin ym. Roosa nauha -tuotteita: haravaa, nitojaa, saksia, keittiötarvikkeita... Suosittelen! Ovat tosi kauniitakin, ainakin meidän tyttöjen mielestä. <3


Lähde:

http://www.cancer.fi/roosanauha/roosanauha/rintasyopa-ja-liikunta-2012/


Ja vielä bonukseksi aivan loistava uunituore artikkeli, joka kannattaa käydä lukemassa:

Liisa Koivula. Näin pysyt nuorena. Hyvä terveys 25.4.2012.
http://hyvaterveys.fi/artikkelit/N%C3%A4in-pysyt-nuorena/1476/

Parisuhteista pari sanaa ja tuore "seksitutkimus"

Rintasyöpään sairastuu vuosittain noin 4500 naista Suomessa. Olisi mielenkiintoista tietää, miten suuri osa heistä (siis meistä) elää sairastumishetkellä yksin sinkkuna, eronneena tai leskenä? Ja kuinkahan moni meinaa sinkkuna, eronneena tai leskenä sairastuttuaan pysyäkin? Tai vaikka ei niin suunnittelisikaan, käytännössä on kyllä varmaan aika harvinaista, että rintasyöpäpotilaat löytäisivät tai edes uskaltaisivat etsiä uusia puolisoita itselleen. Poikkeuksia tietysti lukuunottamatta.

Valistunut arvaukseni on, että minun lisäkseni tässä maassa on muutamia satoja muitakin "sinkkuja" rintasyöpäpotilaita, vaikka puolison tukea ja muita hyviä juttuja jaksetaankin hehkuttaa ihan kaikkialla, tai siltä se ainakin itsestä tuntuu. Oppaiden mukaan kunnon potilas on parisuhteessa ja puolisostaan riippuvainen, mutta mitäs sitten, jos potilas ei olekaan parisuhteessa? Sille ei kyllä kauheasti ole palstatilaa tuhlattu, ja miksi pitäisikään - kyllä sitä nainen yksinkin pärjää, sairaanakin. Parisuhde ei kuitenkaan saisi olla mikään normi, eiväthän nämä taudit muutenkaan mitään normeja noudata.

Puolisosta on varmasti parhaissa tapauksissa paljon apua ja tukea, sitä ei toki auta kieltää, ja tiedän itsekin useita tosi hyviä avio- tai avomiehiä, jotka ovat olleet (tai ovat tällä hetkellä) todella ihania ja tukeneet vaimoaan tai tyttöystäväänsä tämän sairastuttua. Juttu vaan nyt on niin, että kaikilla ei sitä puolisoa ole, ja myös siitä pitäisi uskaltaa puhua ja kirjoittaa, muutenkin kuin sivulauseissa. Kun onkologin vastaanotollekin pyydetään ottamaan puoliso lisäkorviksi mukaan, tuntee sitä itsensä ihan vaillinaiseksi. No, itse kyllä pärjäsin itseksenikin, mutta miten mahtavat pärjätä ne, jotka ovat herkempiä ja ensikertalaisia vastaavissa tilanteissa?

Pahinta kaikesta on varmaan kuitenkin seksi, jonka senkin pitäisi sujua kuin vettä vaan riippumatta siitä, onko ihmisellä syöpä tai puoliso vai molemmat vai ei kumpaakaan, ja vaikka on hyvin yleisesti tiedossa, että syövän hoidossa käytettävät hormonilääkitys ja sytostaatit vaikuttavat seksuaaliseen terveyteen ja hyvinvointiin. Myös leikkauksella on omat vaikutuksensa: ainakin rintasyövän sairastaneet kärsivät usein vääristyneestä kehonkuvasta ja siitä, etteivät enää tunne itseään naisellisiksi sairauden jälkeen. Kivut, kuivuminen, haluttomuus ym. vaikeudet ovat myös hyvin tavallisia.

Syöpäpotilaan uskotaan ja toivotaan em. tekijöistä huolimatta osaavan elää ja olla kuin normi-ihminen, vaikka onkin monessa suhteessa aika kaukana sellaisesta. Tampereen yliopistossa tämän viikon perjantaina (27.4.2012) väittelevän THM Katja Hautamäki-Lammisen tutkimus "Seksuaalisuuden muutokset syöpään sairastuessa - tiedontarpeet ja tiedonsaanti" antaa hieman uutta valoa tähän toistaiseksi aika hämäränä pysyneeseen asiaan. Lainaan tässä suoraan väitöstiedotetta, koko tutkimuksen voi halutessaan ladata ja lukea pdf-muodossa Tampereen yliopiston nettisivuilta.

"Suomalaisista useampi kuin joka neljäs sairastuu syöpään jossain elämänsä vaiheessa. Naisten yleisimpään syöpäsairauteen rintasyöpään sairastui vuonna 2009 yhteensä 4461 naista ja miesten yleisimpään syöpään eturauhassyöpään 4604 miestä. Syöpärekisterin mukaan suhteelliset elossaololuvut rintasyövässä ja eturauhassyövässä ovat molemmissa 89 prosenttia viiden vuoden kuluttua syöpäsairauden toteamisesta ja kuolleisuus tulee yhä vähenemään kehittyneiden ja uusien hoitomuotojen myötä. Vuoden 2010 alussa Suomessa oli elossa yhteensä 224 494 syövän sairastanutta. Syöpäsairaus ja siihen annetut hoidot aiheuttavat runsaasti tiedon tarvetta. Alkuvaiheessa mahdollisuus sairaudesta selviytymiseen on keskeisin kysymys. Sairauteen sopeutumisen myötä myös muiden kysymysten merkitys kasvaa.

Tutkimuksessa selvitettiin, miten potilaat kokivat syöpään sairastumisen ja syöpähoitojen vaikuttaneen seksuaalisuuteensa ja parisuhteeseensa. Lisäksi selvitettiin potilaiden tiedontarvetta ja tiedonsaantia seksuaalisuuteen liittyvistä kysymyksistä. Tutkimuksessa selvitettiin myös terveydenhuollon ammattilaisten näkemyksiä seksuaalisuuteen liittyvästä informaatiosta ja seksuaaliohjauksesta potilaille.

Tutkimus toteutettiin laadullisin ja määrällisin menetelmin. Tutkimuksessa haastateltiin 20 syöpään sairastunutta yksilöhaastatteluissa sekä yhteensä kymmenen potilasta eturauhassyöpään sairastuneiden ja rintasyöpään sairastuneiden erillisissä ryhmähaastatteluissa. Yhteensä 505 syöpäpotilasta vastasi kahteen eri kyselylomakkeeseen ja terveydenhuollon ammattilaisille suunnattuun kyselyyn vastasi 215 henkilöä.

Tutkimuksessa todettiin, että syöpään sairastuminen aiheutti monenlaisia muutoksia seksuaalisuuteen ja parisuhteeseen. Hoitojen seksuaaliset haittavaikutukset olivat yleisiä. Potilaat kokivat kielteisiä muutoksia kehonkuvassaan, itsetunnossaan ja seksuaalisissa toiminnoissaan. Seksuaaliset haittavaikutukset erosivat merkitsevästi eri syöpädiagnooseissa, eniten niitä oli eturauhassyöpäpotilailla.

Seksuaalisuuteen liittyvä tiedontarve koettiin yleisesti vähemmän tärkeäksi moniin muihin tiedontarpeisiin verrattuna. Seksuaalitiedontarpeen merkitys kuitenkin korostui potilailla, jotka kokivat haittavaikutuksia seksuaalisuudessaan tai parisuhdeongelmia sairastumisen seurauksena. Parisuhteessa elävät pitivät seksuaalisuuteen liittyvää tiedontarvetta tärkeämpänä kuin yksin elävät. Sukupuoli vaikutti niin, että naiset odottivat tukea naisena eheytymiseen, kun taas miehet ja etenkin eturauhassyöpäpotilaat odottivat tietoa sairauden ja hoitojen vaikutuksista seksuaaliseen kykyynsä.

Potilaat odottavat, että terveydenhuollon ammattilaiset tekevät aloitteen seksuaalisuudesta keskustelemiseen. Ohjauksen toivotaan olevan yksilöllistä, ammatillista ja osana hoitosuunnitelmaa. Potilaat kokevat saavansa tietoa sairauden ja hoitojen vaikutuksista seksuaalisuuteen ja parisuhteeseen huomattavasti vähemmän kuin he tuntevat tarvitsevansa. Seksuaalisuuden merkitys sairauden yhteydessä on yksilöllinen. Tulosten perusteella lisääntynyt seksuaalitiedontarve on tunnistettavissa samoin kuin seksuaalista eheytymistä edistävät ja rajoittavat tekijät.

Terveydenhuollon ammattilaiset pitävät seksuaalisuuteen liittyvää keskustelua potilaiden kanssa työhönsä kuuluvana, mutta todellisuudessa keskustelua käydään harvoin ja useimmiten potilaan aloitteesta. Terveydenhuollon ammattilaiset arvioivat tämän johtuvan ajan ja koulutuksen puutteesta."

