Toivossa on hyvä elää

Syöpäpotilaiden toivoa kuormittavat toivontutkija Jari Kylmän mukaan kolmenlaiset kuormat:

1. Tiedollinen kuorma. Tietoa on liikaa eikä se ole luotettavaa. Oikea-aikaisesti ja yksilöllisesti annettu tieto helpottaa. 
- Olen tismalleen samaan mieltä - ja luen ja kyselen lisää, mutta en ihan mitä vaan tai keneltä vaan.

2. Tunnekuorma. Pelosta, ahdistuksesta ja surusta pitää saada puhua ja "tuulettaa" tunteitaan. Huumori auttaa, samoin toiminta. 
- Totta. Pelkoa ja ahdistusta ei karskeinkaan potilas saa koko aikaa työnnettyä pois mielestään, tai sitten ei ole ymmärtänyt, mihin tautiin on sairastunut. Puhuminen ja huumori auttavat, kunhan puhekumppani on realistisen kannustava ja positiivinen; panikoivien ja ylisäälivien ihmisten kanssa en halua vaihtaa ajatustakaan. Toimintaterapia toimii myös aina, on toiminta sitten liikuntaa, kotitöitä, oikeita töitä tai jotain ihan muuta. Olen juuri itse saanut rutkasti lisää toivoa tässä omassa tilanteessani, kun olen taas päässyt aloittamaan liikuntaharrastukseni: viime viikolla kävin jo kolmena iltana (lääkäriltä luvan saatuani toki vasta) jumpassa ja eilen - huhtikuun 3. päivänä! - hiihtämässä. Lunta saatiin meille päin maanantaina sellaiset nietokset, että leikkauksen vuoksi kertaalleen katkennut hiihtokauteni jatkuu taas! Eipä tarvitse harmitella Lappiin pääsemättömyyttä, kun täällä etelässäkin on näin loistavat hiihtokelit.

3. Kehollinen kuorma. Hiukset lähtevät, muutokset kehossa, raajan tai rinnan menettäminen. Peruukki ja proteesit lisäävät toimintakykyä. 
- Bingo! SE juttu on juuri toimintakykyisyyden säilyttäminen; varaosat eivät tahtia haittaa, jos toimintakyky säilyy ja pystyy tekemään vanhoja tuttuja - miksei uusiakin - asioita normaalisti. Liikunta auttaa tässäkin, sitä kun voi yrittää pitää muut osat kunnossa, vaikka jostain osasta olisikin ollut (lopullisesti tai tilapäisesti) pakon edessä luovuttava: vahvat lihakset ja hyvä kunto ovat monin verroin tärkeämpiä.

Toivosta on havaittu olevan hyötyä terveydelle: toiveikkaat potilaat sitoutuvat hoitoonsa paremmin kuin toivottomat ja heidän on helpompi kestää raskaita hoitoja. Toivo auttaa potilaita myös tilanteissa, joissa yksittäiset toiveet pettävät. Toiveethan kohdentuvat aina johonkin tiettyyn asiaan, kuten sairaudesta paranemiseen. Aina ne eivät toteudu, ja ihminen joutuu vaihtamaan toiveitaan tilanteen mukaan. Toivo ei kuitenkaan ole sama kuin toiveet: Jari Kylmän mukaan "toivo on aina olemassa sisäisenä voimavarana, vaikka se tuntuisi subjektiivisessa todellisuudessa katoavan." :-)

Syöpä-lehdessä viime vuonna julkaistussa toiveikkaassa artikkelissa on esitetty kootusti myös toivoa vahvistavia tekijöítä. Näitä olisin kaivannut jo syöpäoppaistakin, ehkäpä ne vielä pääsevät niihinkin? Sitä ennen tyydyn naputtelemaan ne tänne blogiini omaa ja kanssasisarteni toivoa vahvistamaan:

• Tiedon antaminen oikeaan aikaan
• Potilaan ottaminen mukaan omaan hoitoonsa
• Oireiden ja kipujen lievittäminen
• Huolien kuunteleminen, läsnä oleminen
• Arjen sujumisen helpottaminen
• Ystävällisyys, kohteliaisuus, toisen kunnioittaminen
• Koskettaminen, halaaminen
• Apuvälineet, proteesit
• Lasten vanhempien, perheen ja lähiomaisten tukeminen
• Sopeutumisvalmennuskurssit, vertaisryhmät ja tukihenkilöt
• Luova tekeminen, musiikki, piirtäminen, liikunta, luonto
• Vihan ilmaiseminen rakentavasti
• Lievä masennus ei aina tarvitse psykiatria, vaan keskustelu hoitajan kanssa usein riittää
• Univaikeuksiin pian apua.

Tokakertalaisena olen kokenut monet näistä toivon säilymisen ja vahvistumisen kannalta tärkeistä asioista kertaalleen jo ihan käytännössä. Omaa toivoani pitää yllä se, että voin (ja olen voinut koko ajan) kaikesta huolimatta hyvin ja kuntoni on todennäköisesti parempi kuin monen vähemmän liikkuvan, mutta terveen ikätoverini. Lisäksi uskon ja luotan siihen, että tätä paljon tutkittua ja hoidettua tautia osataan tutkia ja hoitaa myös minun tapauksessani, osattiinhan viimeksikin.

Pelolta en silti voi välttyä minäkään, sitä kun ei vahvinkaan toivo onnistu selättämään, esimerkiksi ensi tiistaille suunniteltu luustokartta pelottaa jo nyt, samoin ensi viikon perjantain keuhkokuva ja sisäelinultra. Samassa tilanteessa ollutta Sirkka Garamia (2008, 97-98) lainatakseni:

"Mutta. Mutta. Nyt on tietysti pelon paikka. Mitä ne löytävät? 
Munuaiset?
Maksa?
Perna?
Luusto?
Aivot?
Keuhkot?
Rakas päiväkirja: Minä pelkään!"

Toivossa on hyvä elää, mutta näitä pelon paikkoja tulee eteen, ehkä vähän liiankin usein.


PS. Blogissani on juuri mennyt rikki 1000 katselukertaa! Toivoa lisää osaltaan myös tämä kirjoittaminen. Ja se, että joku vielä käy näitä raapustelujani (naputtelujani) lukemassakin. :-)

Jessica Suomi: "Iloinen kujakatti" (http://www.paivin-ateljee.com/page2.php)

Lähteet:

Sirkka Garam 2008. Rintamalla. Syöpä, minä, me. Kirjapaja.
Merja Perttula 2011. Toivo on elämänvoima. Syöpä 4/2011, s. 18-20. http://epaperi.luovia.fi/6c5b7de775e9eebfa66873f2f4153f7c/ (FT Jari Kylmän haastattelu)