keskiviikko 4. huhtikuuta 2012

Toivossa on hyvä elää

Syöpäpotilaiden toivoa kuormittavat toivontutkija Jari Kylmän mukaan kolmenlaiset kuormat:

1. Tiedollinen kuorma. Tietoa on liikaa eikä se ole luotettavaa. Oikea-aikaisesti ja yksilöllisesti annettu tieto helpottaa. 
- Olen tismalleen samaan mieltä - ja luen ja kyselen lisää, mutta en ihan mitä vaan tai keneltä vaan.

2. Tunnekuorma. Pelosta, ahdistuksesta ja surusta pitää saada puhua ja "tuulettaa" tunteitaan. Huumori auttaa, samoin toiminta. 
- Totta. Pelkoa ja ahdistusta ei karskeinkaan potilas saa koko aikaa työnnettyä pois mielestään, tai sitten ei ole ymmärtänyt, mihin tautiin on sairastunut. Puhuminen ja huumori auttavat, kunhan puhekumppani on realistisen kannustava ja positiivinen; panikoivien ja ylisäälivien ihmisten kanssa en halua vaihtaa ajatustakaan. Toimintaterapia toimii myös aina, on toiminta sitten liikuntaa, kotitöitä, oikeita töitä tai jotain ihan muuta. Olen juuri itse saanut rutkasti lisää toivoa tässä omassa tilanteessani, kun olen taas päässyt aloittamaan liikuntaharrastukseni: viime viikolla kävin jo kolmena iltana (lääkäriltä luvan saatuani toki vasta) jumpassa ja eilen - huhtikuun 3. päivänä! - hiihtämässä. Lunta saatiin meille päin maanantaina sellaiset nietokset, että leikkauksen vuoksi kertaalleen katkennut hiihtokauteni jatkuu taas! Eipä tarvitse harmitella Lappiin pääsemättömyyttä, kun täällä etelässäkin on näin loistavat hiihtokelit.

3. Kehollinen kuorma. Hiukset lähtevät, muutokset kehossa, raajan tai rinnan menettäminen. Peruukki ja proteesit lisäävät toimintakykyä. 
- Bingo! SE juttu on juuri toimintakykyisyyden säilyttäminen; varaosat eivät tahtia haittaa, jos toimintakyky säilyy ja pystyy tekemään vanhoja tuttuja - miksei uusiakin - asioita normaalisti. Liikunta auttaa tässäkin, sitä kun voi yrittää pitää muut osat kunnossa, vaikka jostain osasta olisikin ollut (lopullisesti tai tilapäisesti) pakon edessä luovuttava: vahvat lihakset ja hyvä kunto ovat monin verroin tärkeämpiä.

Toivosta on havaittu olevan hyötyä terveydelle: toiveikkaat potilaat sitoutuvat hoitoonsa paremmin kuin toivottomat ja heidän on helpompi kestää raskaita hoitoja. Toivo auttaa potilaita myös tilanteissa, joissa yksittäiset toiveet pettävät. Toiveethan kohdentuvat aina johonkin tiettyyn asiaan, kuten sairaudesta paranemiseen. Aina ne eivät toteudu, ja ihminen joutuu vaihtamaan toiveitaan tilanteen mukaan. Toivo ei kuitenkaan ole sama kuin toiveet: Jari Kylmän mukaan "toivo on aina olemassa sisäisenä voimavarana, vaikka se tuntuisi subjektiivisessa todellisuudessa katoavan." :-)

