Vuosikertomus

Muutaman tunnin päästä on jo ensi vuosi. Aika menee tällaisena aika surkeanakin vuonna ihmeen nopeasti: vastahan vuosi 2012 alkoi, ja nyt se jo loppuu. Mitä tästä vuodesta jäi mieleen ja kalenterin sivuille?

Tammikuussa iloitsin lisääntyneestä vapaa-ajastani; olin saanut toisen tutkintoni valmiiksi joulukuussa, ja tein vain osa-aikatöitä. Tekemistä riitti opintojen jälkeenkin töiden, kotihommien, liikuntaharrastusten ym. lisäksi: sain pitkään odottamani remontti-innostuksen, jonka seurauksena tyttöjen huoneiden 22 vuotta vanhat tapetit saivat lähteä ja seinät uudet valkeat maali- ja tapettipinnat.

Helmikuussa kalenteriini alkoikin sitten ilmestyä ihan toisenlaisia merkintöjä, jotka olen värittänyt vihreällä yliviivaustussilla: mammografia ja ultra, lääkärin vastaanotto, kirurgin vastaanotto, leikkaus. Vihreiden tapahtumien välissä on onneksi paljon muutakin elämää: töitä, jumppia, hiihtolenkkejä ym. harrastuksia jne. "Vihreät päivät" ovat kuitenkin edelleen vahvimmin mielessä.

Maaliskuu meni rauhallisesti kotona sairaslomaillen ja pikku hiljaa ulkoillen. Karkauspäivänä sairaalasta kotiutuneena en ollut mitenkään vahvimmillani missään mielessä, mutta niin vain selvisin hengissä maaliskuusta - nuorimmaisen synttäreistäkin. Vihreitä päiviä osui myös maaliskuuhun: tikkien ja dreenin poistoa, yksi punktiokeikka ja kirurgin lopputarkastus, jonka jälkeen pääsin taas takaisin liikuntaharrastusteni pariin: samana iltana jumppaan ja lumisen pääsiäisen aikaan hiihtoladullekin. Elämä alkoi voittaa.

Huhtikuun alussa palasin töihin, ja aloin olla muutenkin suunnilleen ennallani. Jos se nyt on mahdollista kenellekään. Vihreitä päiviä oli huhtikuussakin: luustokuvaus, labroja, keuhkokuva, ylävatsan ultra, onkologin vastaanotto, ensimmäiset sytostaattikuurit suoneen ja suun kautta. Aloin tuntea itseni taas syöpäpotilaaksi. Onneksi piinaavan jännittävistä levinneisyystutkimuksista ei paljastunut mitään kamaluuksia, ja toivo paranemisesta alkoi elää.

Toukokuussa tein töitä (ja toki kaikenlaista muutakin) ja kävin lisätutkimuksissa: kallosta ei onneksi löytynyt mitään vakavaa. Sytostaattihoidot jatkuivat, mutta hiukset pysyivät päässä, mikä yllätti itsenikin. Kuntokin kesti yllättävän hyvin melkoiset hevoskuurit. Lääkitys oli myös useimpina päivinä kohdallaan: lääkearsenaalini ja reseptinippuni olivat aikamoisia, vastalääkkeitä oli joka vaivaan.

Kesä- ja heinäkuun olin taas sairaslomalla, ja elin kolmen viikon sykleissä. Olo vaihteli, mutta onneksi myös parempaan suuntaan. Sitkeästi teki mieli tehdä kaikenlaista - paitsi niinä päivinä, kun ei jaksanut kerta kaikkiaan oikein mitään. Xeloda sai aikaan melkoiset ihonkuorinnat niin käsiin kuin jalkoihinkin, mikä ei ollut kesäkelillä kovinkaan mukavaa. Ahkera rasvaus auttoi onneksi.

Viimeiset sytostaattikuurit sain elokuun alussa, jolloin palasin taas töihin. Ihan ongelmitta ei töihin paluu tosin onnistunut (mikä olisikin ollut aikamoinen ihme!), vaan jo heinäkuussa oireilleet kynnet alkoivat kiusata oikein kunnolla. Söin yhteensä kolme antibioottikuuria kynsitulehduksiin, pahimmillaan olin ensiavussa paiseeksi muuttuneen tulehduksen vuoksi. Paisesormen kynsi irtosi sittemmin, eikä uusi kynsi ei ole vieläkään kasvanut normaalin mittaiseksi, eikä se ole ainoa. Kynnet kasvavat yllättävän hitaasti silloin, kun niiden toivoisi kasvavan.

Syyskuussa alkoi sitten ihan uusi vaihe vihreissä merkinnöissä ja koko elämässä: kuukausittaiset Procren-piikitykset (joista viimeisimmän hoidin ihan omatoimisesti kotona, ensimmäiset kävin piikityttämässä työterveyshoitajalla) ja päivittäin suun kautta ottavat letrotsolit muuttivat oloni hikisemmäksi kuin koskaan aiemmin.

Unettomuutta/katkounisuutta, hikipuuskia päivin öin, aamuisia nivelkipuja ja -jäykkyyksiä jne. Viiden vuoden hormonienpoistoprojekti on vasta alussa, mutta olen ehtinyt tuskastua sen tuskallisuuteen jo lukemattomia kertoja. Miten ihmeessä näiden vaivojen kanssa jaksaa elää monta vuotta? Voiko tähän tottua?

Väsymys, hikipuuskat ja matalat fiilikset ovat tehneet pimeän syksyn normaaliakin synkemmäksi. Kovin suurta apua en ole näihin uusimpiin vaivoihini saamistani vastalääkkeistä saanut, hieman ehkä kuitenkin. Unilääkkeitä en halua käyttää, vaikka niiden avulla yöt voisivatkin mennä vähän nykyistä mukavammin.

Edes joululomalla ei ollut monenakaan aamuna kovin hyvin nukkunut olo, vaikkei herätyskello soinutkaan. Tänään (uuden vuoden aattona) heräsin viikon tauon jälkeen kellon soittoon vähän yli seitsemän, ja olen jo nyt alkuillasta ihan poikki, vaikka teinkin vain lyhyehkön työpäivän. Iltamenoja tai yövalvomista en uskalla edes suunnitella. Tätäkö tämä on jatkossakin? Aika kauhea skenaario. Onneksi uuden vuoden aaton "valvojakaverinikin" on yhtä raukea ja rauhallinen.

Terveempää uutta vuotta toivoen ja toivottaen:

Tokakertalainen

Tulevaisuus sairastumiskriisin jälkeen, onko sitä?

"Traumaattinen kriisi on seurausta yllättävästä, odottamattomasta ja voimakkaasta tapahtumasta. Tapahtumaan liittyy suuri tunnejärkytys, joka ylittää voimavarat hetkellisesti. Traumaattinen kriisi on reaktio tapahtumaan, jossa elintärkeät asiat ovat uhattuna. -- Traumaattisen kriisin läpikäyminen ja käsittely on usein tuskallista ja työlästä. Jokaisella ihmisellä on kuitenkin kykyjä, joiden avulla selvitä kriiseistä." http://www.e-mielenterveys.fi/kriisit/traumaattiset-kriisit/

Syöpään sairastuminen on useimmille meistä ison kriisin paikka, josta selviäminen vie aikaa ja vaatii monenlaisia keinoja. Itse olen lukenut aika paljon tähän aiheeseen liittyvää asiaa sekä kirjoista että netistä. Ilkka Vartiovaaran Jaksamisen rajat -kirjassa käydään läpi näitäkin asioita tosi fiksusti:
"-- kriisi kehittyy silloin, kun ihmisen aikaisemmin hyviksi havaitsemat keinot kohdata vaikeita asioita eivät enää riitä. Olennaista on epävarmuus tulevaisuudesta ja sen aiheuttama turvattomuudentunne. Ihmisen on yleensäkin vaikea elää, ellei hänellä ole tunnetta siitä, että hän voi edes jonkin verran ennakoida tulevia tapahtumia." (Vartiovaara 2000, 151)

Kuulostaa tosi tutulta tuo edellinen: olen miettinyt tulevaisuuden epävarmuutta aika usein tänä syksynä ns. käsittelyvaihetta (vrt. aiempi kirjoitukseni kriisin vaiheista) eläessäni. Uskaltaakohan kukaan muukaan vakavasti sairastunut ajatella kovin pitkälle eteenpäin ja tehdä pitkäntähtäimen tulevaisuudensuunnitelmia? Vai onko kaikkien muidenkin elämä tänään, tässä ja nyt, korkeintaan ensi viikolla ja ensi kuussa? Seuraava vuosikin, joka on nyt tosin jo ensi viikolla, on pahimmilla hetkillä tosi kaukana.

Käsittelyvaihe voi Vartiovaaran (mts. 156) mukaan kestää jopa vuoden, eli ei ihme, että tunnen itsekin juuttuneeni siihen: en enää yritä kieltää tai torjua tapahtunutta, vaan uudelleen sairastuminen on jo selkeästi asia, jonka kanssa on vain osattava elää. Tämä syksy on ollut melkoista "surutyön aikaa", sillä käsittelyvaiheessa "Ihminen rakentaa itseensä uutta menetetyn tilalle ja yrittää samalla käsitellä usein ilmeneviä vihan, surun ja yleisen katkeruuden tunteita." Niin totta.

Iloisia tunteita ei totisesti ole helppo kaivaa näiden ikävien tunteiden seasta esiin, vaikka haluaisikin. Sen tietäminen, että mollifiilikset kuuluvat tähän vaiheeseen, helpottaa onneksi hieman. Ehkä ne menevät ohi jonain kauniina päivänä? Ehkä sitä vielä joskus uskaltaa ajatella ja suunnitella tulevaisuutta? Nyt en nimittäin vielä oikein uskalla, ensi vuotta pitemmälle ainakaan. Pätkätyöläiselle pätkätulevaisuus on kyllä tuttua muutenkin, epävarmuuden sietäminen samoin. Ei silti, että siihen koskaan ihan täysin voisi sopeutua, etenkin, kun tietää, että on itsensä lisäksi huolehdittava lapsistakin vielä aika monta vuotta.

