perjantai 13. huhtikuuta 2012

Piinaviikon perjantai

Säteilevän tiistain jälkeen ovat yöunet jääneet hieman huteriksi, eivätkä päivätkään ihan iisisti ole sujuneet: pelko on pelko on pelko. Onneksi oli paljon kaikenlaista puuhaa paitsi syöpä- myös työ-, koti- ja harrastusrintamilla, ja piinaavan jännittävä viikko meni suht' nopeasti. Syöpärintaman tapahtumista voisin (tiistaisen luustokartan lisäksi) mainita keskiviikon verikokeet, jotka eivät menneet ihan "putkeen": laborantti nimittäin hosui näyteputkia vaihtaessaan ja tuikkasi neulan suonen lisäksi suonen viereen: tuloksena kipeä käsivarsi ja mustelma. Parani onneksi nopeasti.

Torstaiaamun proteesinsovituskeikka paikalliselle syöpäyhdistykselle lienee myös mainitsemisen arvoinen: oikea koko ja malli löytyi helposti ja tuntui yllättävän luontevalta kaikin puolin. Olin kiitollinen kotikunnan maksusitoumuksesta: pelkkä proteesi kun maksaisi noin 250 euroa, ja kaupan päälle sai vielä yhdet samanmerkkiset liivitkin. Lisäksi saan olla kiitollinen sille ihanalle, vast'ikään rekonstruktioleikkauksen läpikäyneelle samankokoiselle kohtalonsisarelleni, joka oli pistänyt turhaksi käyneet vermeensä kiertoon yhdistyksen kautta: sain kotiin viemisiksi myös kierrätetyn varaproteesin ja parit liivit (uusina a' 55-57 euroa). Kierrätys kunniaan! Säästyin erillisen uimaproteesin hankinnalta ja säästin sievoisen summan. :-)

Tänään kävin onkologia tapaamassa, ja olen taas viisaampi taudin ja sen hoidon suhteen. Ensin hyvät uutiset: sisäelimistä ei ultrassa löytynyt mitään syöpään viittaavaa (hyvälaatuisia sivulöydöksiä ei lasketa, etenkään, jos ne eivät vaivaa mitenkään). Keuhkokuvakin näytti hyvältä, labrat samoin.

Luustokarttaani sain ihmetellä lääkärin tietokoneen näytöltä itsekin: enpä ole ennen tajunnutkaan olevani noin luuranko! Luusto oli siisti muilta osin, mutta selkärangasta löytyi kulumiksi sopivia "kertymiä" (minulta!) ja kallosta joku pieni harmaa alue, jota tullaan vielä 9.5. tutkimaan tarkemmin CT:llä eli tietokonetomografialla. Lääkärin mukaan olisi hyvin poikkeuksellista, jos tauti leviäisi ensin kalloluuhun eikä esimerkiksi solisluihin, jotka ovat tyypillisiä luutuumoripaikkoja. Jännitystä riittää siis edelleen, vaikka kuinka yrittäisin olla jännittämättä.

Onkologini, joka oli muuten yllättäen nuori MIES (poikkeus vahvistaa säännön?), kertasi myös patologin tutkimuksen tuloksia. Aktiivisessa jakautumisvaiheessa oli kasvainsoluista ollut vain 8 % (Ki-67 mittauksen tulos; ekalla kerralla 7 %), mikä on ennusteen kannalta hyvä juttu. Tautini on myös erittäin hormoniherkkä: estrogeenille herkkiä soluista on 93 %, progesteronille peräti 96 %. Eli jos "syyllisiä" lähdetään etsimään, ei niitä tässä minun tapauksessani sukupuolta kauempaa tarvitse hakea. :-( Lääkäri piti muutenkin tilannettani ihan hyvänä, gradus olisi hänen mielestään "vahvasti ykköstä tai heikosti kakkosta". Hän myös pelasti päiväni "ei-todellakaan-niin-kauhean-kaunista" arpea tarkastellessaan: "Hyvältä näyttää!" Kiittäessäni kommentista (jollaista en todellakaan nuorelta mieheltä olisi odottanut kuulevani!) hän totesi, että "Tässä näkee kaikenlaista..." Varmasti!