Syöpä-lehdessä viime vuonna julkaistussa toiveikkaassa artikkelissa on esitetty kootusti myös toivoa vahvistavia tekijöítä. Näitä olisin kaivannut jo syöpäoppaistakin, ehkäpä ne vielä pääsevät niihinkin? Sitä ennen tyydyn naputtelemaan ne tänne blogiini omaa ja kanssasisarteni toivoa vahvistamaan:
  • Tiedon antaminen oikeaan aikaan
  • Potilaan ottaminen mukaan omaan hoitoonsa
  • Oireiden ja kipujen lievittäminen
  • Huolien kuunteleminen, läsnä oleminen
  • Arjen sujumisen helpottaminen
  • Ystävällisyys, kohteliaisuus, toisen kunnioittaminen
  • Koskettaminen, halaaminen
  • Apuvälineet, proteesit
  • Lasten vanhempien, perheen ja lähiomaisten tukeminen
  • Sopeutumisvalmennuskurssit, vertaisryhmät ja tukihenkilöt
  • Luova tekeminen, musiikki, piirtäminen, liikunta, luonto
  • Vihan ilmaiseminen rakentavasti
  • Lievä masennus ei aina tarvitse psykiatria, vaan keskustelu hoitajan kanssa usein riittää
  • Univaikeuksiin pian apua.
Tokakertalaisena olen kokenut monet näistä toivon säilymisen ja vahvistumisen kannalta tärkeistä asioista kertaalleen jo ihan käytännössä. Omaa toivoani pitää yllä se, että voin (ja olen voinut koko ajan) kaikesta huolimatta hyvin ja kuntoni on todennäköisesti parempi kuin monen vähemmän liikkuvan, mutta terveen ikätoverini. Lisäksi uskon ja luotan siihen, että tätä paljon tutkittua ja hoidettua tautia osataan tutkia ja hoitaa myös minun tapauksessani, osattiinhan viimeksikin.

Pelolta en silti voi välttyä minäkään, sitä kun ei vahvinkaan toivo onnistu selättämään, esimerkiksi ensi tiistaille suunniteltu luustokartta pelottaa jo nyt, samoin ensi viikon perjantain keuhkokuva ja sisäelinultra. Samassa tilanteessa ollutta Sirkka Garamia (2008, 97-98) lainatakseni:

"Mutta. Mutta. Nyt on tietysti pelon paikka. Mitä ne löytävät? 
Munuaiset?
Maksa?
Perna?
Luusto?
Aivot?
Keuhkot?
Rakas päiväkirja: Minä pelkään!"

Toivossa on hyvä elää, mutta näitä pelon paikkoja tulee eteen, ehkä vähän liiankin usein.


PS. Blogissani on juuri mennyt rikki 1000 katselukertaa! Toivoa lisää osaltaan myös tämä kirjoittaminen. Ja se, että joku vielä käy näitä raapustelujani (naputtelujani) lukemassakin. :-)


Jessica Suomi: "Iloinen kujakatti" (http://www.paivin-ateljee.com/page2.php)

Lähteet:

Sirkka Garam 2008. Rintamalla. Syöpä, minä, me. Kirjapaja.
Merja Perttula 2011. Toivo on elämänvoima. Syöpä 4/2011, s. 18-20. http://epaperi.luovia.fi/6c5b7de775e9eebfa66873f2f4153f7c/ (FT Jari Kylmän haastattelu)

9 kommenttia:

  1. Ja vielä runo tästäkin aiheesta, en malta olla lisäämättä:

    Mitä sinulle toivoisin

    "En toivo sinulle elämää,
    jossa ei ole vaivaa eikä haasteita,
    sillä mitä sinä tekisit sellaisella elämällä.
    Sen sijaan toivon,
    ettei elämäsi valu hukkaan,
    toivon sinulle kätten ja sydämen voimaa.
    Että vilja kasvaisi aurasi jäljissä,
    ruumiin ja sielun leipä
    ja että olkien seassa vilkkuisi aina kukkia."

    - Jörg Zink

    VastaaPoista
  2. Tässä vielä toinenkin toivoruno, jonka löysin yhden kohtalosisaren blogista; tekijää ei hänkään tiennyt.

    "Toivo jaksaa, kun minä en tahdo jaksaa.
    Toivo sanoo rauhallisesti: ”Kyllä se siitä!”
    Toivo ei vakuuta, että kaikki käy hyvin.
    Se sanoo: Käy miten tahansa, sinä selviät.
    Toivo ei sano, että edessä ovat helpot ajat.
    Se sanoo: Kun vaikeudet tulevat, sinä jaksat.
    Toivo ei jätä, vaikka ympärillä pimenee.
    Se uhmaa todennäköisyyttä, pelkoa ja luopumista.
    Jumala, toivon antaja, kiitos siitä että olet ja pysyt."

