Valistunut arvaukseni on, että minun lisäkseni tässä maassa on muutamia satoja muitakin "sinkkuja" rintasyöpäpotilaita, vaikka puolison tukea ja muita hyviä juttuja jaksetaankin hehkuttaa ihan kaikkialla, tai siltä se ainakin itsestä tuntuu. Oppaiden mukaan kunnon potilas on parisuhteessa ja puolisostaan riippuvainen, mutta mitäs sitten, jos potilas ei olekaan parisuhteessa? Sille ei kyllä kauheasti ole palstatilaa tuhlattu, ja miksi pitäisikään - kyllä sitä nainen yksinkin pärjää, sairaanakin. Parisuhde ei kuitenkaan saisi olla mikään normi, eiväthän nämä taudit muutenkaan mitään normeja noudata.
Puolisosta on varmasti parhaissa tapauksissa paljon apua ja tukea, sitä ei toki auta kieltää, ja tiedän itsekin useita tosi hyviä avio- tai avomiehiä, jotka ovat olleet (tai ovat tällä hetkellä) todella ihania ja tukeneet vaimoaan tai tyttöystäväänsä tämän sairastuttua. Juttu vaan nyt on niin, että kaikilla ei sitä puolisoa ole, ja myös siitä pitäisi uskaltaa puhua ja kirjoittaa, muutenkin kuin sivulauseissa. Kun onkologin vastaanotollekin pyydetään ottamaan puoliso lisäkorviksi mukaan, tuntee sitä itsensä ihan vaillinaiseksi. No, itse kyllä pärjäsin itseksenikin, mutta miten mahtavat pärjätä ne, jotka ovat herkempiä ja ensikertalaisia vastaavissa tilanteissa?
Pahinta kaikesta on varmaan kuitenkin seksi, jonka senkin pitäisi sujua kuin vettä vaan riippumatta siitä, onko ihmisellä syöpä tai puoliso vai molemmat vai ei kumpaakaan, ja vaikka on hyvin yleisesti tiedossa, että syövän hoidossa käytettävät hormonilääkitys ja sytostaatit vaikuttavat seksuaaliseen terveyteen ja hyvinvointiin. Myös leikkauksella on omat vaikutuksensa: ainakin rintasyövän sairastaneet kärsivät usein vääristyneestä kehonkuvasta ja siitä, etteivät enää tunne itseään naisellisiksi sairauden jälkeen. Kivut, kuivuminen, haluttomuus ym. vaikeudet ovat myös hyvin tavallisia.
Syöpäpotilaan uskotaan ja toivotaan em. tekijöistä huolimatta osaavan elää ja olla kuin normi-ihminen, vaikka onkin monessa suhteessa aika kaukana sellaisesta. Tampereen yliopistossa tämän viikon perjantaina (27.4.2012) väittelevän THM Katja Hautamäki-Lammisen tutkimus "Seksuaalisuuden muutokset syöpään sairastuessa - tiedontarpeet ja tiedonsaanti" antaa hieman uutta valoa tähän toistaiseksi aika hämäränä pysyneeseen asiaan. Lainaan tässä suoraan väitöstiedotetta, koko tutkimuksen voi halutessaan ladata ja lukea pdf-muodossa Tampereen yliopiston nettisivuilta.
"Suomalaisista useampi kuin joka neljäs sairastuu syöpään jossain elämänsä vaiheessa. Naisten yleisimpään syöpäsairauteen rintasyöpään sairastui vuonna 2009 yhteensä 4461 naista ja miesten yleisimpään syöpään eturauhassyöpään 4604 miestä. Syöpärekisterin mukaan suhteelliset elossaololuvut rintasyövässä ja eturauhassyövässä ovat molemmissa 89 prosenttia viiden vuoden kuluttua syöpäsairauden toteamisesta ja kuolleisuus tulee yhä vähenemään kehittyneiden ja uusien hoitomuotojen myötä. Vuoden 2010 alussa Suomessa oli elossa yhteensä 224 494 syövän sairastanutta. Syöpäsairaus ja siihen annetut hoidot aiheuttavat runsaasti tiedon tarvetta. Alkuvaiheessa mahdollisuus sairaudesta selviytymiseen on keskeisin kysymys. Sairauteen sopeutumisen myötä myös muiden kysymysten merkitys kasvaa.
Tutkimuksessa selvitettiin, miten potilaat kokivat syöpään sairastumisen ja syöpähoitojen vaikuttaneen seksuaalisuuteensa ja parisuhteeseensa. Lisäksi selvitettiin potilaiden tiedontarvetta ja tiedonsaantia seksuaalisuuteen liittyvistä kysymyksistä. Tutkimuksessa selvitettiin myös terveydenhuollon ammattilaisten näkemyksiä seksuaalisuuteen liittyvästä informaatiosta ja seksuaaliohjauksesta potilaille.
Tutkimus toteutettiin laadullisin ja määrällisin menetelmin. Tutkimuksessa haastateltiin 20 syöpään sairastunutta yksilöhaastatteluissa sekä yhteensä kymmenen potilasta eturauhassyöpään sairastuneiden ja rintasyöpään sairastuneiden erillisissä ryhmähaastatteluissa. Yhteensä 505 syöpäpotilasta vastasi kahteen eri kyselylomakkeeseen ja terveydenhuollon ammattilaisille suunnattuun kyselyyn vastasi 215 henkilöä.