"Parisuhteessa elävät pitivät seksuaalisuuteen liittyvää tiedontarvetta tärkeämpänä kuin yksin elävät." Sinkuille ei siis tutkimuksen mukaan ole niin suurta väliä sillä, saako näistä asioista tietoa vaiko ei. Aika outo tulos minusta, mutta johtunee siitä, että tutkittavat olivat jo hieman vanhempia. Ihan nuoria, mahdollisesti vielä lapsettomia sinkkupotilaita juuri näiden asioiden luulisi erityisen paljon mietityttävän. Jatkotutkimuksen paikka? Nuorten rintasyöpäpotilaiden blogiteksteistä saisi huimaavan hyvää laadullista tutkimusaineistoa: uskomattoman aitoja ja rehellisiä tietoja ja tunteita, myös näistä perinteisistä tabuaiheista. Kuka ottaisi haasteen vastaan?

Jessica Suomi: "Rakastunut mirri" (http://www.paivin-ateljee.com/page2.php)

Lähteet:

Katja Hautamäki-Lamminen 2012. Seksuaalisuuden muutokset syöpään sairastuessa - tiedontarpeet ja tiedonsaanti. (Changes in sexuality due to cancer - information needs and access). Acta Universitatis Tamperensis; 1716, Tampere University Press, Tampere. http://acta.uta.fi/pdf/978-951-44-8760-6.pdf
Tampereen yliopiston tiedote 13.4.2012. 27.4.2012 THM Katja Hautamäki-Lamminen: Seksuaalisuuden muutokset syöpään sairastuessa - tiedontarpeet ja tiedonsaanti. http://www.uta.fi/ajankohtaista/vaitokset/tiedote.html?id=73080

Parempaa elämää

Hyvävoimaiset kortisonipäivät kotihommineen ja jumppineen (kävin tosiaan eilen aamupäivällä jumpassa, sairaalan fysioterapeutin luvalla, teki oikein hyvää) ovat tältä erää ohi, ja on aika alkaa opetella sietämään kaikkea mahdollista, mitä lääkkeiden myötä tuleman pitää.

Syöpäpotilaan elämä sytostaattien kanssa on nyt auttamatta alkanut, ja tuli taas nukuttua hieman vaihtelevalla menestyksellä viime yö. Ei mitään uutta tämän taudin kanssa, vain syyt ovat olleet aiemmin hieman toiset. Nyt hoitorumban alettua ei onneksi enää jännitä niin kauheasti, vaan oireet ovat fyysisempiä ja aika vaihtelevia: eilen alkoi ensin temppuilla maha (valitsi sentään sen rauhallisemman vaihtoehdon kahdesta mahdollisesta) ja sen jälkeen alavatsa ja -selkä. Nämä ensimmäiset haitat taitavat olla dosetakselin tekosia, ei siis mikään turha aine todellakaan; olo on välillä ollut kuin synnytyspoltoissa ikään, vaikka kyseessä taitavatkin olla mummotaudin ensioireet. Xelodasta ei vielä ole kauheasti haittaa ollut, kiitos erittäin runsaan juomisen ja rasvaamisen; kädet ja jalat ovat vielä ihan ookoo, vaikka oireita odotellaan niidenkin suuntaan pikku hiljaa.

Koska on (olisi) paljon mukavampi voida koko ajan kivutta ja olosuhteisiin nähden muutenkin mahdollisimman mukavasti, päätin taas haeskella tietoa, josta olisi apua itselleni ja muillekin. Vaikka pahoinvointi on taas onneksi pysynyt Primperanien ja syömisen avulla ihan hyvin aisoissa pientä kuvotusta lukuun ottamatta, oli löytämäni Parempaa elämää -sivusto ihan hyvä lukaista läpi Syöpä ja pahoinvointi -osasta, josta löytyi tietoa ja ohjeita solunsalpaajahoitoon liittyvän pahoinvoinnin ja oksentelun ennaltaehkäisystä: "Sivuston toivotaan edistävän potilaiden ja syöpätauteihin erikoistuneen hoitohenkilökunnan välistä kommunikointia ja keskustelua koskien solunsalpaajahoidon (sytostaattihoidon) aiheuttamaa pahoinvointia ja oksentelua. Lisäksi sivuston tavoite on rohkaista potilaita oivaltamaan, että he voivat omalla aktiivisuudellaan vaikuttaa siihen, että kukin heistä saa itselleen sopivinta hoitoa pahoinvoinnin ja oksentelun estämiseksi."

Omatoimisuutta tarvitaan muutenkin tämän taudin kanssa jatkuvasti, kukaan muu kun ei pysty omaa oloa ja siinä tapahtuvia muutoksia heti huomaamaan tai niihin vaikuttamaan. On siis parasta yrittää olla mahdollisimman tarkkana itse ja käyttää kaikkia mahdollisia kotikonsteja niin kauan kuin ne riittävät, kotona kun on paljon mukavampi olla hieman sairaanakin kuin sairaalassa, jossa tulee heti potilasvaatteisiin pukeutumisen jälkeen paljon sairaampi olo. Sitten, kun kotikonstit eivät enää riitä, pitää hakea apua muualta. Onneksi näissä syöpähommissa on hyvin matala kynnys osastolle soittamiseen ja sairaalaan pääsemiseen, kuumeen osalta esimerkiksi 38 astetta, jonka hoidoksi saatetaan tarvita suonensisäisiä antibiootteja. Liian sisukas ei saa olla, apua saa ja pitää pyytää tarvittaessa ja sitä myös onneksi saa, kun sitä tarvitsee.


PS. Tuli vähän kiire tämän tekstin kanssa, kun hieman ennen 11:tä herännyt kuopus tajusi tanssireeniensä alkavan kello 11.00! Ei auttanut yh-äidin kuin jättää oikolukemiset sikseen, polkaista auto käyntiin ja käydä heittämässä lapsi harkkoihin, joista neiti ei onneksi myöhästynyt kuin akateemisen vartin verran. Bonuksena tuli kuskille pahoinvointi, jota en tänä kauniin aurinkoisena kevätpäivänä olisi kyllä ollenkaan toivonut seurakseni. No, sain sen kuitenkin. Toistaiseksi onneksi vain pahaa oloa, ei sen dramaattisempia käänteitä. Kävelylenkki auttoi, mutta vain osittain. Nyt petiin parempaa oloa ja elämää odottelemaan.

1. iso sytky ja muita tabuja

"Pahinta maailmassa 
ei ole syöpä
ei lepra
ei nälänhätä
ei köyhyys
pahinta
tuntea olevansa tarpeeton
jota kukaan ei rakasta
jota varten ei ketään"

Tämän ja kirjallisen muita Maaria Leinosen ajatuksia herättäviä runoja luin eilen Taysin Radiuksen osastolla RS1 samaan aikaan, kun suoneeni tippui ensin noin pussillinen (500 ml) keittosuolaliuosta alkuhuuhteluksi, sitten pussillinen Docetaxel Actavista (sytostaattia) yhdessä keittosuolan kanssa ja sitten vielä reippaasti lisää suolavettä loppuhuuhteluiksi. Aikaa tähän meni noin pari tuntia, vatsansuoja- ja hyvinvointilääkkeet sain tällä kertaa herkutella tablettimuodossa lounaan lisäkkeeksi. Päiväpullakahvit puolestaan tarjottiin tiputuksen aikana, ei haitannut tahtia mitenkään.

Siinä vaiheessa, kun suuhun alkoi tulla vanhaa tuttua metallinmakua (tai jotain vastaavaa), muistin onneksi pyytää myös jäämurskaa, joka estää ilmeisesti ihan tehokkaasti suun limakalvojen vaurioita ja "maistuu" mukavan viileältä. Suosittelen. Vettäkin lipitin samalla pienen kannullisen. Kokonaisnestemäärästä saattaa asiaan vihkiytymätönkin arvata, että parikin vessakeikkaa piti tippatelineen kanssa käväistä heittämässä... Onneksi oma vessa löytyy nykyään kaikista potilashuoneista, jotka olivat muutenkin ihan luksusta Pikonlinnan vanhoihin tiloihin verrattuna. Kokemusta kun on niistäkin.