Näin Hullujen päivien alla on hyvä siirtyä tuleviin koitoksiin, joista sain jo aika tarkat ennakkotiedot: ekat "sytkyt" eli sytostaatit (solunsalpaajat) saan ensi torstaina. Aikataulu on vastaava kuin viimeksi, eli kolmen viikon välein annetaan suonensisäiset lääkkeet, yhteensä kuusi annosta, joista ekat kolme ovat vanhaa tuttua dosetakselia ja vikat kolme syklofosfamidia ja epirubisiilia. Tiputusten lisäksi tulevat uutena suun kautta kahden viikon kuureina otettavat Xelodat. Kokonaan sytkyvapaita viikkoja on siis vain yksi viikko kolmesta seuraavien neljän kuukauden aikana. Merkitsin jo kalenteriini aika optimistisesti, että viimeinen tiputus olisi torstaina 2.8. ja viimeinen Xeloda-tabletti 15.8. Kohtuullisen pitkä rupeama, ja vielä kesäaikaan suurelta osin. Kuumia päiviä tiedossa siis, sisäisesti ja ulkoisesti.

Vaikkei ekan kerran sytostaattihoidoista mitään suuria traumoja tai kauhunhetkiä ole mieleen jäänytkään, voi tilanne olla nyt ihan toisenlainen, ei vähiten uuden tuttavan, Xelodan, vuoksi. Lääkeinfon mukaan "pelkkää Xelodaa annosteltaessa yleisimpiä haittavaikutuksia (useammalla kuin yhdellä henkilöllä kymmenestä) ovat: ripuli, pahoinvointi, oksentelu, stomatiitti (suun ja nielun haavaumat) ja vatsakipu, käsi-jalkaoireyhtymä (kämmenien ja/tai jalkapohjien pistely, puutuminen, kipu, turvotus tai punoitus), ihottuma, kuiva tai kutiseva iho, väsymys, ruokahalun menetys (anoreksia). Nämä haittavaikutukset saattavat muuttua vaikeiksi." Jne. No, tuskinpa ihan kaikkia haittavaikutuksia kuitenkaan ihan kaikille tulee.

Jos vaikka säästänkin yhteiskunnan varoja käyttämällä 11 vuotta vanhaa peruukkiani uudelleen (kierrätys kunniaan!), halvaksi en totisesti tule. Tämä tuli hyvin selväksi tämänpäiväisellä apteekkivisiitilläni: kolmen kuukauden Xelodat maksoivat lähes 2000 euroa, mutta 100 %:sesti KELA-korvattavan lääkkeen omavastuu oli vain KOLME euroa! Xelodan lisäksi minulla oli vino pino muitakin reseptejä (kortisonia, pahoinvointilääkkeitä, rasvoja...), ja muista maksoin sentään erilaisia prosentteja itse. Loppulasku isolle kassilliselle kaikenlaista lähikuukausina tarvittavaa oli 54,49 euroa! Pohjoismaisessa hyvinvointivaltiossa on hyvä sairastaa. Sairastuessa sitä tajuaa tämänkin asian, terveenä vain valitetaan verojen kovuudesta. Mitä mahtavatkaan suonensisäiset sytkyt maksaa?

PS. Bongasin syöpäpolille mennessäni kevään ensimmäiset leskenlehdet seinän vierestä! Sisukkaasti ne olivat nousseet karusta ja kapeasta seinänvierustasta kukkimaan, vaikka kaupungin peitti vielä viime viikolla ennätyspaksu hanki. Samanlaista sisua tarvitaan myös rakennuksen sisäpuolella.

9 kommenttia:

  1. Aamu on iltaa viisaampi: alitajuntani taisi yön aikana ratkoa em. kallon vasemmalta laidalta löytyneen harmaan alueen salaisuuden.

    Lensin muutamia vuosia sitten tosi pahasti lähi-Citymarketin pihan "luistiradalla": pää iski suoraan asvalttiin ja sain maailman suurimman kuhmun juuri harmaan alueen kohtaan, kallo meni varmasti siinä rytäkässä kasaan. Mustan silmän lisäksi pää, hampaat ja koko vasen puoli (ranne ja olkapää etenkin) olivat kipeinä pitkään kaatumisen jälkeen.

    Toivottavasti tästä on kysymys ja CT-kuvaus on kanssani samoilla linjoilla. Kohta on ainakin juuri se sama, jonka iskin silloin.

    VastaaPoista
  2. Taas tuntuu kuulevan turhan paljon uutisia 30-40v. kohtalotovereistasi. Mulle tuli vaan mieleen, että miten oikeasti jaksat käydä töissä samalla, meillä ainakin nuo kollegat on sairaslomalla 0,5 -1 v.
    No saahan toisaalta ajatuksille työskentelemällä vaihtelua, mutta ihan fyysisesti?