Käsittelyvaiheen jälkeen alkaa ns. uudelleen jäsentäminen, joka saattaa viedä parikin vuotta. Tässä vaiheessa ei enää mietitä menneitä, vaan suunnataan energiaa tulevaisuuden suunnitteluun. Kuulostaa lupaavalta! Uudelleenjäsentämisvaiheessakin voi tosin vielä tulla takapakkeja, kun joku asia palauttaa menneitä tapahtumia mieleen. (mts. 156)

Parhaimmillaan kriisi voi vahvistaa ihmisen minuutta ja kehitystä tasapainoiseksi, kypsemmäksi henkilöksi (mts. 153). Kuulostaa oikein hyvältä tämäkin, mutta ei todellakaan tule helpolla. Kaikki mahdolliset selviytymiskeinot on otettava käyttöön kriisin eri vaiheissa, että pääsee eteenpäin. Tällä viikolla olen itse ottanut yhden vanhan tutun keinon käyttööni ja hiihtänyt kolmena päivänä yhteensä 25 kilometriä.

”Kriisi ei ole sairautta, josta tulee parantua, vaan elämää, joka on elettävä.”

Lähteet:

Ilkka Vartiovaara 2000. Jaksamisen rajat. WSOY.
E-MIELENTERVEYS.FI – tietoa kriiseistä, mielenterveyden ongelmista ja avun hakemisesta sekä oma-apuohjelma kriiseihin http://www.e-mielenterveys.fi/
http://www.e-mielenterveys.fi/kriisit/traumaattiset-kriisit/
http://www.e-mielenterveys.fi/vaikeat-elamantilanteet/suru/selviytymiskeinoja-surussa/

Rauhallista joulua

Aurinkoinen ja kylmä aatonaattopäivä on pimentynyt illaksi ja pakkanen laskee taas kohti -20 astetta. Joulu on valkoinen täällä Etelä-Suomessakin.

Päivän uutinen on surullinen: kaksi päivää kateissa ollut pieni poika on löytynyt kuolleena lumikasaan hautautuneena. Pienestä on elämä kiinni välillä: poikien kaivaman lumiluolan katto ei kestänyt, ja pieni poika menehtyi.

Kaunista ja lapsia leikkeihin innostavaa valkoista lunta on nyt saatu jo ennen joulua ennätysmäisen paljon, ja maisemat ovat upeita. Kun maass' on hanki ja järvet jäässä... toivotan kaikille rauhallista ja rentouttavaa joulua ja onnellisempaa uutta vuotta.

PS. Ihan uskomattoman paljon lukijoita täällä: nyt jo yli 25 000!

Vuoristoratavuosi

Vuosi sitten en osannut ollenkaan arvata, mitä tämä vuosi toisi tullessaan. Kuvittelin toiveikkaasti pääseväni vähän helpommalla vaihteeksi, kun oli töitä (osa-aika-sellaisia tosin vain) tiedossa koko vuodeksi, ja kesälomaakin normaali-ihmisten malliin. Vaan toisin kävi, helmikuun alussa alkoi vuoristorata, jonka vauhdin ja vaarallisuuden alan tajuta oikeastaan vasta nyt. Fyysiset voimat ovat onneksi riittäneet, mutta henkinen väsymys on nyt aikamoinen. Onneksi kohta on joulu ja koko viikko vapaata.

Kävin maanantaina kuuntelemassa Pirkanmaan syöpäyhdistyksen psykologi Eva Nilsonin pitämän "Tunteiden vuoristorata - tunteet sairauden aikana" -luennon, jossa käytiin läpi luennoiden ja keskustellen monta voimakasta tunnetta, jotka useimpien vakavasti sairastuneiden vuoristoradalla tulevat vastaan ennemmin tai myöhemmin. Eva kertoi tunteiden tulevan viiveellä, sillä hoitojen aikana on ollut tärkeää selviytyä fyysisesti. Hoitojen jälkeen pitäisi olla mahdollisuus tuen saamiseen: psykologin mukaan kolmasosalla syöpäpotilaista diagnosoidaan myös joku psyykkinen sairaus. Hurja luku, joka kertoo osaltaan syöpäsairauksien vakavuudesta.

Sairastuminen kuormittaa ihmistä sekä fyysisesti että psyykkisesti. Eva jaotteli "kuormat" kolmeen osaan:

1. Tiedollinen kuorma (järki): sairastuneella on aluksi pää täynnä kysymyksiä ja vain vähän vastauksia, joita saa sitten onneksi pikku hiljaa. Vähittäin oikean kokoisina palasina annettu tieto keventää oloa ja lieventää epävarmuutta.
2. Tunnekuorma (tunteet): epävarmuus kalvaa kaikkia sairastuneita, ja sitä on vaikea kestää. Pelolta, ahdistukselta, surulta ym. ei myöskään voi välttyä.
3. Kehollinen kuorma (ruumis): leikkaus ja hoidot rasittavat fysiikkaa, kuorma kevenee toimintakyvyn parantuessa.

Eva kertasi myös kriisin vaiheet, joista itse kirjoittelin tänne jo keväällä. Ns. käsittelyvaiheessa (jossa varmaan itse olen ollut jo vähän aikaa) on tärkää erottaa asiat, jotka on pakko hyväksyä ja osata luopua, mutta ei luovuttaa! Luopuminen ei ole helppoa, mutta tämän ymmärtäminen vapauttaa voimia.

Tunteet ovat psykologisia vasteita, joita nousee kehostamme. Syöpään sairastuminen nostaa ylös erityisen rankkoja tunteita. Epävarmuuden lisäksi suru on väistämätön kaikissa muutoksissa, vasta sen myötä tulee tilaa nähdä tulevaan. Suru tulee hitaasti, usein vasta viimeisenä isoista tunteista. Sureminen vie aikaa ja voimaa, mutta se joka uskaltaa surra, ei masennu. Surun sisällä on monta eri tunnetta: vihaa, katkeruutta, kateutta, häpeää, tyhjyyden tunnetta, tuskaa ja pelkoa.

Viha, häpeä, pelko ja kateus ovat vaikeita tunteita. Nekin pitäisi kuitenkin osata käsitellä, sillä muuten ne jäävät kiusaamaan kehoomme erilaisina jännityksinä, väsymyksenä, levottomuutena ja itsemme puuduttamisena.  

• Vihan tunteminen on hyväksi, ja jos sen saa purettua johonkin positiiviseen (vaikka siivoamiseen), se antaa voimaa. Viha myös etäännyttää hankalasta asiasta.
• Häpeän eräs kuulija määritteli hyvin: se on jotain, mitä ei voi kertoa kenellekään. 
• Kuoleman pelko on kaikkien pelkojen pohjalla: oman rajallisuuden tiedostaminen on kova juttu. Pelko suuntaa ihmisen tarkkaavaisuuden itseen ja omaan elämään ja muuttaa asioiden tärkeysjärjestyksen.  
• Kateutta olen tuntenut itsekin aika usein, kaikkia terveitä kohtaan, sillä suru nostaa pintaan itsekkäitä piirteitä. Kateus kertoo sosiaalisuudestamme, kiinnostuksestamme toisia ihmisiä kohtaan, ja se on normaali tunne vakavasti sairastuneilla.

Kaikkia tunteita tarvitaan selviytymisessä, ja onneksi myös "kutsumattomat vieraat" (epämiellyttävät ja vaikeat tunteet) poistuvat ajallaan!

Lopuksi vielä pieni Facebookista kopsattu pikkujoulupiristys - psykopaattiin asti en ole onneksi vielä ehtinyt:

Lähde: 

Eva Nilson. Tunteiden vuoristorata - tunteet sairauden aikana. Pirkanmaan syöpäyhdistyksen teemailta 10.12.2012. (omat muistiinpanot)

7.12.2000

eli päivälleen 12 vuotta sitten se alkoi, kun sain Pirkanmaan syöpäyhdistyksen onkologilta ensimmäisen tuomioni: viikkoa aiemmin otetusta ohutneulanäytteestä oli löytynyt syöpäsoluja, ja edessä olisi leikkaus sekä tarvittava määrä jatkohoitoja.

Aika menee näin jälkikäteen ajateltuna tosi nopeasti: pienistä lapsista on kasvanut isoja teinejä ja itse olen (ainakin murkkujen mielestä) jo ihan ikäloppu kehäraakki. Joulukuussa 2000 seuraavan vuoden puolelle lomista ja joulunpyhistä johtuen siirtynyttä leikkauspäivää (2.1.2001) odotellessa aika toisaalta mateli (odottavan aika on aina pitkä, mutta syöpäleikkausta odottavan aika on superpitkä!), toisaalta hiekka tiimalasissani tuntui loppuvan ihan kesken. Joulusta en paljon muista, paniikki vei jopa suklaansyöntihalut.

Paljon on mahtunut kaikenlaista tusinaan vuoteen - onneksi paljon enemmän terveitä kuin sairaita päiviä, viikkoja, kuukausia ja vuosia. Leikkausten jälkeisiä kipuja, sytostaattien aiheuttamia väsymyksiä ja muutamia muita ohimeneviä haittoja lukuun ottamatta en ole oikeastaan tuntenut itseäni ollenkaan sairaaksi, vaikka diagnoosit ja epikriisit muuta väittävät. Tänään sentään sain Radiuksen lääkäriltä "normaalin paperit" viikko sitten tehdystä luustontiheysmittauksista! Letrotsolin aiheuttaman osteoporoosiriskin vuoksi tilannetta seurataan taas parin vuoden päästä. Toivottavasti normaalius säilyisi tässä asiassa myös jatkossa.

Terveyshän on nykykäsityksen mukaan subjektiivinen käsite, enää ei uskota objektiivisesti määriteltyyn "täydelliseen hyvinvointiin", johon tuskin kukaan virallisesti tervekään ihminen yltää kuin satunnaisesti. Kopsaan tähän aiheeseen liittyvän Terveyskirjastosta löytämäni artikkelin, joka on minusta niin loistava, että suosittelen sitä niin "normaaleille" kuin meille "epänormaaleillekin":

Mitä terveys on?