Oli aika jännää, miten kaikki muutkin edellisen kerran sytostaattihoitoihin liittyvät asiat palasivat mieleen pätkä kerrallaan. Tarjosin esimerkiksi aluksi omahoitajalleni kanylointiin vasemman kyynärtaipeen laskimoita, joita normaalisti käytetään muihin labrahommiin, mutta eihän niihin tietenkään sytostaatteja ensimmäiseksi lähdetä laittamaan, vaan oikea (moniakin sopivia) suoni löytyi lähempää rannetta. Ensimmäinen yritys tehtiin siihen vanhaan tuttuun sytosuoneen, jota sillä hetkellä muistin käytetyn 2001, ja joka myös edelleen "muisti" sen, eikä halunnut kokea samaa kohtaloa uudelleen (kukapa haluaisi...). Seuraava suoni olikin onneksi jo sitten hyvä ja erittäin yhteistyökykyinen, hyvä niin. Homma sujui oikein mallikkaasti ja kivuttomasti, eikä edes mustelmaa jäänyt parin tunnin kanyloinnista muistoksi. :-)

Jännitys laukesi siihen, kun muistin tippatelineen pussukoita ja niiden hiljaista tiputusta punkasta katsellessani, että eihän tämä nyt niin kauheaa ollut ollenkaan. Eikä onneksi ollut nytkään. Kortisonihumalasta huolimatta maltoin olla hyvin nätisti aloillani ja keskittyä lähinnä Maaria Leinosen ja Jörg Zinkin mietteisiin. Sytkyjen aikaan olin näet yksin huoneessa, aamupäivän haimasyöpäkaverini oli jo kotiutunut, ja uuden kämppiksen sain vasta myöhemmin iltapäivällä; nuoren kohtalonsiskon kanssa ehdimme vaihtaa kokemuksia, tunnelmia ja blogiotsikoita, vaikka emme kovin pitkään yhdessä ehtineet ollakaan. Toivottavasti olemme molemmat ensi viikolla kunnossa ja tapaamme uudestaan Rintasyöpäyhdistyksen historiallisessa "ravintolaillassa". Kaikki kun tapahtuu täällä päin vähän viiveellä, myös ao. yhdistyksen toiminnan rantautuminen... Kävipä minua aamupäivällä moikkaamassa vanhakin kämppikseni, jolla oli eilen oma syöpäpolikäynti, joka oli onneksi mennyt oikein mukavasti, ja hän pääsee aloittamaan oman sädehoitourakkansa pikapuolin. Olipa ihana nähdä taas häntäkin! <3

Jörg Zinkin kirjasta (s. 11) tähän väliin mielestäni eiliseen tilanteeseen erittäin hyvin sopinut kohta:

"Hiljattain, vieraassa sairaalahuoneessa
hoitajien, lääkärien, auttajien
ja hyväätarkoittavien vieraiden ympäröimänä
tunsin selvästi
että jokin uusi oli tulossa minua kohti.
Minun oli lähetettävä ajatukseni liikkeelle niin 
kuin sairas kuningas lähetti kolme prinssiään, 
etsimään jotain, mikä oli minulle varattu.

Moni selviytyy nopeilla sanankäänteillä:
"Pää pystyyn!" "Kyllä se siitä!" "Sinnikäs rikkaruoho se vain rehottaa!"
Tai moni ahdistuu ajatellessaan miten nyt kotona tullaan toimeen,
tai päinvastoin: siellä ne pärjäävät ilman minua!

Sankaruus ja pelko ovat siinä rinnakkain.
Uhma ja luopuminen, antaumus ja kauhu.
"Miksi juuri nyt?", joku kyselee.
"Miksi juuri minulle?", utelee toinen.
"Millä minä tämän olen ansainnut?"

Yksi on selvää: Sairaus tahtoo meiltä jotain.
Oivallusta. Muutosta.
Ja jokainen parantuminen riippuu siitä,
mitä meissä itsessämme tapahtuu."

Sytky numero ykkönen ei siis sittenkään ollut mikään hirmuisen iso jytky, vaikka etukäteen olikin taas pakko tavan vuoksi jännittää sitäkin. Eihän sitä koskaan tiedä, ennen kuin tietää. Eikä tämä toki vielä ohi ole, viikon päästä romahtavat veriarvot (ainakin jonkun verran) ja kahden päästä lähtevät hiukset (ihan kokonaan). Mutta koska tätä hommaa kestää paremmin, kun ottaa asian ja päivän kerrallaan, en jaksa murehtia vielä noista tänään. Nyt nautin siitä, ettei sen enempää iso sytky (dosetakseli) kuin eilen illalla aloittamani ensimmäinen kahden viikon Xeloda-kuurikaan ole vielä aiheuttanut mitään suuria elämänmullistuksia.

Onhan tässä toki tehty ja tehdään kaikenlaista ennakointia olotilan ja ulkoisen olemuksen kohentamiseksi. Primperania ei kuulemma ole ollenkaan tarpeen säästellä: omahoitaja kertoi jonkun potilaan joskus soitelleen osastolle ja valitelleen pahaa oloaan. Oli sitten hoitaja kysynyt, oliko tämä muistanut ottaa hyvinvointilääkkeensä (pahoinvoinninestolääkkeensä). Olihan hän, YHDEN 10 mg tabletin VIIKOSSA! Niitä kun saa ottaa vaikka kaksi tablettia kolmesti päivässä, ja ne kuulemma tekevät hyvää muutenkin, laittavat nesteet ym. kiertämään paremmin ja edistävät hoitoa. Ensimmäiset saa (ja tulisikin) ottaa jo ennen aamiaista ja aamulääkkeitä tyhjään mahaan. Näin tein tänään ja teen jatkossakin. Jos voi voida hyvin sen sijaan, että voisi huonosti, ei ainakaan Primperaneissa auta säästellä. Kalliita pahoinvoinninestolääkkeitä en edelliskerran sytovointimuistot mielessäni vielä edes ostanut, rahanreikiä tarpeeksi on ihan muutenkin. Sytomuistoni kun eivät onneksi ole mitenkään huonoja, en voinut missään vaiheessa mitenkään kovin huonosti, kiitos hyvien lääkkeiden.

Eilen illalla sairaalasta kaupan kautta (pari kiloa merisuolaa ja Gefilus-mehuja Xeloda-kuurin tueksi - plus tietysti samalla kärrillinen muuta ruokaa, kun oli kuski mukana!) kotiuduttuani keksin omahoitajan osittaisista vinkeistä (Gefilus-mehut) oikein mainion ja maistuvan hyvinvointijuomareseptin, jota saa mieluusti kopsata ihan muutenkin kuin syöpähoitojen tueksi: Puolen litran limsapulloon puolet Gefilus-mehua (makuja on monia, kantsii vaihdella välillä!) ja puolet vishyä (mulla oli sitruunanmakuista valmiiksi kotona, toimii!). Korkki kiinni, sekoitetaan ja nautitaan. Maistuu ainakin minun edelleen metallinmakuisessani suussani paljon paremmalta kuin hanavesi, jota sitäkin kuluu. Litratolkulla saa siis juoda, jotta maksaparka pääsisi myrkyistä eroon hieman helpommalla, ja muukin kroppa. Kunhan nyt ei ihan mitä vaan juo. Kortisonihumalassa ei mitään Gefilusta väkevämpää onneksi tee kyllä yhtään mielikään, eipä kyllä tässä vaiheessa muutenkaan.

Suolakylvyt (5 l haaleaa vettä + 1 dl merisuolaa, 15-30 min kerrallaan kolme kertaa viikossa) ajattelin aloittaa tänä iltana telkkarin ääressä, rentouttavaa ja hyödyllistä muillekin kuin meille Xeloda-naisille. Sekä käsiä että jalkoja pitäisi siis kylvettää samaan tapaan, ja sitten reippaasti mahdollisimman rasvaista rasvaa kaikissa mahdollisissa väleissä. Itse ajattelin testata myös geelisukkia ja -hanskoja, ovat kuulemma tosi tehokkaita kuiville ja kärsineille ääreisosille. Yön yli kun niitä koettaisi aina pitää, olisi varmaan aika pehmoiset kädet ja jalat aamusella. Kerron sitten lisää, miten pelittivät, kunhan saan ne testattua.

Vauhtia ja virtaa riittää tänä aamuna, onneksi en sittenkään joutunut alkuperäisistä suunnitelmista huolimatta jäämään sairaalaan yöksi, vaan sain nukkua hyvin omassa sängyssä (kotiin paluustani ihan iloisesti yllättyneen nuorimmaiseni kömpiessä pehmokoirineen unikavereikseni) ja valjastaa sitten aamulla tarmoni pyykki- ja tiskivuoriin. "Vuoden hyvä äiti" -palkinto silmissä kiiluen petasin minä sairauslomalainen koko poppoon punkatkin. Imuri saa kyllä rauhassa odottaa teinineitien koulusta paluuta, joku raja sitä pitää sentään vetää tähän hyvään äitiyteenkin. Esikoiselle puolestaan napsahtaa sunnuntaina renkaanvaihtonakki, täällä kun sataa vaihteeksi taas lisää LUNTA! Eipähän tarvitse jannun pitää mitään kiirettä renkaiden vaihdon kanssa. :-)

Loppuun vielä vertaissiskoilleni ja muillekin lukijoilleni rauhallista ja rentouttavaa viikonloppua toivottaakseni lainaus äsken YouTubesta kuuntelemastani Samuli Edelmanin aivan ihanasta "Ei mitään hätää" -laulusta: "Sitten ollaan me toiset, joiden ainoa keino on kannatella toisiaan."


Tämänkertaiset lähteeni:

Maaria Leinonen 1983. Jos näkisit, rakastaisit. Kirjapaja.
Jörg Zink. Pikaista parenemista. Kirjaneliö.

Vielä vähän vaiheessa...