Tutkimuksessa todettiin, että syöpään sairastuminen aiheutti monenlaisia muutoksia seksuaalisuuteen ja parisuhteeseen. Hoitojen seksuaaliset haittavaikutukset olivat yleisiä. Potilaat kokivat kielteisiä muutoksia kehonkuvassaan, itsetunnossaan ja seksuaalisissa toiminnoissaan. Seksuaaliset haittavaikutukset erosivat merkitsevästi eri syöpädiagnooseissa, eniten niitä oli eturauhassyöpäpotilailla.
Seksuaalisuuteen liittyvä tiedontarve koettiin yleisesti vähemmän tärkeäksi moniin muihin tiedontarpeisiin verrattuna. Seksuaalitiedontarpeen merkitys kuitenkin korostui potilailla, jotka kokivat haittavaikutuksia seksuaalisuudessaan tai parisuhdeongelmia sairastumisen seurauksena. Parisuhteessa elävät pitivät seksuaalisuuteen liittyvää tiedontarvetta tärkeämpänä kuin yksin elävät. Sukupuoli vaikutti niin, että naiset odottivat tukea naisena eheytymiseen, kun taas miehet ja etenkin eturauhassyöpäpotilaat odottivat tietoa sairauden ja hoitojen vaikutuksista seksuaaliseen kykyynsä.
Potilaat odottavat, että terveydenhuollon ammattilaiset tekevät aloitteen seksuaalisuudesta keskustelemiseen. Ohjauksen toivotaan olevan yksilöllistä, ammatillista ja osana hoitosuunnitelmaa. Potilaat kokevat saavansa tietoa sairauden ja hoitojen vaikutuksista seksuaalisuuteen ja parisuhteeseen huomattavasti vähemmän kuin he tuntevat tarvitsevansa. Seksuaalisuuden merkitys sairauden yhteydessä on yksilöllinen. Tulosten perusteella lisääntynyt seksuaalitiedontarve on tunnistettavissa samoin kuin seksuaalista eheytymistä edistävät ja rajoittavat tekijät.
Terveydenhuollon ammattilaiset pitävät seksuaalisuuteen liittyvää keskustelua potilaiden kanssa työhönsä kuuluvana, mutta todellisuudessa keskustelua käydään harvoin ja useimmiten potilaan aloitteesta. Terveydenhuollon ammattilaiset arvioivat tämän johtuvan ajan ja koulutuksen puutteesta."
"Parisuhteessa elävät pitivät seksuaalisuuteen liittyvää tiedontarvetta tärkeämpänä kuin yksin elävät." Sinkuille ei siis tutkimuksen mukaan ole niin suurta väliä sillä, saako näistä asioista tietoa vaiko ei. Aika outo tulos minusta, mutta johtunee siitä, että tutkittavat olivat jo hieman vanhempia. Ihan nuoria, mahdollisesti vielä lapsettomia sinkkupotilaita juuri näiden asioiden luulisi erityisen paljon mietityttävän. Jatkotutkimuksen paikka? Nuorten rintasyöpäpotilaiden blogiteksteistä saisi huimaavan hyvää laadullista tutkimusaineistoa: uskomattoman aitoja ja rehellisiä tietoja ja tunteita, myös näistä perinteisistä tabuaiheista. Kuka ottaisi haasteen vastaan?
Jessica Suomi: "Rakastunut mirri" (http://www.paivin-ateljee.com/page2.php)
Lähteet:
Katja Hautamäki-Lamminen 2012. Seksuaalisuuden muutokset syöpään sairastuessa - tiedontarpeet ja tiedonsaanti. (Changes in sexuality due to cancer - information needs and access). Acta Universitatis Tamperensis; 1716, Tampere University Press, Tampere. http://acta.uta.fi/pdf/978-951-44-8760-6.pdf
Tampereen yliopiston tiedote 13.4.2012. 27.4.2012 THM Katja Hautamäki-Lamminen: Seksuaalisuuden muutokset syöpään sairastuessa - tiedontarpeet ja tiedonsaanti. http://www.uta.fi/ajankohtaista/vaitokset/tiedote.html?id=73080
Pakko kommentoida vielä lyhyesti näille sivuilleni tänään liittämiäni uusia kattikuvia: koska syöpäpotilaana voi ja pitää uskaltaa tehdä välillä ihan hullujakin asioita (sytostaatteja voi varmaan tarvittaessa syyttää pään pehmenemisestä?), ostaa pamautin tänään kaksi kissataulua lasten ja omaksi ilokseni.
VastaaPoistaPaikallisesta taulukaupasta löytämäni Jessica Suomen naivistiset pastellityöt olivat niin ihanan iloisia ja ilmeikkäitä, että unohdin järkisyyt ja toimin hyvin pikaisen intuition mukaan (suomeksi sanottuna tein siis pari ihan hassua heräteostosta, onneksi olivat edullisia). Teinitkin tykkäsivät!
PS. Olin perjantaina kuuntelemassa väitöstä. Asiallinen ja asiapitoinen kokonaisuus, jossa oli välissä myös piristäviä "kevennyksiä": vain malesialaisille rintasyöpäpotilaille seksuaalisuuteen liittyvät tiedontarpeet ovat tärkeimpiä, muissa maissa samalla kansainvälisellä mittarilla mitattuna muuntyyppiset tiedontarpeet (ks. väitöskirjan s. 60, taulukku 4) ovat tärkeämpiä. Tutkittua tietoa tämäkin!
VastaaPoista