Maailman terveysjärjestön, WHO:n, määritelmän mukaan terveys on täydellisen fyysisen, psyykkisen ja sosiaalisen hyvinvoinnin tila. WHO:n määritelmää on arvosteltu voimakkaastikin siksi, että tällaista tilaa ei kenenkään ole mahdollista saavuttaa. Määritelmää on myöhemmin kehitetty korostamalla terveyden dynaamisuutta ja "spirituaalisuutta". Terveys on koko ajan muuttuva tila, johon vaikuttavat sairaudet ja fyysinen ja sosiaalinen elinympäristö, mutta ennen kaikkea ihmisen omat kokemukset ja hänen arvonsa ja asenteensa. 

Terveys koetaan eri tavoin 

Jokainen ihminen määrittää terveytensä omalla tavallaan, ja tämä määritelmä on lopulta se tärkein. Oma koettu terveys saattaa poiketa paljonkin lääkärin arviosta ja muiden ihmisten käsityksestä. Ihminen voi tuntea itsensä terveeksi, vaikka hänellä on vaikeitakin vammoja tai sairauksia, joihin hän saa hoitoa. Omakohtaiseen arvioon vaikuttavat voimakkaasti hänen tavoitteensa ja se, millaisessa ympäristössä hän elää.

Esimerkkejä terveyden suhteellisuudesta on helppo löytää. Vähäinen sormivamma ei suurestikaan vaikuta historianopettajan elämään, mutta on katastrofi konserttiviulistille. Vaikeasti liikuntavammaisen ihmisen koettu terveys voi olla hyvä, jos hän elää ympäristössä, joka helpottaa hänen liikkumistaan ja jos hänen läheisensä tukevat ja auttavat häntä. Tärkeä koetun terveyden osa onkin riippumattomuus, autonomia, kyky ja mahdollisuus itse päättää teoistaan ja toimistaan ja itse huolehtia itsestään. Mitä paremmin ihminen on oman elämänsä ohjaksissa, sen paremmaksi hän kokee terveytensä ja päinvastoin. 

Mikä on sairaus 

Entä mitä sitten on sairaus? Sairaus kuvataan usein poikkeavuudeksi normaalista, tunnistettavaksi häiriöksi elimistön toiminnassa, mutta yksiselitteinen ei tämäkään määritelmä ole. Mitä tarkoittaa normaali? Milloin veren kolesteroli- tai verensokeripitoisuus on normaali ja milloin kohonnut arvo on poikkeava ja viittaa sairauteen? Onko lihavuus sairautta ja jos on niin milloin? Onko koko ajan liikkeessä olevalla ja pikku kepposia tekevällä pojalla lääkehoitoa vaativa tarkkaavuushäiriö vai onko kyseessä vain reipas pojanviikari, josta aikanaan tulee ministeri tai vuorineuvos? 

Normaali vai epänormaali 

"Normaalin" ja "epänormaalin" erottaminen toisistaan on yksi lääketieteen suurista haasteista. Ihmisten ominaisuudet eivät ole samanlaisia. Esimerkiksi laboratoriotutkimusten tulokset ovat toisilla hieman korkeampia ja toisilla matalampia, vaikka kaikki ovat terveitä. Normaalin ja epänormaalin välinen raja on ani harvoin terävä ja jokaiselta löydetään vuorenvarmasti joku "epänormaali" arvo, jos häntä tutkitaan riittävän paljon. Joskus on puoliksi leikillään ja puoliksi vakavasti sanottu, että terveitä ovat vain ne, jota ei ole riittävästi tutkittu.

Normaalin ja epänormaalin välistä rajaa hämärtää myös se, että sairaudet syntyvät monien syiden yhteisvaikutuksesta. Hyvä esimerkki on sepelvaltimotauti. Se on lähes aina usean tekijän aiheuttama ja mitä enemmän riskitekijöitä on, sen suurempi on vaara (ks. «Sepelvaltimotauti»1). Lopputulos ei ole yksittäisten vaikutusten summa vaan niiden kerrannainen – tekijät lisäävät toinen toistensa vaikutusta. Lievästi kohonneen kolesteroliarvon vaikutus on yksin pieni, mutta yhdessä muiden tekijöiden kanssa se voi olla suuri (ks. «Kolesteroli»2). Vaikka se ensi kuulemalta tuntuukin kummalliselta, parasta kolesterolin hoitoa voi olla tupakoinnin lopettaminen.

Ammattihenkilöt eivät aina löydä tunnistettavaa sairautta potilaan vaivoista huolimatta. Lääketieteen historia on täynnä esimerkkejä, joissa selittämättömälle oireelle on myöhemmin löydetty yksinkertainen selitys. Laktoosi-intoleranssin oireet tulkittiin "psyykkisiksi", kunnes oireiden syy löydettiin: maitosokeri ei näillä ihmisillä imeydy ja tämä aiheuttaa osalle vaikeita vatsavaivoja (ks. «Laktoosi-intoleranssi»3). Sairauden syyn selviäminen voi perusteellisesti muuttaa hoidon. Mahahaavaa pidettiin stressistä johtuvana sairautena, kunnes keksittiin, että sen aiheuttaakin bakteeritulehdus ja nykyisin sairaus hoidetaan menestyksellisesti antibiooteilla. 

Terveystiedon kääntöpuoli 

Lääketiede tuottaa jatkuvasti uutta tietoa sairauksista ja niiden syistä. Arkisille ilmiöille löytyy koko ajan "lääketieteellisiä" selityksiä. Myönteisellä kehityksellä on kääntöpuolensa. Ihmiset odottavat tänään lääketieteeltä apua kaikkiin elämän ongelmiin. Menetyksen aiheuttamaa surua hoidetaan masennuslääkkeellä, ja liikunta ja terveellinen ruokavalio korvataan kolesteroli- ja verenpainelääkkeillä. Yhä vähäisempiä poikkeamia keskiarvosta pidetään sairautena ja hoidetaan lääkkeillä ja muilla huippulääketieteen menetelmillä. Elämä ja yhteiskunta medikalisoituvat eli lääketieteellistyvät, kaikki muuttuu lääketieteeksi. 

Jokainen voi vaikuttaa terveyteensä 

Terveyttä on usein sanottu elämän voimavaraksi, jota voidaan sekä kasvattaa että kuluttaa. Terveyspääomaa kerätään ja menetetään äidin kohdusta hamaan vanhuuteen. Ikääntymisen tutkijat sanovat, että pääoma on suurimmillaan noin 30-vuotiaana. Siihen asti se kasvaa ja sen jälkeen sitä kuluu enemmän kuin kertyy. Tämän päivän terveys perustuu kaikkeen siihen, mitä ennen tätä on tapahtunut, ja tämän päivän päätöksillä ja teoilla vaikutamme tulevaan terveyteen. Mitä enemmän terveyspääomaa on, sen pitemmälle myös lykkääntyy se hetki, jolloin emme enää ole itse elämämme ohjaksissa vaan toisten ihmisten armoilla.


Minun "terveyspääomani" oli onneksi 31-vuotiaana sairastuessani niin suuri, että se kesti ainakin yhden, kenties toisenkin syöpäprojektin ilman pahempaa konkurssia.

Subjektiivisesti tervettä adventtiaikaa kaikille!

Lähde:

Huttunen Jussi 2012.Mitä terveys on?Lääkärikirja Duodecim. http://www.terveyskirjasto.fi/terveyskirjasto/tk.koti?p_artikkeli=dlk00903

Urheiluhullun päiväkirjamerkintöjä

Urheiluhullun normiviikko: maanantaina tunti muokkausta, keskiviikkona tunti muokkausta, torstaina reilu tunti astangajoogaa ja lauantaina tunti muokkausta. Viime viikkojen perussetti, jonka avulla olen jaksanut muutakin elämää töissä ja kotona. Olen vaihdellut jumppalajeja syksyn myötä: punttijumppa ja pitkät venyttelyt, joissa kävin aiemmin syksyllä, olivat myös aivan loistavia, mutta vähän liian myöhään iltaisin. Tunti tehokasta liikuntaa hyvän ohjaajan vetämänä saa aivot nollautumaan ja on tosi hyvää vastapainoa istumatyölle.

"Liikunta vähentää sairauteen liittyvää ahdistusta ja parantaa kehonkuvaan liittyviä ajatuksia. Sillä oli suotuisia vaikutuksia myös tunne-­elämän hallintaan, seksuaalisuuteen, unihäiriöihin ja sosiaaliseen toiminta­kykyyn. Se vähensi väsymystä, ahdistuneisuutta ja kipua..." (Liira 2012)

Helena Liiran Suomen lääkärilehdessä siteeraaman jenkkitutkimuksen tavoitteena oli selvittää, miten liikuntainterventioiden avulla voidaan vaikuttaa syövästä parantuneiden elämänlaatuun. Katsauksessa oli mukana 40 tutkimusta, joissa kaikkiaan 3694 osallistujaa oli satunnaistettu joko liikunta­interventioon tai vertailuryhmään. Tavallisimmat sairastetut syöpätaudit tutkituilla olivat rintasyöpä, paksusuolen syöpä, pään ja kaulan alueen kasvaimet ­sekä lymfooma. Liikuntainterventioita olivat mm. voima- ja kestävyysharjoittelu, kävely, pyöräily, jooga ja taiji.

Tutkimuskatsaus on varmasti tehty asiallisesti ja tuloksetkin ovat ihan ookoo. Paitsi ettei liikunta kaikkia ongelmia ratkaise: tosi rankkojen hormonienpoistolääkkeiden aiheuttamat hikipuuskat ja unihäiriöt sekä niistä aiheutuva väsymys ovat ainakin itselläni tällä hetkellä rankkoja, ettei säännöllinen semirankka liikunta riitä täysin kumoamaan niitä. Aamullinen niveljäykkyys, joka on edennyt jo polviinkin, sentään hellittää päivän mittaan, eikä haittaa liikkumista. Uskoisin, että liikunnasta on apua niveliin siinä missä lihaksiin ja luustoonkin.