Istuin maanantaina nelisen tuntia sairaalan luentosalissa syöpäpotilaiden ensitietopäivässä "kollegoideni" kanssa ja kuuntelin eri alojen asiantuntijoiden esityksiä. Oman vuoronsa saivat syöpälääkäri, fysioterapeutti, kuntoutushoitaja, ravitsemusterapeutti, sairaalapappi ja syöpäyhdistyksen sairaanhoitaja. Olipa mukana yksi syövän sairastanut vertaistukihenkilökin itsestään ja syöpäyhdistyksen vertaistukitoiminnasta kertomasta. Moni juttu oli itselleni tuttu jo ennestään, mutta aina sitä oppii jotain uuttakin.

Pappismies puhui yllättävän "vähä-uskonnollisesti", pikemminkin psykologimaisesti, ja kertoi esityksessään mm. sairastumiskriisin vaiheista. Olin itse törmännyt niihin jo aiemmin ihan muussa yhteydessä, mutta kertaus oli ihan hyväksi tässäkin asiassa. Laitan nämä vaiheet tänne blogiinikin, jos joku ei vaikka olisi törmännyt niihin vielä. Teorian tunteminen auttaa ymmärtämään omaa tilannetta: sitä, missä kriisin vaiheessa on parhaillaan menossa, ja mitä voi odottaa tulevaisuudessa tapahtuvan.

Tässä teille MTV3:n nettisivuilta kopsattua ja hieman itse-editoitua ja kommentoitua helppotajuista teoriaa kriisin vaiheista, olkaa hyvät! (Kyseessä ei siis ole mikään ensimmäisen asteen tietolähde. Kannattaa mennä kirjastoon, jos asia kiinnostaa enemmän.)

Kriisitilanteessa, esimerkiksi vakavasti sairastuessaan, ihminen kokee tunteita ja reaktioita, joita hän ei pysty tunnistamaan, ja joita on vaikea käsitellä. Aiemmat kokemukset ja selviytymiskeinot eivät riitäkään uudessa tilanteessa. Syntyy kriisi. Silloin on hyvä tietää, miten prosessi etenee, ja että siitä voi selvitä. Traumaattisella kriisillä on neljä erilaista vaihetta:

1) Sokkivaihe - ei voi olla totta!

Sokkivaihe syntyy heti traumatapahtuman jälkeen. Se saattaa kestää muutamasta sekunnista vuorokausiin. Kaikki tuntuu epätodelliselta, painajaismaiselta, ja tapahtunutta on vaikea ymmärtää. Sokkivaiheessa ihminen voi reagoida hyvinkin eri tavoin: yksi lamaantuu, toinen sulkee pois tunteensa, kolmas toimii täysin normaalisti ja neljäs menee paniikkiin. Sokkivaiheen tarkoituksena on suojella mieltä sellaiselta informaatiolta, jota se ei pysty vastaanottaman. Sokki on ihmismielen vaistonvarainen keino selviytyä hengissä. Keho reagoi myös fyysisesti, mm. adrenaliinin eritys kasvaa ja aistit terävöityvät. Tyypillisiä reaktiota heti tapahtuman jälkeen ovat vapina, pahoinvointi, palelu, itkuisuus ja päänsärky."

- Näinhän se meni: päätä särki ja lujasti 9.-10. helmikuuta, tunsin itseni tosi kipeäksi kaikin puolin. Ensishokki tuli siis heti seurantakuvien ja näytteenoton jälkeen, ei niinkään enää diagnoosin kuulemishetkellä. Aika nopeasti tämä vaihe kyllä onneksi meni ohi.

2) Reaktiovaihe - miksi juuri minä?

Sokin jälkeinen reaktiovaihe voi kestää useita kuukausia. Reaktiovaiheen alussa syrjään työnnetyt tunteet heräävät ja ihminen alkaa käydä läpi tapahtunutta. Tunteet ovat voimakkaita ja vaihtuvat nopeasti. Suru, epätoivo, ahdistus, itsesyytökset, tyhjyys ja syyllisyys ovat tyypillisiä tunnetiloja. Lisäksi voi esiintyä vihaa, raivoa ja pelkoakin. Tuokiokuvat, muistot ja ajatukset tapahtumista palaavat mieleen. Seurauksena voi olla unihäiriöitä, pahoinvointia, väsymystä ym. Tässä vaiheessa olisi tärkeää päästä puhumaan tuntemuksistaan. 

- Valtaosa yllä luetelluista tuntemuksista alkaa onneksi olla jo aika hyvin hallinnassa, pelkoja ja unihäiriöitä esiintyy kyllä edelleen aina silloin tällöin. Alan varmaan siirtyä jo pikku hiljaa kohti seuraavaa steppiä...

3) Työstämis- ja käsittelyvaihe - elämä ei lopu tähän

Aika on parantava tekijä. Vähitellen voimakkaat tunteet heikkenevät ja vaikean kokemuksen käsittely muuttuu ulkoisista reaktioista sisäiseen pohdiskeluun. Asioiden työstäminen tapahtuu mielessä joko tietoisesti tai tiedostamatta, mutta vie aina myös voimavaroja. Kriisi ei vielä ole ohi. Tyypillisiä oireita työstämisvaiheessa ovat muisti- ja keskittymisvaikeudet, ärtyisyyden lisääntyminen sekä halu eristäytyä muista. Vaihe saattaa kestää useita kuukausia. 

- Bingo! Sisäistä pohdiskelua ja keskittymisvaikeuksia riittää, muisti pätkii, ärtyisyyttä ja eristäytymishalua on enemmän kuin laki sallii. Nautin (nauttisin?) siitä, että saan olla itsekseni ja hoitaa vain omat asiani. Koko maailmaa en nyt jaksa edes yrittää pelastaa. Lukeminen ja kirjoittaminen ovat hyviä "lääkkeitä" tähän vaiheeseen, suosittelen!

4) Uudelleen suuntautumisen vaihe - elämä voittaa!

Kun kriisi on mielessä käsitelty riittävän pitkälle, voi tapahtumaa ja kokemusta jo ajatella ilman ahdistusta tai pelkoa. Traumaattinen tapahtuma ei unohdu, vaan siitä on tullut osa itseä. Tapahtumaa voi ajatella tai olla ajattelematta, eikä se ole enää jatkuvasti mielessä. Elämä voittaa.

- Tätä vaihetta odotellessa...

Isoa kriisiä läpi elävän pitäisi antaa itselleen aikaa käydä kaikki vaiheet läpi, sillä jokainen meistä reagoi sairastumiseen omalla tavallaan. Kun pahin shokki on ohi, nopeiten pääsee tasapainoon, kun puhuu asiasta jollekin, ja ainakin itse olen sitä mieltä, että kannattaa puhua vain sellaisille, jotka myös haluavat kuunnella, ei vasten toisen kiinnostusta tai liian pelokkaille ja panikoiville ihmisille. Ammattiauttajat on koulutettu tukemaan trauman kokeneita ihmisiä, he jaksavat tarvittaessa kuunnella ja osaavat auttaa - eivätkä panikoi turhista! 

Yksin ei siis sairautensa, surunsa ja pelkonsa kanssa kannata jäädä, mutta toisaalta ihan kaikkia juttuja ei kannata sukulaisille ja tuttaville vyöryttää, etenkään sellaisille, joilla ei ole omakohtaista kokemusta ja sen kautta saatua käsitystä syöpään sairastumisesta ja siihen liittyvistä fiiliksistä. 

Samaan sairauteen sairastuneet vertaiset ovat parhaimmillaan ammattilaisiakin parempia, ja mikä parasta, vertaisten kanssa jutellessa (miksei myös kirjoitellessa) päästään aitoon win-win-tilanteeseen: kumpikin osapuoli antaa ja saa - ja voittaa! Vertaisten kanssa puhuminen on kultaa. :-)

Jessica Suomi: "Kadotetut sielut" (http://www.paivin-ateljee.com/page2.php)

Lähteet:

Enemmän ja vähemmän kopioiden ja mukaillen käyttämäni nettilähde:

http://www.mtv3.fi/helmi/ihmissuhteet/artikkeli.shtml/579216?ihmissuhteet-ystavat-elamaa_oppimassa
Jessica Suomen taidetta: http://www.paivin-ateljee.com/page2.php 

Syöpä on (projekti)työ

Kuulostaa kauhealta. Ja sitähän se juuri onkin: otsikon lause sekä kuulostaa kauhealta että on kauhea (suomiko muka kaunis kieli?). Syöpä ei todellakaan ole helppo, vasemmalla kädellä pikaisesti hoidettava ja pois alta suoritettava hanttihomma, vaan hurjimmillaan erittäin haastava ja hamaan tulevaisuuteen venyvä iso projekti.