    VastaaPoista
  3. Ja vielä kolmaskin toivoruno, aivan ihana tämäkin:

    "Kuin kaksi koditonta lasta
    ne kulkevat käsi kädessä,
    Toivo ja Pelko.
    Yhdessä tulevat,
    yhdessä lähtevät.
    Siinä välissä
    puristavat lujaa
    toistensa kättä.
    Joka avaa ovensa Toivolle,
    päästää myös Pelon sisälle,
    joka ottaa syliinsä Pelon,
    saa omakseen myös Toivon.
    Kuin kaksi koditonta lasta
    ne kulkevat käsi kädessä
    emmekä muuta voi tehdä
    kuin seurata samaa polkua."

    - Tommy Tabermann

    VastaaPoista
  4. Vielä neljäs, jonka olin jo piilottanut yhteen kirjoitukseeni:

    Pelko pois

    "Meidän maailmamme voi kaatua yhdessä hetkessä,
    mutta kun olemme valmiit taistelemaan,
    voitamme pelkomme ja toivo tarttuu meihin."

    Birgit Sundgren

    VastaaPoista
  5. Ja vielä yksi Facebookista kopsattu:

    "Mahdotonta", sanoi epäilys.
    "Vaarallista", sanoi pelko.
    "Turhaa", sanoi järki.
    "Yritä kuitenkin", kuiskasi sydän.

    VastaaPoista
  6. Ja Maaria Leinoseltakin vielä yksi toivoruno kesällä 1991 syöpään kuolleen isäni muistoksi:

    "Sillä toivo
    toivo on meille annettu
    toivo vihreistä niityistä
    joilla ei vihaa
    joilla ei kuolemaa
    joilla rakkaus kukkii kuin ruoho.

    Toivo rakkaista kasvoista
    kerran kadotetuista
    jotka tulevat vastaan
    terveinä vailla vammaa.

    Sillä toivo on meille annettu
    että lapsen silmät
    yhä iloa säteilisivät
    että säilyisivät lämpimät kädet
    tarttumaan lähimmäisen käteen
    kuivaamaan kyyneleitä
    istuttamaan ruusuja
    että ruusut kukkisivat
    sydämissä
    eikä haudoilla.

    Ja toivo kasvaa niinkuin kevään valo
    niinkuin ruusu
    niinkuin kypsyvä vilja.
    Niin pieni liekki
    mutta se kestää
    myrskyssä sammumatta.
    Niin hiljainen tuuli mutta se riittää
    kohisemaan metsässä
    vavahduttamaan vedet
    syvältä
    syvältä
    pohjia myöten
    kuohuttamaan alkulähteet.
    Niin pieni pisara mutta se riittää
    kasvamaan elämänvedenvirraksi
    joka kantaa
    vie perille.

    Sillä toivo
    toivo on meille annettu
    että me jaksaisimme.
    Toivo elämästä
    rauhasta
    rakkaudesta.
    Toivon laulu:
    laulu ilosta valosta.
    Elämän laulu
    joka vihan ja kuoleman voittaa."

    VastaaPoista
  7. "Toivo on kykyä haluta, että huominen olisi."

    - Martti Lindqvist

    VastaaPoista
  8. "Faith is not something to grasp, it is a state to grow into."

    – Mahatma Gandhi

    VastaaPoista
  9. Vielä on toivoa
    toivo on olemassa
    niin kauan kuin ihmisiä
    jotka avaavat suunsa
    ja kysyvät jotka avaavat
    suunsa ja huutavat.

    Niin kauan kuin siemeniä
    jotka itävät
    niin kauan kuin
    kämmennenala multaa
    siemenen itää.

    Niin kauan kuin lapsia
    jotka uskovat unensa tosiksi
    leikkinsä työksi.

    Vielä on toivoa
    toivo on olemassa.

    Mutta kysyä pitää
    pitää huutaa
    kylvää
    leikkiä.

    - Maaria Leinonen

    VastaaPoista