Olen nyt yrittänyt itse aiheutetun hikoilun avulla saada karmeita hikipuuskia kuriin ja yöunia vähemmän katkonaisiksi, mutta ainakaan "normiurheiluni" eli noin neljä jumppa- tai joogakertaa viikossa ei tunnu riittävän. Toisaalta, jos en harrastaisi ollenkaan liikuntaa, voisivat oireet ehkä olla vielä hurjempia? En kyllä edes uskalla ajalla sellaista vaihtoehtoa. Myös kahvin juomisen vähentämistä olen yrittänyt, ja pientä helpotusta hikipuuskiin onkin ollut jo havaittavissa. Välillä tuloksena oli tosin aikamoinen päänsärky, kun koetin pärjätä pelkällä aamukahvimukillisella koko päivän.

Kun vaan pysyisin terveenä ja pystyisin jatkamaan suunnilleen samaa liikuntarytmiä jatkossakin. Samoin toivon kovasti, että elimistöni alkaisi pikku hiljaa tottua tähän uuteen tilaan, jonka pian kolme kuukautta käyttämäni letrotsolit ja Procren-pistokset ovat saaneet aikaan. Haitoista huolimatta motivaatio viiden vuoden hormonienpoistoprojektin loppuun viemiseen on kova, samoin liikkumiseen, ja ne molemmat parantavat elossapysymisennustetta:

"Vaikka liikunnan sopivaan määrään ja yksittäisten liikuntamuotojen vaikutuksiin liittyy edelleen kysymyksiä, näyttää yhä selvemmältä, että liikunta on tärkeä osa syöpäpotilaiden jatkohoitoa. Elämänlaadun paraneminen on yh­teydessä myös eliniän pitenemiseen." (Liira 2012)

Lähteet:

Helena Liira 2012. Liikunta parantaa elämänlaatua syövän jälkeen. Suomen lääkärilehti 2012; 67; 43: 3097. (Sama kirjoitus on julkaistu myös Potilaan lääkärilehdessä: http://www.potilaanlaakarilehti.fi/uutiset/liikunta-parantaa-elamanlaatua-syovan-jalkeen/)

Mishra SI, Scherer RW, Geigle PM ym. Exercise interventions on health-related quality of life for cancer survivors. Cochrane Database of Systematic Reviews 2012, Issue 8. Art. No.: CD007566. DOI: 10.1002/14651858.CD007566.pub2.

Päivän sika osui ja upposi!

Vilkaisin tänään töissä pikaisesti Hesaria ja päätin käydä tuomassa kerrassaan loistokkaan Viivin ja Wagnerin keventämään tätä välillä ehkä vähän turhankin asiallista blogiani:

 

Tämän luettuani olin taas oikein tyytyväinen omaan sinkkuuteeni: en todellakaan kaipaa yhtään vastaavaa kommenttia surkeasti tai tosi surkeasti nukuttujen öiden jälkeen. Me hormonipositiiviset kun emme voi edes harkita huonounisuuden helpottamista hormonihoidon avulla, päinvastoin!

Sioista tuli mieleen joulu, jota ei pysty unohtamaan, vaikka haluaisi, sillä postilaatikko täyttyy toinen toistaan turhemmista mainoksista; en ole muistanut laittaa mainoskieltoa. Lelukuvastot päätyvät (onneksi!) jo suuremmitta vilkaisuitta suoraan keräyspaperikassiin. Nuorimmaiseni totesi ihan ääneenkin, ettei tarvitse enää mitään noista katalogeista - on toki jo aikakin, vauvanikin kun on jo teini-ikäinen. Vielä kun jotenkin onnistuisi piilottamaan muutkin mainokset ja unohtamaan turhat hössötykset ja rauhoittumaan, polttamaan kynttilöitä vain yhdestä päästä. Rankan vuoden jälkeen odotan kyllä jo kovasti joululomaa ja -rauhaa, mahdollisimman kiireettömiä ja rentoja vapaapäiviä.

Myös possut saisivat minun puolestani saada oman joulurauhansa, en kaipaa lymfatonta possunlihaa (jota meidän rintasyöpäpotilaiden ei em. syystä tulisi syödä) sen enempää jouluna kuin muulloinkaan: "... ja ihminen on sitä mitä hän syö." Tänään Tieto-Finlandian voittanut Elina Lappalaisen "Syötäväksi kasvatetut" voisi olla sopivaa luettavaa kilokaupalla kinkkua hamuaville?

V-vuosioireita ja vuoden eka kampaajakeikka

Marraskuu on ankeaa aikaa. Muutamaa osin aurinkoista päivää lukuun ottamatta valo tuntuu kaikonneen toiselle puolelle maapalloa; vaikea uskoa, että vielä kuukauden ajan mennään kohti vielä pimeämpiä ja lyhyempiä päiviä ja pidempiä öitä. Sen jälkeen alkaa onneksi pikku hiljaa päivä pidetä.

Murheelliset uutiset ja lukemiset eivät ainakaan ole tätä ankeutta helpottaneet, eivät myöskään erinäiset v-vuosioireet, joiden kirjo on tainnut pikku hiljaa laajentua yötä päivää säännöllisen epäsäännöllisin välein tulevista hikipuuskista ja epäterveen punaisista poskista kaikenlaisiin muihinkin haittoihin. Aamuisin ovat sormien nivelet alkaneet olla jäykkiä, pienten verryttelyjen jälkeen uskaltaa sentään tarttua kahvimukiin, eikä isompia haavereita ole onneksi sattunut, vielä ainakaan. Keskenkasvuiset kynnet kruunaavat kömpelöt näpit. Onneksi sormet vetreytyvät aika nopeasti, muu kroppa samoin. Iltaan mennessä sitä on jo yhtä notkea kuin ennenkin.

Jotain pientä piristystä piti tämän ankeuden keskelle keksiä, ja eilen sen sitten keksinkin: varasin ajan kampaajalle ja menin töiden jälkeen saksittavaksi - ensimmäisen kerran sitten viime joulukuun! Kampaajani sai kuin saikin vanhat pitkät ja uudet pätkät hiukset yhdistettyä toisiinsa tosi näppärästi. Vaaleat suortuvat lakaistiin roskikseen, ja minä jatkoin matkaa keventyneen ja pienentyneen pääni kanssa. Kommentit uudesta lookistani ovat olleet onneksi tosi kannustavia; puolipitkä polkkatukka-look saa jäädä hetkeksi historiaan. Vaaleita raitoja on vielä suunnitelmissa laitattaa harmaita hapsia peittämään.

Vielä v-vuosista: menopaussi tai vaihdevuodet (= vaihtarit näin meidän "mummojen" kesken) kuulostavat juuri niin ikäviltä kuin tämä viheliäinen elämänvaihe onkin. V-vuodet, jonka lainasin Riitta Väisäsen, Lea Gesellen ja Ulla Järven juuri parhaillaan iltaluettavana olevasta "Hilmapäivät - Vertaistukea vaihdevuosiin" -kirjasta (Otava 2009), kuvaa jotenkin mukavammin näitä todella veemäisiä aikoja. Riitta ja sisarensa Lea kertovat omista veevuosikokemuksistaan niin hulppean hauskasti, että kirjaa lukiessa on ollut ihan pakko nauraa ääneen jo monta kertaa. Suosittelen lämpimästi muille kuumista aalloista kärsiville; kirjasta saa ihan aikuisten naisten oikeasti kannessa luvattua vertaistukea näihin veemäisyyksiin.

Olen saanut vertaistukea myös muutamilta itseäni parikymmentä vuotta vanhemmilta naisilta; omat ikätoverit sen sijaan eivät vielä arvaakaan, mitä kaikkea kivaa (?) tulevaisuudessa onkaan vielä luvassa, hormonipositiivisia rintasyöpäsiskoja lukuun ottamatta. Netistäkin löytyy paljon kaikenlaista vakavaa ja vähemmän vakavaa aiheesta, esimerkiksi tämä:.http://www.kuivuus.fi/upeatnaiset/ -sivusto, josta löytyy myös Riitan blogi: http://www.kuivuus.fi/upeatnaiset/author/riittav/.

Lopuksi vielä pari lainausta Riitan ja kumppaneiden kirjasta:  

"Kaikkein väsyttävintä on se, että pahimmat taistelut käydään öiseen aikaan, kun olen itse kaikkein väsynein ja haavoittuvin. Tappelen vastaan, hikoilen, pyörin ja hakkaan hilmaa tyynyillä, kieputan peittoja ja vaihdan vaatteita ja uuvuksissa istun keittiössä lipittämässä jotain good night -teetä ja yrittämässä välirauhaa." (mts. 12)

"Mikä energianpurkaus tapahtuukaan, kun nainen on hetken kuumapatterina! Jos sen energian saisi talteen, sillä lämmittäisi jo pienen mummonmökin. Siinä saisivat Porin Matti -uunit huutia!" (mts. 21)

Olemme me veevuosissamme hikoilevat naiset melkoisia taistelijoita ja energiapakkauksia!

Raskasta syyslukemista

”Potilaan työ on täynnä tunteita. Työn perustunteet pelko ja toivo vuorottelevat ja toimivat vastapooleina toisilleen. Ne ovat kuin syksy ja kevät. Pelko on täynnä pimeyttä, luonnon kuolemista ja lakastumista. Pelon ja syksyn maisemassa ei voi uskoa uuden kevään ja toivon koskaan tulevan. Toivo puolestaan on täynnä valoa, uutuutta ja kasvamista. Niin toivo kuin kevät yllättävät aina upeudellaan. Kevään ja toivon huumassa haluaisi elää loputtomiin. Olen luonteeltani kevät, haluaisin luoda uutta ja aloittaa projektia projektin perään. Pelkään syksyn maisemaa sen luopumisen, pimeyden ja käpertymisen vuoksi. Pelkään, etten näe enää uutta kevättä.” (Kainulainen 2012, 60).

Lainasin eilen iltapäivällä Pirjo Kainulaisen tänä syksynä postuumisti ilmestyneen ”Ammattina potilas” -kirjan, ja nyt olen isänpäivän aaton ja aamun raukeassa hiljaisuudessa jo lukenut sen; lapset ovat tämän viikonlopun isällään (ensimmäistä kertaa sitten heinäkuun kaikki kolme!) ja oma isäni juhli viimeisen isänpäivänsä jo vuonna 1989, isänpäivä on siis minulle syksyn toinen pyhäinpäivä.  