Oman projektini "ykkösvaiheen" suoritin aikanaan kauheasti asiaa ajattelematta (murehtimalla toki), ja selvisin siitä ns. voittajana suhteellisen helposti, ainakin näin jälkikäteen ajateltuna. Silloin, kun "tilanne oli päälle", ajattelin kyllä aika lailla dramaattisemmin. Jälkiviisaana oli helppo hymyillä ja olla kiitollinen siitä, että omalle kohdalle oli osunut "vain" rintasyöpä, jonka onneksi onnettomuudessa huomasin ajoissa. Rintasyöpä kun ei hyvistä ennusteprosenteista huolimatta kuitenkaan aina ole helppo vastus.

Syöpään sairastuminen voi muuttaa koko elämän, eikä suinkaan paremmaksi, vaan hyvinkin julmalla tavalla sairaammaksi ja hankalammaksi. Juuri ilmestynyt, levinnyttä rintasyöpää sairastavan Pirjon syöpätyöstä kertova artikkeli veti samaan aikaan alkaneen, mutta huomattavasti kevyemmän projektin läpikäyneen hyvin hiljaiseksi.

Siitäkin huolimatta, että sairastuin nyt uudestaan, tunnen itseni todella onnekkaaksi, terveeksi ja toimintakykyiseksi, tällä hetkellä ainakin (kysykääpä uudestaan ylihuomisen jälkeen, kun olen saanut tämän kakkoskierroksen ensimmäiset sytostaatit!). Tilanteeni kun voisi olla ihan toisenlainen, jos olisin ekalla kerralla huomannut pikku pattini myöhemmin tai saanut joko ärhäkämmän taudin tai kevyemmät hoidot.

Tässä muutama pikku hiljaa kypsynyt ajatus vastaavanlaisia projekteja vetäville kollegoilleni:

- Jossittelu ei tässä hommassa auta, ei myöskään sitku-elämä: "Sitten kun sytostaattihoidot ovat ohi..." Tätä työtä tehdään tässä ja nyt, eletään päivä kerrallaan ja edetään asia kerrallaan.

- Projektinhallintataitojen arsenaali, joita tässä duunissa tarvitaan, on ihan loputon; täysin hallittavaksi ei tämä projekti tule koskaan.

- Teet niin tai näin, tässä hommassa voi käydä ihan miten vain. Asioiden ja tapahtumien 100-prosenttinen ennakointi on mahdotonta, sitä on ihan turha edes yrittää.

- Oma apu ei tässä hommassa aina ole paras apu, sillä itseään ei voi auttaa kuin joissain asioissa, muissa on tukeuduttava muiden apuun ja osaamiseen.

- Tiukat aikataulu-, resurssi- ja tulostavoitteet on syytä unohtaa, ne kun todennäköisesti kuitenkin kuitenkin pettävät jossain vaiheessa: aikataulu venyy, resurssit (omat etenkin, sekä fyysiset että psyykkiset, usein myös taloudelliset) ovat rajalliset ja tulosten toteutumisen kanssa voi käydä hyvin tai vähemmän hyvin.

- Tiukka suorittaminen ei ole paras taktiikka syöpäprojektin läpiviemisessä, pikemminkin olisi opittava elämään tänään, tässä ja nyt, kuten yksi kohtalonsisko oman bloginsakin on nimennyt. Eilinen meni jo, eikä huomisen murheita kannata vielä ottaa kantaakseen.

Onnea ja jaksamista projekteihinne!


Tässä vielä koskettava artikkeli, johon viittasin ja linkkasin tekstissäni:

Pirjo Kainulainen 2012. 11 vuotta syöpäpotilaana. Levinnyttä rintasyöpää sairastava Pirjo kertoo tarinansa. Apu 12.4.2012. http://www.apu.fi/artikkeli/11-vuotta-syopapotilaana

Piinaviikon perjantai

Säteilevän tiistain jälkeen ovat yöunet jääneet hieman huteriksi, eivätkä päivätkään ihan iisisti ole sujuneet: pelko on pelko on pelko. Onneksi oli paljon kaikenlaista puuhaa paitsi syöpä- myös työ-, koti- ja harrastusrintamilla, ja piinaavan jännittävä viikko meni suht' nopeasti. Syöpärintaman tapahtumista voisin (tiistaisen luustokartan lisäksi) mainita keskiviikon verikokeet, jotka eivät menneet ihan "putkeen": laborantti nimittäin hosui näyteputkia vaihtaessaan ja tuikkasi neulan suonen lisäksi suonen viereen: tuloksena kipeä käsivarsi ja mustelma. Parani onneksi nopeasti.

Torstaiaamun proteesinsovituskeikka paikalliselle syöpäyhdistykselle lienee myös mainitsemisen arvoinen: oikea koko ja malli löytyi helposti ja tuntui yllättävän luontevalta kaikin puolin. Olin kiitollinen kotikunnan maksusitoumuksesta: pelkkä proteesi kun maksaisi noin 250 euroa, ja kaupan päälle sai vielä yhdet samanmerkkiset liivitkin. Lisäksi saan olla kiitollinen sille ihanalle, vast'ikään rekonstruktioleikkauksen läpikäyneelle samankokoiselle kohtalonsisarelleni, joka oli pistänyt turhaksi käyneet vermeensä kiertoon yhdistyksen kautta: sain kotiin viemisiksi myös kierrätetyn varaproteesin ja parit liivit (uusina a' 55-57 euroa). Kierrätys kunniaan! Säästyin erillisen uimaproteesin hankinnalta ja säästin sievoisen summan. :-)

Tänään kävin onkologia tapaamassa, ja olen taas viisaampi taudin ja sen hoidon suhteen. Ensin hyvät uutiset: sisäelimistä ei ultrassa löytynyt mitään syöpään viittaavaa (hyvälaatuisia sivulöydöksiä ei lasketa, etenkään, jos ne eivät vaivaa mitenkään). Keuhkokuvakin näytti hyvältä, labrat samoin.

Luustokarttaani sain ihmetellä lääkärin tietokoneen näytöltä itsekin: enpä ole ennen tajunnutkaan olevani noin luuranko! Luusto oli siisti muilta osin, mutta selkärangasta löytyi kulumiksi sopivia "kertymiä" (minulta!) ja kallosta joku pieni harmaa alue, jota tullaan vielä 9.5. tutkimaan tarkemmin CT:llä eli tietokonetomografialla. Lääkärin mukaan olisi hyvin poikkeuksellista, jos tauti leviäisi ensin kalloluuhun eikä esimerkiksi solisluihin, jotka ovat tyypillisiä luutuumoripaikkoja. Jännitystä riittää siis edelleen, vaikka kuinka yrittäisin olla jännittämättä.

Onkologini, joka oli muuten yllättäen nuori MIES (poikkeus vahvistaa säännön?), kertasi myös patologin tutkimuksen tuloksia. Aktiivisessa jakautumisvaiheessa oli kasvainsoluista ollut vain 8 % (Ki-67 mittauksen tulos; ekalla kerralla 7 %), mikä on ennusteen kannalta hyvä juttu. Tautini on myös erittäin hormoniherkkä: estrogeenille herkkiä soluista on 93 %, progesteronille peräti 96 %. Eli jos "syyllisiä" lähdetään etsimään, ei niitä tässä minun tapauksessani sukupuolta kauempaa tarvitse hakea. :-( Lääkäri piti muutenkin tilannettani ihan hyvänä, gradus olisi hänen mielestään "vahvasti ykköstä tai heikosti kakkosta". Hän myös pelasti päiväni "ei-todellakaan-niin-kauhean-kaunista" arpea tarkastellessaan: "Hyvältä näyttää!" Kiittäessäni kommentista (jollaista en todellakaan nuorelta mieheltä olisi odottanut kuulevani!) hän totesi, että "Tässä näkee kaikenlaista..." Varmasti!

Näin Hullujen päivien alla on hyvä siirtyä tuleviin koitoksiin, joista sain jo aika tarkat ennakkotiedot: ekat "sytkyt" eli sytostaatit (solunsalpaajat) saan ensi torstaina. Aikataulu on vastaava kuin viimeksi, eli kolmen viikon välein annetaan suonensisäiset lääkkeet, yhteensä kuusi annosta, joista ekat kolme ovat vanhaa tuttua dosetakselia ja vikat kolme syklofosfamidia ja epirubisiilia. Tiputusten lisäksi tulevat uutena suun kautta kahden viikon kuureina otettavat Xelodat. Kokonaan sytkyvapaita viikkoja on siis vain yksi viikko kolmesta seuraavien neljän kuukauden aikana. Merkitsin jo kalenteriini aika optimistisesti, että viimeinen tiputus olisi torstaina 2.8. ja viimeinen Xeloda-tabletti 15.8. Kohtuullisen pitkä rupeama, ja vielä kesäaikaan suurelta osin. Kuumia päiviä tiedossa siis, sisäisesti ja ulkoisesti.