    Nuo tuloksien odottelut on kyllä jotain järjettömän tuskallista aikaa, on sitten kyse itsestä tai lähimmäisistä. Toisaalta odotteluaika taitaa kuitenkin loppuviimeksi olla hyvästä, siinä kuitenkin henkisesti alustavasti valmistautuu kohtaamaan kaiken eteen tulevan.

    Toivotaan, että ei tule pahempia sivuoireita. Soile

    VastaaPoista
  3. Teen fyysisesti hyvin kevyttä akateemista osa-aikatyötä tällä hetkellä, aivotyötä siis. Saan työyhteistöstäni voimaa jaksaa tätä savottaa - kotona teinien kanssa on kaikin puolin rankempaa kuin töissä! :-)

    Tilanteet ja työt vaihtelevat, oma työpaikkani on varmaan paras mahdollinen tässä tilanteessa: ihania ja fiksuja ihmisiä kaikki tyynni! Ja töitä tehdessä saan myös ajatukset pois sairastamisesta.

    Sytkyjen alkamisen jälkeen kunto voi kyllä hyvinkin romahtaa ja vaatia sairauslomalle jäämistä, mutta jos ei vaadi, en jää. Kesälomalle sitten toki, plus hoitopäiviksi.

    Edellisen kerran sytostaatteja saadessani (11 vuotta sitten = 11 vuotta nuorempana) kestin kaiken tosi hyvin, mutta nyt ovat "myrkyt" muuttuneet ja "myrkytettävä" ikääntynyt. Minähän olen jo yli 40, mutta edelleen ns. nuori potilas. :-)

    VastaaPoista
  4. Lähetän sinulle tämän T.Tabermannin runon, jonka tyttäreni oli kopsannut feissarisivulleen leikkauspäiväni iltana.
    "Kuin kaksi koditonta lasta
    ne kulkevat käsi kädessä,
    Toivo ja Pelko
    Yhdessä tulevat,
    yhdessä lähtevät
    Siinä välissä
    puristavat lujaa
    toistensa kättä
    Joka avaa ovensa Toivolle,
    päästää myös Pelon sisälle,
    joka ottaa syliinsä Pelon
    saa omakseen myös Toivon
    Kuin kaksi koditonta lasta
    ne kulkevat käsi kädessä
    emmekä muuta voi tehdä
    kuin seurata samaa polkua"
    ~T.Tabermann
    Kiitos blogistasi! Mummoblogeja ei valitettavasti löydy vaikka niillekin olisi kysyntää :D

    VastaaPoista
  5. Kiitos ihanasta runosta, Arseinka. <3 Noin se juuri on, kuten Tommy on hienosti kirjoittanut.

    Matka jatkuu, polkua riittää. Pelko ja Toivo ovat matkassa mukana molemmat.

    VastaaPoista
  6. Hei!

    Hyvä, että harmaalle alueelle on jo luonteva selitys. Se helpottaa kummasti. Nuo Kela-korvaukset ovat kyllä upea asia. Olisi aika karua joutua miettimään tässä vaiheessa vielä hoitojen tai lääkkeiden rahoitusvaihtoehtoja, kuten monissa maissa jotuisi tekemään. Tsemppiä sytkyihin!

    VastaaPoista
  7. Kiitos, tsemppiä tarvitaan! Kiitollinen saa tosiaan olla näistä Suomen systeemeistä: saamme meille potilaille tosi edullista, mutta silti kaikinpuolin aivan loistavaa hoitoa. Etenkin tämä tauti osataan hoitaa ihan huippuhyvin.

    VastaaPoista
  8. Moi! Tapasimme tänään TAYSissa, nyssessä sain vinkin blokiisi. Hienoa tarinaa: vankkaa tietoa, tärkeää tunnetta ja ihan arkipäivää ihmisten ja ammattilaisten kohtaamisena.... ja kaiken keskellä sinä/minä. Kiitos vinkistä!! Jaksamista!!

    VastaaPoista
  9. Hurjasti jaksamista ja toivoa sinulle myös, uskotoivorakkaus! Tapaamme varmasti vielä näissä merkeissä. :-)

    PS. Aivan mainio arjen terapeutti on Näsilinnankadulla Sandbergin peruukkikauppaa vastapäätä olevan liiviliikkeen omistaja Sirpa. Jos satut tarvitsemaan Anitoja tai uikkareita... :-) Juttelin tänään hänen kanssaan aika pitkään sovittelun ja ostosten tekemisen ja tilaamisen lomassa, minua kun ottivat niin päähän edellisen asiakkaansa turhanaikaiset valitukset. Sirpa ymmärsi oikein hyvin purkaukseni, aito ammattilainen, suosittelen! <3

    VastaaPoista