Pelkäsin etukäteen kirjan raskautta, kertoohan se kanssani samoihin aikoihin (itse asiassa lähes vuotta minun jälkeeni, syksyllä 2001) rintasyöpään sairastuneen naisen sairaudesta, joka johti lopulta monien vuosien sairastamisen ja lukemattomien hoitojen jälkeen Pirjon kuolemaan tämän vuoden elokuussa. Kirjan on kirjoittanut äärettömän sisukas ja viisas nainen, joka jaksoi toivoa uuden kevään tuloon vielä taudin levittyä luustoon, maksaan ja keuhkoihin ja elämisen käytyä hankalaksi. 

Kirja oli täynnä suurta viisautta: ”Syövän edetessä toivon kautta tuleva palkka muuttaa sisältöään. Aluksi sitä toivoo paranevansa, sen jälkeen toivoo voivansa elää pitkään pelkän luustolevinneisyyden kanssa ja lopulta toivoo kestävänsä hoidot, jotta saisi yleensäkään elää. Sitä toivoo myös, ettei syöpä luikertelisi esimerkiksi aivoihin, mikä on valitettavan tavallinen reitti levinneessä rintasyövässä. Seuraavan vaiheen toivo on mahdollisimman stabiili tilanne mahdollisimman pitkään ja lopuksi kivuton saattohoitovaihe. Vaiheesta toiseen siirtyminen on raskasta, lopullista.” (mts. 65) – Tätä kohtaa lukiessani silmät kostuivat, ja mieleen palasi tällä viikolla mielessäni monesti ollut nuorempi rintasyöpäsisko Mira ja hänen läheisensä, joiden syksy on ollut raskaista raskain, kun kaikki toivo on jo kulunut loppuun. Mira nukkui pois tämän viikon perjantaina, aivan liian varhain.

Pirjo teki monta pitkää ja raskasta vuotta päätoimista potilaan työtä. Hän kuvaa sitä kirjassaan monelta kannalta, ja kehottaa ottamaan vastuuta hoitoon liittyvistä asioista ja omasta hoidostaan, olemaan yksi hoitotiimin jäsen. Potilaan omat arkiset kokemukset ovat tärkeitä ja niitä kuullaan, kun ne vaan uskaltaa sanoa ääneen: ”On turha syyttää muita, jos jättäytyy vain hoitojen kohteeksi eikä edes yritä tulla kuulluksi. Siinä jää vain ulkopuoliseksi itseään koskevissa asioissa.” – Olen samaa mieltä; sama pätee tosi moneen muuhunkin elämän osa-alueeseen. 

Pirjo arvosti ”taviselämää”: ”Perheemme istuessa ruokapöydässä liikutun joskus kyyneliin, kun tajuan, että näin sitä vaan syödään riisiä ja kanaa ihan tavallisesti, vaikka minä olen niin sairas.” (mts. 63) Luulen, että aika moni vakavasti sairastunut on samoilla linjoilla: ihan tavalliset asiat ovat oikeasti niitä tärkeimpiä, vaikka toisaalta monet syöpäsiskot Pirjon lailla pitävät kovasti myös matkustelusta. Pirjokin oli ehtinyt kiertämään perheineen monta maailman kolkkaa vielä kroonikkonakin. 

Kirjassa on raskaiden asioiden kevennyksenä myös huumoria, joskin melko tummasävyistä, mikä on meille syöpään sairastuneille tavallista; terveille eivät varmaan kaikki ”hauskuudet” avaudu ihan samalla tavalla. Myös mummotaudistaan Pirjo kertoi aika vauhdikkaasti: kun naiset yleensä kulkevat pikku hiljaa kohti menopaussia, olivat vaihdevuodet pamahtaneet Pirjolle yhdessä tunnissa 39-vuotiaana kohdun ja munasarjojen poistoleikkauksen seurauksena: ”Olin nuori ja vetreä nainen, pienten lasten äiti. Moni ystäväni sai vielä lapsia, kun minä jo temppuilin kuivien limakalvojeni ja hiestä nihkeän naamani kanssa.” (mts. 52)  – Tästä aihepiiristä lainasin eilen myös muutaman täsmäopuksen, Riitta Väisänen ja kumppanit odottavat vuoroaan.

Olen nyt syksyllä lainannut ja lukenut kolme muutakin raskaan sarjan kirjaa: Raija Lindgrenin ”Vain pari sanaa ja maailma muuttui – vaikeankin syövän kanssa voi elää” sekä Reko Lundanin ja vaimonsa yhdessä kirjoittaman ”Viikkoja, kuukausia” ja Tuija Vuori-Tabermannin miehensä kuoleman jälkeen kirjoittaman ”Meitä oli kaksi”, jossa on mukana myös lukuisia Tommyn runoja, osa sairastumisen jälkeen kirjoitettuja. Rankkoja kirjoja täynnä painavaa asiaa kuolemaan tuomittujen ja heidän läheistensä kokemuksista ja tuntemuksista. En suosittele liian herkille tai kovia kokemattomille, muille kyllä.

Syksyn synkkyys ja pimeys on meille kevään lapsille raskasta aikaa, kevääseen ja valoon tuntuu olevan ikuisuus (tai nuorimmaistani lainaten ”miljoona vuotta”), ja kaikki syksyn ns. juhlapäivätkin ovat ainakin omasta mielestäni äärimmäisen apeita ja ilottomia.

Kuten Pirjo, kevään lapsi hänkin, totesi: ”Pelon ja syksyn maisemassa ei voi uskoa uuden kevään ja toivon koskaan tulevan.” Toivottavasti se kuitenkin meille muille vielä tulee, Pirjolle ja Miralle ei enää.

 

Lähde:

 

Pirjo Kainulainen 2012. Ammattina potilas. Into Kustannus Oy. http://www.intokustannus.fi/kirja/ammattina_potilas/

PS. Pirjon kirjasta on luettavissa juttu Avun nettisivuilla: Pirjo Kainulainen 2012. 11 vuotta syöpäpotilaana. Levinnyttä rintasyöpää sairastava Pirjo kertoo tarinansa. Apu 12.4.2012. http://www.apu.fi/artikkeli/11-vuotta-syopapotilaana

Kolmen kuukauden kontrollissa kaikki hyvin...

... jos ei oteta huomioon sellaisia pikkujuttuja kuin ihan hirvittävän näköisiä kynsiä, aika tolkutonta hikoilua, huonosti nukuttujen öiden aiheuttamaa mahdotonta väsymystä sekä lieviä niveljäykkyyksiä. Itse tauti on nyt kuitenkin saatu nujerrettua, ainakin toistaiseksi, vain lääkkeiden aiheuttamat haitat haittaavat elämääni tällä hetkellä.

Kysymyksiä minulla oli taas valmiiksi lapulle laitettuna, ja vastauksiakin sain. Sain myös venlaflaksiinireseptin, jonka kanssa kävin asioimassa apteekissa jo tänään; testaus alkoi heti kotiin päästyäni. Iltalukemisikseni tavailen tänään tämän uusimman lääkkeeni pakkausselosteen. Enpä olisi kyllä vuosi sitten arvannut, millaisen määrän lääkkeitä tulen tänä vuonna saamaan sisääni.

Muitakin asioita käytiin läpi: seurantakäyntejä ja -kuvauksia on jatkossa vuosittain, ainakin ensimmäiset viisi vuotta. Luustontiheysmittauksiin pääsen jo kuukauden päästä, letrotsoli ja Procren kun voivat tehdä aikamoista tuhoa luustolle, ja sitä on hyvä alkaa seuraamaan heti. Korjausleikkausta sen sijaan ei kuulemma tarvitse edes ajatella ennen ensimmäistä vuosikontrollia, mikä on varmasti ihan järkevää.

Vaikka mitään sen epävarmempaa kuin syöpään sairastuneen ennuste ei varmaan ole olemassa, uskaltauduin viimein kysymään lääkärin arviota omasta ennusteestani, joka on hänen mielestään ihan yhtä hyvä kuin muillakin, ei sen huonompi, vaikka tauti onkin jo kertaalleen uusinut, koska uusiutuma oli paikallinen ja saatiin leikattua pois. Rintasyöpään sairastuneista onneksi valtaosa paranee: viiden vuoden jälkeen elossa on yli 90 % potilaista.

Punaposkinen vaalivirkailija valvoo...

... ja odottelee Tampereen kuntavaalien ääntenlaskun etenemistä hitaasti, mutta varmasti kohti sataa prosenttia.

Kun tänään istuin vaalilautakunnassa kellon ympäri - välillä hikeä valuen ja rusoposkisena - mietin, olenko varmasti ollut ihan kunnossa hommaan lupautuessani. Toisaalta päivä oli muuten kyllä oikein mukava, vaikka oma oloni olikin lievästi vaihteleva: perjantaina saamani kolmas Procren-piikki ja letrotsolit eivät todellakaan päästä helpolla. Onneksi me ehdokkaina olleet jouduimme lähtemään heti äänestysajan päätyttyä, emme saaneet jääviyssyistä jäädä laskemaan äänestyslippuja.

Kaiken muun hässäkän ja haasteiden lomassa tulin lupautuneeksi paitsi vaalipäiväksi töihin vaalilautakuntaan myös kuntavaaliehdokkaaksi - ei:tä ei ole helppo sanoa, vaikka tilanne on mikä on. Toisaalta en edes harkinnut kampanjoivani mitenkään, vaan otin vaaliehdokkuuteni superrennosti. Ken leikkiin ryhtyy, se leikkiköön vielä toisenkin kerran - olen siis tokakertalainen myös kuntavaaliehdokkaana. Nollaresursseilla ja -mainoksilla ei ole (onneksi?) mitään vaaraa päästä valtuustoon tässä lähes 700 ehdokkaan kaupungissa, jonka valtuustossa on pulpetteja vain 67:lle. Noin 100 ääntä on oikein mainio tulos supermatalan profiilin ehdokkaalle! :-)

Viime viikot ovat siis vierähtäneet ihan muissa kuin vaalipuuhissa: työt, kotihommat ja liikuntaharrastukset (mm. mukava ilta vertaissiskojen kanssa keilaillessa) pitävät enemmän kuin touhukkaana, vaikka yöt menevätkin edelleen ihan miten milloinkin, yleensä aika pätkittäisesti ja hikisesti. Aamuisin herään lähes poikkeuksetta väsyneenä, ja mietin, miten saan taas itseni kammettua ylös sängystä ja töihin.