Vaikkei ekan kerran sytostaattihoidoista mitään suuria traumoja tai kauhunhetkiä ole mieleen jäänytkään, voi tilanne olla nyt ihan toisenlainen, ei vähiten uuden tuttavan, Xelodan, vuoksi. Lääkeinfon mukaan "pelkkää Xelodaa annosteltaessa yleisimpiä haittavaikutuksia (useammalla kuin yhdellä henkilöllä kymmenestä) ovat: ripuli, pahoinvointi, oksentelu, stomatiitti (suun ja nielun haavaumat) ja vatsakipu, käsi-jalkaoireyhtymä (kämmenien ja/tai jalkapohjien pistely, puutuminen, kipu, turvotus tai punoitus), ihottuma, kuiva tai kutiseva iho, väsymys, ruokahalun menetys (anoreksia). Nämä haittavaikutukset saattavat muuttua vaikeiksi." Jne. No, tuskinpa ihan kaikkia haittavaikutuksia kuitenkaan ihan kaikille tulee.

Jos vaikka säästänkin yhteiskunnan varoja käyttämällä 11 vuotta vanhaa peruukkiani uudelleen (kierrätys kunniaan!), halvaksi en totisesti tule. Tämä tuli hyvin selväksi tämänpäiväisellä apteekkivisiitilläni: kolmen kuukauden Xelodat maksoivat lähes 2000 euroa, mutta 100 %:sesti KELA-korvattavan lääkkeen omavastuu oli vain KOLME euroa! Xelodan lisäksi minulla oli vino pino muitakin reseptejä (kortisonia, pahoinvointilääkkeitä, rasvoja...), ja muista maksoin sentään erilaisia prosentteja itse. Loppulasku isolle kassilliselle kaikenlaista lähikuukausina tarvittavaa oli 54,49 euroa! Pohjoismaisessa hyvinvointivaltiossa on hyvä sairastaa. Sairastuessa sitä tajuaa tämänkin asian, terveenä vain valitetaan verojen kovuudesta. Mitä mahtavatkaan suonensisäiset sytkyt maksaa?

PS. Bongasin syöpäpolille mennessäni kevään ensimmäiset leskenlehdet seinän vierestä! Sisukkaasti ne olivat nousseet karusta ja kapeasta seinänvierustasta kukkimaan, vaikka kaupungin peitti vielä viime viikolla ennätyspaksu hanki. Samanlaista sisua tarvitaan myös rakennuksen sisäpuolella.

Säteilevää tiistai-iltaa!

Tänään oli taas yksi tämän reissun jännityspäivistä: menin heti aamulla yliopistosairaalan isotooppilabraan radioaktiiviselle teknetium-piikille, jonka jälkeen odottelin gammakameran alle (ja päälle) pötköttelemään pääsyä työpaikalla kolmisen tuntia. Odotellessani yritin paitsi tehdä töitä "normaalisti", myös juoda mahdollisimman paljon, jotta aine lähtisi liikkeelle kunnolla. Pehmytkudoksiin sitä ei tarvinnut jäädä (mutta sitä kuulemma menee verenkierrosta myös niihin), ja luustoon se pääsee leviämään paremmin, kun nesteet kiertävät. Ihana hoitaja pelasti muuten aika ikävän päiväni mainitsemalla, että kun olen näin "nuori ja hoikka" (ketähän siellä yleensä käy potilaina?), leviää aine nopeasti. Sain siis sopivansuuruisen radioaktiivisen annoksen vasemman käden kyynärtaipeen laskimoon kello 8.20 ja kamera-ajan jo kello 11. Keinotekoisen teknetiumin puoliintumisaika on vain kuusi tuntia, eli palaan normiarvoihin aika nopeasti.

Onneksi sairaalan ja nykyisen työpaikkani väli on vain reilu kivenheitto, eli voin kävellä kätevästi ja nopeasti paikasta A paikkaan B ja päinvastoin. Huomenna pääsen testaamaan samaisen reitin liukkautta uudestaan (tänä aamuna piti pitää varansa monessakin kohdassa - apu olisi onneksi ollut lähellä, jos olisin lentänyt nurin jäisillä kävelyteillä!), kun käpyttelen aamulabroista töihin. Ja perjantaina sitten päinvastoin: töistä syöpätautien polille sisäelinultraan, keuhkokuvaan ja onkologille. Ekan kerran hoitopaikan (järven rannalla sijaitsevan entisen keuhkoparantolan) maisemat olivat kyllä huomattavasti kauniimmat, mutta kaikissa muissa suhteissa tämä nykyinen sijainti kyllä voittaa.

Kehitys oli kehittynyt muutenkin 11 vuodessa: kun ekakertalaisena sain pötkötellä gammakamerassa reilun tunnin kameran kuvatessa päästä varpaisiin ensin yläpuolelta ja sitten alapuolelta, hoiteli uusi laite molemmat puolet samalla kertaa noin puolessa tunnissa. Unettavaa surinaa kuunnellessa ja muutenkin yllättävän mukavasti makoillessa meinasi tulla uni ihan väkisin, muttei onneksi ihan ehtinyt, kun laite jo piippasi kuvauksen loppumisen merkiksi. Olo oli silti kamerapediltä noustessa yhtä pöpperöinen kuin päikkäreiden jälkeen konsanaan.

Työtehoni ei kauheasti "lepohetken" ansiosta parantunut, enkä töihin palattuani ja lounastettuani kovin kauan yrittänytkään olla tehokas, vaan läksin suosiolla kotiin hyvissä ajoin. Koska sairauslomaa ei tätä tutkimusta varten edes tarjottu, kuvittelin tekeväni töitä ihan normaalisti... Tuloksia saan jännittää perjantai-iltapäivään asti. Tämänpäiväisen kokemukseni viisastuttamana taidan kyllä ottaa perjantain vapaaksi ihan suosiolla, työnteko ei varmaan onnistu sitäkään vähää kuin tänään...

Käypähoitosuosituksen mukaan "gammakuvaus on ensisijainen tutkimus luuston etäpesäkkeiden sulkemiseksi pois". Ihanan positiivisesti sanottu: ei etäpesäkkeiden löytämiseksi, vaan niiden poissulkemiseksi. Samasta lähteestä löytyy myös muita positiivisia tietoja: "Tutkimusten mukaan todennäköisyys, että I asteen rintasyöpään sairastuneen levinneisyystutkimuksissa löytyy etäpesäkkeitä, on erittäin pieni: luustometastaaseja löytyi 0.5 % (aste I), 2.4 % (aste II), 8.3 % (aste III), maksametastaaseja 0 % (aste I), 0.4 % (aste II), 2.0 % (aste III), keuhkometastaaseja 0.1 % (aste I), 0.2 % (aste II) ja 1.7 % (aste III)."

En tosin itse taida uusiutuneen tautini kanssa olla "I asteen rintasyöpään sairastunut". Enkä taida juuri nyt myöskän haluta tietää, millaisia prosentteja "II asteen potilaille" (= uusiutunut tauti?) tarjotaan. (Huom. Suluissa prosenttilukujen perässä olevat asteet I-III tarkoittavat graduksia, niissäkin olen siis nyt itse II:sta, kun ekalla kerralla olin I:stä. Ja silloin selvisin tästä tutkimuksesta puhtain luustokuvin.)

Onneksi tämä tauti tunnetaan jo tosi hyvin ja sitä tutkitaan paljon. Siitä kerrotaan myös hetken päästä TV2:lla alkavassa Akuutissa otsikolla "Rintasyöpäpotilaiden jälkihoitoon uutta toivoa". Sitä tarvitaan, eli TV auki ja uutta toivoa kuulemaan! Ohjelma näkyy varmaan myös YLE Areenalla jonkun aikaa.

Jessica Suomi: "Vihreät kattikaverukset" (itse keksimäni nimi, oma taulu)

PS. Lisää Jessica Suomen taidetta löydät osoitteesta http://www.paivin-ateljee.com/page2.php

Matkalla jonnekin

"Airot mun käsissä veneessä istun

Kun oikeella vedän, mä oikeelle liikun
Kunpa elämä toimisi näin
Veis mut minne haluun eikä myrskyjä päin"

 
Chisun "Veneretki" kuvaa hyvin syöpään sairastuneen ihmisen tunnelmia: sitä haluaisi kovasti päästä etenemään haluamaansa suuntaan, mutta joutuukin tahtomattaan päin ties minkälaisia myrskyn silmiä. On vaan pakko tsempata kovissakin aallokoissa ja yrittää pysyä edes suunnilleen suunnassa - tai ainakin pinnalla, äyskärin puuttumisesta huolimatta. Välillä mennään jonkun aikaa myötätuuleen helposti ja vaivattomasti, mutta sitten tuleekin taas eteen kunnon myräkkä.

Tilanne on vähän samantyyppinen myös kevättalvisilla hiihtoretkillä, joita olen päässyt nyt pääsiäislomalla tekemään päivittäin, vieläpä ihan kotimaisemissa. Yhtenä päivänä lasketellaan myötämäkeä helposti ja hienoissa maisemissa: aurinko paistaa, on tyyntä ja muutenkin kaikin puolin hyvä sää, ja voitelukin onnistuu ihan nappiin. Toisena sitä taas saa valjastaa kaikki voimansa vastamäkeä kivutessaan, kesken lenkin alkaa sataa räntää ja meno takkuilee muutenkin: ladulla on neulasia ja jäätä, sukset tökkivät ja lipsuvat, mutta eivät luista.