Ensi viikonloppuna on onneksi vapaata, ja ensi perjantaina lääkäri, jossa saan ripittäytyä ja kysellä uusista vaivoistani. Toivottavasti niihin löytyisi jotain muutakin helpotusta kuin Yliopiston apteekin Belladonna-valmiste. Viisi vuotta näiden hikipuuskien ja punoitusten kanssa tuntuu aika pitkältä ja raskaalta urakalta.

Nyt on Tampereellakin melkein kaikki äänet laskettu, aika käydä nukkumaan.

Mikä on tärkeää?

Kiinalaisten mielestä puutarhanhoito, joidenkin muiden mielestä purjehdus. Kun on itse käynyt vakavan sairastumismankelin läpi pariin kertaan, en ehkä nostaisi edellä mainittuja ihan kauhean korkealle, purjehdusta ainakaan. Puutarhanhoito on ihan ok, kunhan sitä ei tarvitsisi tehdä syksyn koleudessa ja märkyydessä.

Uni sen sijaan, se on oikeasti tärkeää. "Uni paras lääke on", senhän tietää jo lapsikin. Kun sitä ei syystä tai toisesta saa tarpeeksi, elämä romahtaa, hetkeksi ainakin. Unettomuus sairastuttaa, jos se jatkuu pitkään, tai ainakin se vie voimat. Kun on saanut muutamana yönä nukutuksi paremmin, jaksaa taas kummasti.

Ymmärtävät ystävät, joiden kanssa voi puhua asioista niiden oikeilla, joskin karuilla nimillä, ovat tärkeitä. Vertaissiskot ovat varmasti kaikkein parhaita, kukaan muu ei voi täysin tajuta, mistä on kyse. Ei vertaistenkaan kanssa ei ole aina kovin helppoa jakaa kaikkia asioita, vaikka haluaisikin. Saman kokeneiden tapaaminen lohduttaa kuitenkin aina puolin ja toisin. Etenkin, kun näkee jonkun selvinneen samasta kurimuksesta ja päässeen elämässä eteenpäin. Tuleen voi helposti jäädä makaamaan ja surkuttelemaan tilannettaan, mikä ei varmasti ole hyväksi kenellekään. Jos jaksaa ponnistella ylös ja jatkaa matkaa vaikka vähän horjuenkin, joko vertaisista tai jostain muualta tukea ottaen, on jo matkalla kohti parempaa.

Rutiinit, niin tylsiä kuin ne välillä ovatkin, ovat tärkeitä, sillä ne pitävät elämässä kiinni heikkoinakin hetkinä. Rutiinien vuoksi on pakko jaksaa. On tärkeää käydä töissä, pestä pyykkiä, käydä maitokaupassa, tehdä ruokaa, siivota ja tehdä puutarhatöitä. Mieluiten kuitenkin niin, että joku edes vähän auttaa ja tekee osan em. kotirutiineista, ihan yksin kaikesta vastaaminen ja kaiken tekeminen käy pidemmän päälle aika raskaaksi.

Myös pienet breikit arkeen ja rutiineihin ovat tärkeitä, vaikkapa vain yhden päivän reissu jonnekin, hetkeksi pois tutuista ympyröistä. Kotiin on sen jälkeen taas mukava palata. Home sweet home.

Lukeminen ja kirjoittaminen ovat tärkeitä: hyvän tekstin lukeminen rentouttaa, kirjoittaminen puolestaan pistää aivosolut liikkeelle ja selkeyttää ajatuksia. 

Liikunta on tärkeää sekä sielulle että ruumiille. Olo on jumpan jälkeen samalla sekä väsynyt että virkistynyt. Uusin liikuntatuttavuuteni, astangajooga, on jo parin kerran jälkeen osoittautunut sopivan haastavaksi: samalla kun kroppa opettelee uusia temppuja, joutuu pääkin tekemään töitä, jotta ajatukset pysyisivät kasassa. Heti, kun ajatus karkaa, karkaa asanakin, ainakin vasta-alkajalta.

Mitenköhän sitä osaisi karsia elämäänsä, oppia keskittymään oikeasti olennaiseen ja tärkeään?

Elämää rintasyövän jälkeen

Tällä otsikolla luennoi onkologi meille viime viikolla paikallisen syöpäyhdistyksen järjestämässä Roosa nauha -illassa. Elämää siis onneksi on rintasyövän jälkeenkin, mutta elämä on monella tapaa erilaista kuin se oli ennen sairastumista.

Vain yksi tähän tautiin sairastunut (tosin "vain" taudin in-situ- eli esiastemuotoon) on minun kuulteni kertonut, ettei ollut shokissa diagnoosin saatuaan. Kaikki muut ovat olleet enemmän tai vähemmän shokissa, ja elämä on jatkunut diagnoosin, leikkauksen ja hoitojen jälkeen sekä henkisesti että fyysisesti hyvinkin erilaisena kuin mitä se oli ennen sairastumista. Taudin vaikuttavuus on melkoinen, eläähän Suomessa tällä hetkellä noin 60000 rintasyövän sairastanutta, ja tauti koskettaa välillisesti satoja tuhansia.

Onkologi toi luennossaan esiin monia hoitojen aiheuttamia terveysuhkia, joihin meidän rintasyöpäpotilaiden (hän halusi käyttää meistä potilas-termiä, mikä on tietysti ihan oikea) on hyvä varautua jo ennalta mahdollisuuksien mukaan. Toisaalta hän heitti meille "Terve vai potilas?" -kysymyksen pohdittavaksi - mietin vastausta edelleen...

Itse kuuntelin tarkalla korvalla erityisesti naishormonien poistamiseen liittyviä haittoja: kun aromataasin estolääkkeiden avulla estetään kaikki mahdollinen naishormonien tuotanto koko elimistössä, voivat negatiiviset terveysvaikutukset olla tosi laajoja ja moninaisia:

• vaihdevuosivaivat, uniongelmat, väsymys ja mielialan vaihtelut lisääntyvät
• veren kolesteroliarvot, paino ja verenpaine voivat nousta 
• sydän- ja verisuonitautien sekä diabeteksen riskit kasvavat
• tuki- ja liikuntaelinvaivat lisääntyvät ja osteoporoosiriski kasvaa

Aika kauheaa kuultavaa ja luettavaa, etenkin kun on itse vasta tämän projektin alkuvaiheessa, ja jo nyt on kokemusta osasta, lähinnä ylimmältä riviltä. Kalkki, d-vitamiini ja liikunta auttavat onneksi estämään alimman rivin vaivoja, liikunta muitakin.

Kun sitä jo muutenkin tuntee harvoine hapsineen, punaisine ja hikisine kasvoineen ja leikkauksissa runneltuine kroppineen ihan friikiksi omassa ikäluokassaan, ei kauhean paljon mielialaa ja tulevaisuuden näkymiä paranna, kun silmien eteen heijastetaan uusia vaivoja PowerPoint-kalvo poikineen. Itsetunto ja toiveikkuus kärsivät väkisin näistä faktoista, niin paljon kuin niitä haluankin tietää. Vaan ei auta, elämä on nyt tätä, ja siihen on tottuminen. Sairauden kanssa sairauden tavalla.

Uneton Mansessa

Tai ei nyt sentään ihan koko yötä uneton, vain noin kello neljästä eteenpäin, mikä on ihan riittävän ikävää ja hankalaa, kun sitä jatkuu yö toisensa perään, ja päivisin pitää jaksaa ja haluaa jaksaa kaikenlaista. Aamuisin on silmät sikkurassa ja tosi väsynyt, sillä Belladonna-pohjaisista tropeista huolimatta hikoilupuuskat (ja/tai kissa!) herättävät joka yö.

Myös päivisin tulee hot flash-puuskia niin usein ja rajusti (hiki virtaa pitkin päätä ja välillä selkääkin), ettei todellakaan pääse tämä uusin totuus unohtumaan. Pelkäsin jo ennalta, että tämä toinen totaalipoisto (naishormonien tällä kertaa) tulisi olemaan itselleni sytostaattihoitoja rankempi kokemus, ja oikeaan taisin osua. Letrotsoliprojekti on sekä huomattavasti pidempi (viisi vuotta) kuin sytostaattiprojekti (vajaat viisi kuukautta) että jotenkin vielä totaalisempi, hormonit kun vaikuttavat niin moneen asiaan, sekä fyysisesti että henkisesti. Kun esimerkiksi työkaveri kysyi minulta tällä viikolla, itkettääkö herkästi, pillahdin saman tien, mitä ei ihan herkästi normaaliolosuhteissa ole tapahtunut, töissä ainakaan. Myös väsymys taitaa olla osin henkistä laatua juuri nyt, tämä uusin hoitomuoto on ollut todella lamaannuttava kokemus. Tamofeenit olivat aikanaan pala kakkua näihin verrattuna.

On meillä kyllä aika sähäkkä yhdistelmä täällä kotona: kaksi teinineitiä ja yht'äkkiä alkaneen (aloitetun) mummotaudin kourissa kärvistelevä äiti. Pitäisikin varmaan seuraavaksi lainata Riitta Väisäsen menopaussiromaani, siitä voisi olla sekä iloa että hyötyä tähän uusimpaan elämäntilanteeseen, jota tulee kestämään vielä pitkään, toivottavasti kuitenkin rajua alkua helpompana jatkossa. Luulisi elimistön tottuvan tähänkin, itseni samoin.

Onneksi onnettomuudessa kuntoni on muuten hyvä, hoitomotivaatio samoin. Ja jo marraskuun alussa pääsen ensimmäisen kontrollikäynnin yhteydessä kyselemään lääkäriltä, olisiko Belladonna-valmisteen lisäksi muita mahdollisia hikoilu- ym. haittoja helpottavia turvallisia troppeja.

Elämä ei ole onneksi ole pelkkää taudin ja hoitojen miettimistä, vaan paljon muutakin. Tälle roosalle viikolle mahtui tosin myös yksi rintasyöpäluento aiheesta "Elämää rintasyövän jälkeen". Onneksi sitä on, toivottavasti vielä pitkään.

Uusi kierros

Kerron tarinani lähipäivinä ilmestyvässä Rintasyöpäyhdistyksen Rinnakkain-lehdessä, tässä se jo vähän ennakkoon luettavaksenne: 

Eka kerta

Sairastuin rintasyöpään terveenä 31-vuotiaana kolmen pienen lapsen äitinä: esikoiseni oli eskarissa, kuopus ei vielä kahtakaan. Marraskuussa 2000 suihkussa löytämäni pieni kova ”herne” osoittautui pahanlaatuiseksi. Oli onni onnettomuudessa, että olin valppaana ja menin tutkituttamaan löydökseni heti rohkeasti: kirurginikaan ei löytänyt pikkuista pattiani: "Mitähän täältä pitäisi leikata?” Oikea rintani leikattiin tammikuussa 2001 säästävästi ja kauniisti: "Nätti toi sun arpi”.

Sairaus vei mukanaan paitsi palan oikeaa rintaa ja kainalon imusolmukkeet, hetkeksi myös hiukset – ja pitkäksi aikaa tulevaisuudenuskoni. Se antoi uusia kokemuksia, jotka olisin mieluummin ollut kokematta; leikkaus ja sitä seuranneet sytostaatti-, säde- ja tamofeenihoidot olivat kolmikymppisenä fyysisesti siedettäviä, mutta henkisesti lamaannuttavia. Aika kuitenkin paransi haavat: samalla kun pelko ja jännitys pikku hiljaa hälvenivät, usko tulevaisuuteen vahvistui. Sairaus jäi muistoksi muiden muistojen joukkoon, elämä jatkui.

Toka kerta

Tämän vuoden alussa varasin jälleen seurantakuvausajan vanhalla rutiinilla ja asiaa sen suuremmin ajattelematta tai pelkäämättä. Vanha tuttavani pelko iski kuitenkin nopeasti, kun hoitaja saatteli minut uudestaan mammografialaitteen ääreen: tarvittiin vielä yhdestä suunnasta otettu kuva. Röntgenlääkärin ilme kertoi heti, etteivät uutiset tulisi tällä kerralla olemaan hyviä. Kuten sitten eivät olleetkaan. Ultraäänikuvauksen ja paksuneulanäytteen oton aikana olin jo ihan paniikissa: SE ON SYÖPÄÄ. TAAS!

42-vuotiaana kolmen teinin yh-äitinä jouduin aloittamaan saman tuskien taipaleen uudestaan. Minä, joka jo luulin päässeeni pälkähästä ja syövästä, olinkin vakavasti sairas, vaikka olin kaikin puolin hyvässä kunnossa enkä tuntenut itseäni millään tavoin sairaaksi – enkä kyllä uusia kasvaimiakaan, joita löytyi aiemmin säästävästi leikatusta rinnasta yhteensä neljä. 

Vastoin kaikkia yleisesti tunnettuja riskitekijöitä olin siis sairastunut rintasyöpään jo toistamiseen. Maaria Leinosen runo kuvaa hyvin tuntemuksiani: en ollutkaan selvinnyt syövästä, uusintaan meni:

"Sitten yhtäkkiä
kaikki uudelleen alusta
kun luulee jo selvinneensä
kun uskoo
että elämä sittenkin armahti.

Kuin tentti olisi tullut takaisin
tärkeä lopputentti hyväksymättä
arvosana saamatta
tutkinto suorittamatta.

Alusta uudelleen koko kivun pitkä tie.

Mutta kipusihan juuri kertoo
että elät vielä
tunnet.

Näet salaman viillon pimeässä yössä.
Ei siis vielä talvi.

Siis vielä monta kuulasta aamua
himmeää iltaa
ennen viimeistä marraskuuta."

Syöpä voi tulla kenelle vain ja koska vain – uudestaankin

Rintasyöpä on salakavala tauti, joka voi uusia yli 10 vuoden jälkeenkin, mitä ei moni tule ajatelleeksi, en tullut minäkään ennen omaa kakkossairastumistani. ”Terveen paperit” eivät ole ikuisesti terveen paperit, tauti voi yllättää koska vain, mitään ennalta ilmoittamatta ja lupaa kysymättä. Eipä se sitä kyllä saisikaan, sillä ei kukaan meistä halua sairastua vakavasti sen enempää nuorena kuin vanhanakaan, eikä vastauksia kysymyksiin ”Miksi juuri minä?”, ”Miksi juuri nyt?” ja ”Miksi minä vielä uudestaan?” osaa antaa kukaan. 

Lapset elämänvoimana ja hengenpelastajina

Itse luulin kolmen pienen (1–6-vuotiaan) lapsen äitinä vuoden 2000 joulua viettäessäni viettäväni viimeistäni. Paniikki ja ahdistus olivat kauheat. Odottaminen ja epätietoisuus kaikesta kalvoivat, joulukuu 2000 oli elämäni pisin joulukuu. Sama shokkivaihe iski uudestaan tämän vuoden helmikuussa, sittemmin on onneksi taas palattu arkeen: elämä lasten kanssa ei onneksi lopu syöpädiagnoosiin. Arkiset touhut lasten kanssa pitävät kiinni elämässä silloinkin, kun mieli seikkailee jossain aivan muualla. Lasten vuoksi on pakko jaksaa ja uskoa tulevaan.

Pienten lasten elämään sairastamiseni ei todennäköisesti kovin paljon vaikuttanut, eivätkä lapset osanneet pelätä pahinta, kuten itse tein. Murrosikäiseni sen sijaan miettivät ja pohtivat kaikenlaista viime talvena. Ja kyselivät myös. Vastauksia piti osata heittää sellaisiinkin kysymyksiin, joita ei itsekään ollut tullut miettineeksi. Valtaosaan lasten esittämistä hyvinkin suorista kysymyksistä oli onneksi aika helppo antaa suora vastaus: "Ei, tautini ei ole perinnöllinen, se on tutkittu jo vuonna 2001." "Ei, hiuksiani ei leikata pois sairaalassa." "Kyllä, minulla on varaa maksaa leikkaus."

Epävarmuutta ja kriisejä elämään

Pahinta sairastumisessa on molemmilla kerroilla ollut sen aiheuttama perusturvallisuuden menettäminen ja epävarmuus tulevasta. Tulevaisuutta ei uskalla suunnitella kuin pieninä pätkinä eteenpäin. Maailman parhaista hoidoista ja positiivisista ajatuksista huolimatta mitä vain voi tapahtua.

Aikaisemmat elämänkriisit (isän kuolema, keskenmenot, oma sairaus, ajoittaiset työttömyysjaksot ja avioero) ovat opettaneet selviytymiskeinoja, joita olen alkushokista selvittyäni valjastanut käyttööni. Lukemisen ja kirjoittamisen lisäksi liikunta on auttanut sekä fyysisen että psyykkisen toimintakyvyn säilymisessä: olin jumpassa leikkausta edeltävänä iltana ja seuraavan kerran heti kirurgilta lopputarkastuksessa luvan saatuani. Ekalla kerralla kävin mm. vesijumpassa, joka auttoi kainalon tyhjennyksen jälkeen, leikatun puolen käsi ei ole oireillut.

Nyt, yli puoli vuotta diagnoosin jälkeen, olen edennyt nk. käsittelyvaiheeseen, ja yritän ajatella menneiden sijasta tulevaisuutta, niin epävarma kuin se onkin. 

Toivoa ei saa menettää

Toivoa minulle on antanut nyt toisella kierroksellani tieto siitä, että "vain" paikallisesti uusinut tauti on nykykonsteilla täysin parannettavissa. Se, että olen käynyt seurannoissa virallisten kutsuntojen jälkeenkin ja ettei tautini kontrollien ansiosta ollut ehtinyt rintaa pidemmälle, oli onni tässä toisessa onnettomuudessani. Ekalla kerralla syöpäni oli pienuudestaan (6 mm) ja rauhallisuudestaan (gradus 1) huolimatta ehtinyt levitä myös kahteen kainalon imusolmukkeeseen, ja riski taudin laajemmasta leviämisestä oli olemassa molemmilla kerroilla.

Toivoa ei saisi heittää, vaikka pelko kuinka yrittäisi vallata mielen, öisin etenkin. Leikkaukseen pääsyn ja levinneisyys- ym. tutkimusten tulosten odottaminen ja epätietoisuus nykyisestä ja tulevasta ovat piinaavia, aika matelee ja mielessä kummittelevat kaikki kamalimmat möröt ja huonoimmat vaihtoehdot. Vaikka järki käskee rauhoittumaan, tunne voittaa ja mieli on rauhaton.

Vaikka uudelleen sairastumisestani on kulunut vasta vähän aikaa, olen jo mielestäni aika lailla rauhoittunut ja alkanut taas uskoa tulevaisuuteen. "Toivo on kykyä haluta, että huominen olisi", kuten Martti Lindqvist on viisaasti todennut.

Kirjoitus- ja lukuterapiaa

Ensimmäisellä kerralla kirjoitin ajatuksiani perinteiseen päiväkirjaan, uusintakierroksellani nettisellaiseen. Ajatusten jakamiseen avoimessa blogissa päädyin paitsi omia ajatuksiani selkeyttääkseni, myös siksi, että "Jaettu ilo on kaksinkertainen ilo, jaettu suru puoli surua". Olen tämän syöpäpolkuni varrella saanut kirjoitusteni kommentoijilta tsemppausta ja lukijamääriä seuraamalla huomannut kirjoitusteni kiinnostavan yllättävän monia. 

Olen myös itse lukenut monien kohtalonsiskojen blogeja ja imenyt niistä sekä kokemusperäistä tietoa että tuntemuksia – rohkeita ja elämänmakuisia tekstejä, toivottavasti omanikin! Blogien lisäksi olen sairastuttuani lukenut paljon muutakin rintasyöpään liittyvää, runoista ja romaaneista tieteellisiin tutkimuksiin. 