Samanlaista sisua ja kuntoa kysyy myös tämä syöpäsuossa rämpiminen. Olosuhteet ja oma olo eivät todellakaan ole pelkkää myötätuulta ja päivänpaistetta, vaan kaikkea mahdollista maan ja taivaan väliltä. Pahinta tällä retkellä on, ettei vaeltaja itse saa valita polkuaan, eivätkä pitkospuut aina pidä jalan alla, vaikka olisi miten hyvä tasapainoilemaan. Sairastuneen on pakko tunnustaa (vaikkei haluaisikaan), ettei itsellä enää ole täyttä valtaa omaan elämään, vaan asioita tapahtuu itsestä ja omasta halusta riippumatta.

Toki on paljon niitäkin asioita, joihin voi vaikuttaa, ja joihin myös kannattaa yrittää vaikuttaa esimerkiksi liikkumalla mahdollisimman paljon ja syömällä mahdollisimman ravitsevasti. Nk. tyyneysrukouksen sanoin: "Jumala, anna minulle tyyneyttä hyväksyä asiat, joita en voi muuttaa, rohkeutta muuttaa ne, jotka voin ja viisautta erottaa nämä kaksi toisistaan."

Avuttomuus (ja sen myöntäminen) on varmasti useimmille meistä sairastuneista aika sietämätön ja pysähdyttävä kokemus: on kauheaa, kun ei enää hallitse itse omaa tilannettaan, eivätkä aiemmin hyvin toimineet ja hallitut toimintatavat enää välttämättä johda mihinkään: tauti vie, potilas vikisee. Itse en ainakaan yhtään tykkää siitä, etten voi luottaa omaan itseeni ja omiin kykyihini selvitä haasteista - joku muu pitää nyt perää ja päättää suunnasta.

Aikaisempi sairastamiskokemus auttaa onneksi nytkin: onhan sitä tässäkin suossa jo tarvottu suht' onnistuneesti ennenkin, eivätkä saappaat joka päivä kauhean syvässä turpeessa ole olleet. Välillä on ollut helppojakin päiviä, jolloin matka on taittunut aurinkoisessa ja tyynessä säässä, vaikkei ihan vapaana liitelemään ole päässytkään:

"Silti just tällä hetkellä ei taivaal oo pilven häivää
Ja mä oon veneretkellä keskellä tyyntä päivää
On vapaita linnutkin käsivarsilla tuulen hennon
Jos se kantaisi minutkin, niiden mukaan lähtisin, vannon"

Järki vai tunteet?

 

Pidin itseäni järki-ihmisenä 25-vuotiaaksi asti. Sitten syntyi esikoinen, ja aika moni muukin asia sai samalla uuden muodon, arvon ja järjestyksen.

Järkeä on kuitenkin pakko yrittää kaivella esiin aina silloin tällöin, vaikka aivot olisivat kuinka jääneet synnytyslaitokselle (joko ensimmäisellä tai myöhemmillä visiiteillä) tai jonnekin matkan varrella olleeseen narikkaan. Aina välillä sitä kuitenkin edelleen törmää tilanteisiin, joissa pärjää paremmin järkeilemällä kuin antamalla tunteiden vallata ihan liiaksi. Sairastuminen on juuri tällainen tilanne. Järjellä voi yrittää ymmärtää ja selkeyttää asioita ja ajatuksia, tunteet puolestaan saavat ne sekoittumaan entisestään - tai siltä se ainakin tällaisessa sairastumistilanteessa tuntuu.

Järkeily auttaa kuitenkin valitettavasti vain osittain, ja vain päiväsaikaan. Toivoakin tuntuu jostain syystä riittävän vain päiviksi. Yö on tunteiden aikaa - ja pelkojen. Järki kulkee muutenkin kimpassa Toivon kanssa, kun taas Tunne ottaa useimmiten kaverikseen Pelon. Sairastuessa siis. Kaikissa tilanteissa eivät parit ihan samalla tavalla toki kimppaudu.

Törmäsin tätä järki vai tunteet -dilemmaa miettiessäni (ja googlatessani) hyvin järkeeni käypiin ja sopivan (muttei liian) filosofisiin mietteisiin aiheesta eräässä anonyymissä blogissa. Ajattelin ensin poimia vain parhaat palat bloggaajan Järki ja tunteet -kirjoituksesta, mutta taidankin nyt (vähän liian väsyneessä tilassa vähän liian myöhään kiirastorstai-iltana tunteiden ja pelkojen jo kolistellessa ovella) copy-pastata koko tekstin, sillä tykkäsin siitä niin kovasti, ja näin siitä lisäksi tulee kaikin puolin loogisempi ja järkevämpi kokonaisuus:

"Rationalismi, järkeen tukeutuminen, on yksi länsimaisen yhteiskunnan kantavista voimista. Rationalismia myös arvostetaan paljon, mutta toisaalta järjen ihannointi synnyttää vastaliikkeitä, yliälyllisyyden vastustamista. Järjen vastapainoksi asetetaan joskus tunteet, joskus intuitio, joskus ruumis. Oman maailmankatsomukseni ja luontokäsitykseni pohjalta minäkin hahmotan, että ihmisessä on ainakin kaksi selvästi erottuvaa osaa, joita voisi kutsua nimillä tietoisuus ja luonto. Järki on ehkä tietoisuudesta vain osa.

Ensinnäkin lienee selvää, että ajattelutapoina järki ja tunteet eivät voi korvata toisiaan. Järjelle on tyypillistä käydä asiat läpi siten, että ne ovat täysin selkeitä. Tällä tavoin ei voi käsitellä kovin monimutkaisia asioita. Ihmisen järki ei yksinkertaisesti riitä; sitä paitsi järki on hidas, joten asioiden tarkkaan läpikäymiseen voi kestää enemmän aikaa kuin maailmankaikkeudella on jäljellä (tai ihmisellä). Tunteeseen tai intuitioon perustuvassa ajattelussa taas yleensä lopputulos saavutetaan nopeasti, mutta epäselväksi jää, millä perusteella siihen on tultu, onko se oikein ja myös, mitä tarkalleen ottaen on päätetty. 

Järki toimii nähdäkseni enimmäkseen symbolisesti. Se hajottaa maailman osiin, joiden suhteita voi tutkiskella erillään muista asioista. Asioiden suhteet ovat tarkkaa tietoa, jota yhdistelemällä voi löytää mielenkiintoisia kysymyksiä ja jännittäviä lopputuloksia. Järki auttaa myös puhtaasti kuvitteellisten asioiden käsittelyssä. 

Tunteet ja intuitio ovat ensisijaisesti kokemuksellisia. Ihminen kokee koko ajan, ja suuri osa kokemuksesta muodostaa tietoa, joka koko ajan tallettuu ihmisen mieleen. Tämä tieto ei yleensä ole tarkkaa, ja kahta kokemusta pystyy yhdistelemään lähinnä niiden samankaltaisuuteen tai peräkkäisyyteen perustuvien mielleyhtymien kautta. Ilman erittelyä kokemuksiin liittyvä metatieto (miten kokemukset suhtautuvat toisiinsa ja muuhun) jää tälle tasolle. 

Yliälyllisyydestä puhuttaessa tarkoitetaan yleensä mielestäni ilmiötä, jossa joku yrittää korvata kokemusta symbolisella tiedolla. Ilman kokemusta symbolisesta tiedosta puuttuu sellainen monipuolisuus ja täyteys, jota tarvitaan käsitteellistyksien ja päätelmien virheettömyyden tarkistamiseen sekä tiedon soveltamiseen sujuvasti. Mielestäni järjen toiminta perustuu ilman muuta kokemukseen: järki menee todella nopeasti harhaan siellä, missä kokemusta puuttuu. Toinen ongelma järjen käytössä on se, että sillä pystyy pakottamaan itseään. Järki voi ohjata ihmistä suuntaan, jossa hänen olonsa ei ole hyvä. Intuitio ja tunteet ovat tärkeitä viitteitä ihmiselle siitä, mikä hänelle on hyväksi. Jos järki sanoo muuta, on järjen tehtävä pohtia, miksi tunteet vetävät eri suuntaan. 

Ihminen on ensisijaisesti elävä ja kokeva olento. Järjen käyttö ei kuitenkaan ole koskaan ihmiselle haitaksi. Tavallaan ihmisen luonto, tunteet ja kokemukset, vain tarjoavat materiaalin järjelle. Järjen tarkoitus on ymmärtää, ei hallita. Tunteet eivät pysty ymmärtämään itseään, kokemukset eivät itsekseen merkitse mitään. Järjen tarkoitus on antaa kaikelle rakenne, tutkia kaikkea, tarkkailla asioita ja kaiken muun ohessa itseäänkin. Vain järki pystyy tutkimaan omaa luotettavuuttaan: ajatusten varmuutta ja olennaisuutta, sekä sitä, mitä tietää ja mitä ei. 

Minusta on epäilyttävää, että jotkut vastustavat järjen "liiallista" käyttöä esimerkiksi maailmankuvaa tarkasteltaessa. Se, että maailman täydellinen hahmottaminen järjellä on mahdotonta, ei tee sen yrittämisestä hyödytöntä. Jos luottaa järkeen yksipuolisesti ja luulee voivansa analysoida kaiken ja saada kaikesta irti totuuden, ongelma ei ole liiallisessa vaan liian vähäisessä järjen käytössä: järki ei tarkkaile itseään tarpeeksi hyvin. 

Joitakuita järjen käyttö rasittaa, jolloin saattaa olla hyvä tyytyä tuntemuksiin ja aavistuksiin, mutta on väärin sanoa, että näin saatu maailmankuva olisi "parempi" kuin älyllinen: jos asiaa ei ole tarkastellut läpi, ei pitäisi väittää olevansa oikeassa, vai mitä? Nimenomaan erimielisyyksissä järkeä tarvitaan etsimään erimielisyyksien syyt ja ratkaisut. Myös tutkiva epäily kuuluu terveeseen maailmankuvaan, ja intuitioon luottamista käytetään joskus tekosyynä sille, ettei viitsitä ajatella. 

Hyvä järjen käyttö on kevyttä leikkiä, jonka hiekkalaatikkona on maailma. Maailma on tarpeeksi epämääräinen, ettei sen epämääräisyyttä tarvitse lisätä epämääräisellä ajattelulla, ja tarpeeksi monimutkainen, että opittavaa varmasti löytyy aina." 

Taidakkos sen paremmin sanoa? Minä en ainakaan, ja siksi kopioin ja liimasin koko tekstin tänne. Ajatusten selkeyttämistä sekä uusien asioiden oppimista ja kokemista (tunteista puhumattakaan!) riittää tätä polkua tallatessa ihan riittävästi, vaikka ei itse ihan kaikkia pyöriä yrittäisi keksiäkään.  

Polulla pysymisessä ja eteenpäin pääsemisessä tarvitaan ehdottomasti näitä kaikkia: järkeä, kokemusta, tunteita ja intuitiota. :-)


Lähde:
hwechtla-tl: Järki ja tunteet http://sange.fi/~atehwa/cgi-bin/piki.cgi/j%E4rki%20ja%20tunteet

Kuva:
Jessica Suomi: "Rakastuneet kuutamolla" http://www.paivin-ateljee.com/page5.php

Toivossa on hyvä elää

Syöpäpotilaiden toivoa kuormittavat toivontutkija Jari Kylmän mukaan kolmenlaiset kuormat:

1. Tiedollinen kuorma. Tietoa on liikaa eikä se ole luotettavaa. Oikea-aikaisesti ja yksilöllisesti annettu tieto helpottaa. 
- Olen tismalleen samaan mieltä - ja luen ja kyselen lisää, mutta en ihan mitä vaan tai keneltä vaan.

2. Tunnekuorma. Pelosta, ahdistuksesta ja surusta pitää saada puhua ja "tuulettaa" tunteitaan. Huumori auttaa, samoin toiminta. 
- Totta. Pelkoa ja ahdistusta ei karskeinkaan potilas saa koko aikaa työnnettyä pois mielestään, tai sitten ei ole ymmärtänyt, mihin tautiin on sairastunut. Puhuminen ja huumori auttavat, kunhan puhekumppani on realistisen kannustava ja positiivinen; panikoivien ja ylisäälivien ihmisten kanssa en halua vaihtaa ajatustakaan. Toimintaterapia toimii myös aina, on toiminta sitten liikuntaa, kotitöitä, oikeita töitä tai jotain ihan muuta. Olen juuri itse saanut rutkasti lisää toivoa tässä omassa tilanteessani, kun olen taas päässyt aloittamaan liikuntaharrastukseni: viime viikolla kävin jo kolmena iltana (lääkäriltä luvan saatuani toki vasta) jumpassa ja eilen - huhtikuun 3. päivänä! - hiihtämässä. Lunta saatiin meille päin maanantaina sellaiset nietokset, että leikkauksen vuoksi kertaalleen katkennut hiihtokauteni jatkuu taas! Eipä tarvitse harmitella Lappiin pääsemättömyyttä, kun täällä etelässäkin on näin loistavat hiihtokelit.

3. Kehollinen kuorma. Hiukset lähtevät, muutokset kehossa, raajan tai rinnan menettäminen. Peruukki ja proteesit lisäävät toimintakykyä. 
- Bingo! SE juttu on juuri toimintakykyisyyden säilyttäminen; varaosat eivät tahtia haittaa, jos toimintakyky säilyy ja pystyy tekemään vanhoja tuttuja - miksei uusiakin - asioita normaalisti. Liikunta auttaa tässäkin, sitä kun voi yrittää pitää muut osat kunnossa, vaikka jostain osasta olisikin ollut (lopullisesti tai tilapäisesti) pakon edessä luovuttava: vahvat lihakset ja hyvä kunto ovat monin verroin tärkeämpiä.

Toivosta on havaittu olevan hyötyä terveydelle: toiveikkaat potilaat sitoutuvat hoitoonsa paremmin kuin toivottomat ja heidän on helpompi kestää raskaita hoitoja. Toivo auttaa potilaita myös tilanteissa, joissa yksittäiset toiveet pettävät. Toiveethan kohdentuvat aina johonkin tiettyyn asiaan, kuten sairaudesta paranemiseen. Aina ne eivät toteudu, ja ihminen joutuu vaihtamaan toiveitaan tilanteen mukaan. Toivo ei kuitenkaan ole sama kuin toiveet: Jari Kylmän mukaan "toivo on aina olemassa sisäisenä voimavarana, vaikka se tuntuisi subjektiivisessa todellisuudessa katoavan." :-)

Syöpä-lehdessä viime vuonna julkaistussa toiveikkaassa artikkelissa on esitetty kootusti myös toivoa vahvistavia tekijöítä. Näitä olisin kaivannut jo syöpäoppaistakin, ehkäpä ne vielä pääsevät niihinkin? Sitä ennen tyydyn naputtelemaan ne tänne blogiini omaa ja kanssasisarteni toivoa vahvistamaan:

• Tiedon antaminen oikeaan aikaan
• Potilaan ottaminen mukaan omaan hoitoonsa
• Oireiden ja kipujen lievittäminen
• Huolien kuunteleminen, läsnä oleminen
• Arjen sujumisen helpottaminen
• Ystävällisyys, kohteliaisuus, toisen kunnioittaminen
• Koskettaminen, halaaminen
• Apuvälineet, proteesit
• Lasten vanhempien, perheen ja lähiomaisten tukeminen
• Sopeutumisvalmennuskurssit, vertaisryhmät ja tukihenkilöt
• Luova tekeminen, musiikki, piirtäminen, liikunta, luonto
• Vihan ilmaiseminen rakentavasti
• Lievä masennus ei aina tarvitse psykiatria, vaan keskustelu hoitajan kanssa usein riittää
• Univaikeuksiin pian apua.

Tokakertalaisena olen kokenut monet näistä toivon säilymisen ja vahvistumisen kannalta tärkeistä asioista kertaalleen jo ihan käytännössä. Omaa toivoani pitää yllä se, että voin (ja olen voinut koko ajan) kaikesta huolimatta hyvin ja kuntoni on todennäköisesti parempi kuin monen vähemmän liikkuvan, mutta terveen ikätoverini. Lisäksi uskon ja luotan siihen, että tätä paljon tutkittua ja hoidettua tautia osataan tutkia ja hoitaa myös minun tapauksessani, osattiinhan viimeksikin.

Pelolta en silti voi välttyä minäkään, sitä kun ei vahvinkaan toivo onnistu selättämään, esimerkiksi ensi tiistaille suunniteltu luustokartta pelottaa jo nyt, samoin ensi viikon perjantain keuhkokuva ja sisäelinultra. Samassa tilanteessa ollutta Sirkka Garamia (2008, 97-98) lainatakseni:

"Mutta. Mutta. Nyt on tietysti pelon paikka. Mitä ne löytävät? 
Munuaiset?
Maksa?
Perna?
Luusto?
Aivot?
Keuhkot?
Rakas päiväkirja: Minä pelkään!"

Toivossa on hyvä elää, mutta näitä pelon paikkoja tulee eteen, ehkä vähän liiankin usein.


PS. Blogissani on juuri mennyt rikki 1000 katselukertaa! Toivoa lisää osaltaan myös tämä kirjoittaminen. Ja se, että joku vielä käy näitä raapustelujani (naputtelujani) lukemassakin. :-)

Jessica Suomi: "Iloinen kujakatti" (http://www.paivin-ateljee.com/page2.php)

Lähteet:

Sirkka Garam 2008. Rintamalla. Syöpä, minä, me. Kirjapaja.
Merja Perttula 2011. Toivo on elämänvoima. Syöpä 4/2011, s. 18-20. http://epaperi.luovia.fi/6c5b7de775e9eebfa66873f2f4153f7c/ (FT Jari Kylmän haastattelu)