Oikea ja oikea-aikainen tieto ei ainakaan minun mielestäni lisää tuskaa, vaan vähentää sitä. Kokemusperäinen tieto on akuutissa vaiheessa kaikkein merkittävintä. Saman kokeneet sisaret ovat sanoneet sen, mitä ei vielä itse osaa sanoa, hyvä jos edes tajuaa oman tilanteensa. Kaikkein tärkeintä on kuulla, että tästä taudista voi selvitä, myös sinä ja minä – toivottavasti toisenkin kerran!

Tulevaisuus on ollut välillä hämärän peitossa.

Rusottavat punakaneliposket

Aika menee aika nopeasti: kaksi kuukautta ja yksi päivä sitten (2.8.) sain viimeiset suonensisäiset sytostaatit, viimeisestä Xeloda-satsista on noin puolitoista kuukautta. Elo-syyskuussa popsin kolme antibioottikuuria, ja syyskuun alusta alkaen on sitten ollut vuorossa tropeista kenties pitkän päälle rankimpia eli letrotsoleja päivittäin suun kautta ja Procrenia kerran kuussa mahaan pistettynä.

Edellä mainittujen lisäksi tuli kevään ja kesän aikana pisteltyä poskeen aikamoinen setti muita lääkkeitä: kortisoneja, vatsansuojalääkkeitä, pahoinvoinninestolääkkeitä, vatsan pehmennys- ja kovennuslääkkeitä, kipulääkkeitä... Normaalisti käytän noista vain viimeksi mainittuja. Ei siis mikään suuri ihme, että kaikenlaista vaivaa pomppaa esiin milloin mistäkin päin kroppaa, päästä varpaisiin. Ääripäistä jalat taisivat päästä helpommalla, vaikka Xeloda tekikin aikamoisia tepposia: jalkapohjien nahka kuoriutui kesän aikana kokonaan, uudistumiskykyä siis löytyy! Varpaiden ja sormien kynnet ovat vielä kovasti "vaiheessa", mutta eivät onneksi enää tulehtuneet.

Päätä on koeteltu pitkin matkaa niin sisäisesti kuin ulkoisestikin. Karvanlähtöaika on nyt tältä erää ohi, ja hiuksissani on tällä hetkellä "kahden kerroksen väkeä": noin kolmisenttisiä uusia ja puolipitkiä vanhoja suht' sulassa sovussa. Letillä mennään niin kauan, kunnes joku kaunis päivä uskaltaudun tämän vuoden ensimmäiselle kampaajakeikalle. Mahtaa olla kampaajalla ihmettelemistä, kun päässä on noin poikkeuksellista materiaalia...

Kulmakarvat ja ripset ovat jo palanneet vanhoille paikoilleen aika mukavasti. Sainpa kulmista eilen vanhemman neitoni kanssa kasvohoidossa käydessämme (viime viikon Tutkimotarina innosti, suosittelen!) kehujakin, tosi siistit olivat kuulemma, ei tarvinnut nyppiä. Paljastin sitten kyllä kosmetologiopiskelijatytölle, että ovat muuten ihan uudetkin, samoin suuri osa ripsistä.

Kosmetologi tunnisti uusimman ja aika hankalan vaivani, josta en koskaan aiemmin ole kärsinyt: tänä syksynä alkanut punaposkisuuteni ei johdukaan uusimpien lääkkeitteni aiheuttamista hikoilupuuskista (joita riittää - en enää yhtään ihmettele vaihtareissaan kärvistelevien rouvien sortumista estrogeenivalmisteisiin!) sen enempää kuin ahkerasta punakaneleiden ahmimisestakaan, vaan couperosasta.

Kaikkea sitä pitääkin vaivoikseen saada. Ihonhoitoon pitää nyt alkaa kiinnittää ihan uudenlaista huomiota; couperosaseerumia ostin heti eilen kosmetologin suosituksesta. Onneksi minulla on jo marraskuun alussa ensimmäinen hoitojen jälkeinen lääkärikäynti, pääsen kysymään myös hormonienpoistolääkkeiden (ja kaikkien muiden em. lääkkeiden) ihovaikutuksista ja niiden kanssa elämisestä. Kun kerran hormonit vaikuttavat couperosan ilmestymiseen, miksei sitten niiden poistaminenkin?

Couperosaposkisia omenia riittää tänä syksynä.

Matkakokemuksia

Ei, en ole matkustanut minnekään. Enkä kyllä tule matkustelemaan monestakaan syystä jatkossakaan. Matkani on ihan toisen tyyppinen:

"Syöpädiagnoosi on kutsu matkalle

joka pitää kulkea itse

mutta johon ei saa pysähtyä."

Vaikka tämä onkin tyypiltään aika puhtaasti kotiseutumatka, pituutta sille näyttää kertyvän. Kerran (mun tapauksessani kaksi) syöpämatkalle lähtenyt ei ihan heti päämääräänsä pääse, niin mutkainen ja kuoppainen tämä polku useimmille matkustajille on. Välillä on hienoja ja selkeitäkin jaksoja, välillä mennään taas oikein kunnolla pusikkoon ja rämmitään pimeässä ja märässä hyvin hitaasti. Kaksi askelta eteen ja yksi taakse.

Matkan varrella tarvitaan erilaisia voimanlähteitä, muuten matkanteko tyssää. Ihmiset saavat voimaa hyvin monenlaisista asioista. Kävimme näitä läpi viime torstain vertaistuki-illassa. Vähän yli 10 hengen otoksemme kuvaa varmaan tilannetta yleisemminkin. Elämänvoimaa antavat useimmille läheiset ihmiset: ystävät ja tukijoukot, perhe ja/tai puoliso, lapset ja lapsenlapset. Myös luonto on tosi tärkeä meille suomalaisille, myös sairastuessamme: luonnossa ja veden äärellä liikkuminen ja rauhoittuminen, marjastus ja sienestys helpottavat oloa - "vesi vie murheet mennessään".

Toisia voimaannuttavat oman ajan saaminen ja mieleinen omatahtinen puuhailu: valokuvaus, maalaaminen (myös seinien!), käsityöt, liikunta, lukeminen ja kirjoittaminen: aivot ja kädet saavat puuhaa ja ajatukset selkeytyvät pikku hiljaa. Monia lohduttaa ja helpottaa se, että saa jotain näkyvää aikaiseksi, vaikka pientäkin. Voimien ollessa vähimmillään ei suuria tekoja onneksi tarvitse edes yrittää.

Voimaannuttavien asioiden lisäksi kerroimme omista syöpämatkakokemuksistamme. Olimme kaikki, kuten Marja Aarnipuro uuden Syöpä-lehden kolumnissaan "rouvia, joilla on ollut syöpäkokemus", osalla kaksikin. Myös näiden kokemusten jakaminen vertaisten kanssa on yllättävän voimaannuttavaa - ja paikoitellen hauskaakin, "hymyjä läpi kyynelten", joita myös vuodatettiin. Ihmisen elämä on joskus kovaakin kovempaa, eikä oma sairastuminen ole aina edes se kovin juttu, vaan voi jäädä vielä kovemman koettelemuksen varjoon.

Tässä vielä lopuksi toinen Irene Kuusimäen runo, joka kuvaa sitä syöpäreissun etappia, jonka itse olen saavuttamassa:

"Nyt ne alkavat taas lentää

haaveet tulevasta

paremmasta elämästä

ehkä sittenkin

minulla on vielä aikaa

toivottavasti

en putoa

kovin korkealta

uuden sairastumisen muodossa."

Villiviini oli jo pukeutunut ruska-asuunsa, 

kun juhannusruusu vielä innostui puhkeamaan kukkaan!

Lähteet:

Marja Aarnipuro 2012. Kontrollista kontrolliin. Syöpä 5/2012, s. 27. http://epaper.hansaprint.fi/syopa/syopa1205fi/files/assets/basic-html/page27.html
Irene Kuusimäki 2006. Matkalla uuteen minuuteen. Lounais-Suomen Syöpäyhdistys.

Valokuvia, eläviä kuvia ja tekstiä tulossa - oletko valmis?

Pinkin lokakuun kunniaksi on tulossa meitä syöpäläisiä läheltä liippaavia uusia ohjelmia ym. juttuja. Tässä vähän mainospaloja aiheesta kiinnostuneille:

Ensi maanantaina (24.9. klo 21) päästään TV2:lla seuraamaan yhtä oikean elämän tuhkimotarinaa: "Piia catwalkilla" -jaksoa voi käydä ennakkoon kurkistamassa YouTubessa. Kannattaa katsoa! Kuten Piian, muidenkin nuorena sairastuneiden itsetunto saa rintasyövän myötä vähintään kolauksen, jos ei suorastaan romahda kokonaan. Aiemmista kokemuksista ja elämäntilanteesta riippuen pohjamudista ylöspäin rämpiminen käy hitaammin tai nopeammin. Rohkeiden naisten tuhkimotarinoita näytetään syksyn aikana yhteensä tusina.

Ensi kuussa avautuu "Siskojen" valokuvanäyttely, josta saa lisätietoa Facebookista. Tiina Aaltosen, Mikko Rasilan ja Merja Yeungin valokuvia nuorista rintasyöpään sairastuneista naisista on ensimmäiseksi esillä Helsingin Messukeskuksessa 19.–21.10.2012. Heti tämän jälkeen kuvia pääsee katsomaan myös netissä. "Matka, jolle kukaan ei halunnut", kuvaa tosi hyvin näitä reissuja: joku toisentyyppinen matka olisi huomattavasti mukavampi kuin tämä lähinnä sairaaloihin ja oman itsen sopukoihin ja syövereihin suuntautuva. Siskojen näyttelystä oli juuri eilen asiallinen lehtijuttukin Ilta-Sanomissa (21.9.2012). Tosi rohkeita siskoja, toivottavasti näyttely saa ansaitsemansa huomion ja yleisön. Keskustelua se varmasti herättää ja on jo herättänytkin.

 

Kuva: Ilta-Sanomat 21.9.2012

Muitakin lehtijuttuja ja ohjelmia aiheesta on tulossa Roosa nauha -teemakuukauden aikana. Joukossa on myös yksi oma juttuni: kerron oman tarinani ensi kuussa ilmestyvässä Rintasyöpäyhdistyksen Rinnakkain-lehdessä. Lehti tulee nettiin pdf-versiona sekä jäsenille kotiin paperisena. Hieman jännittää, vaikka nimimerkillä kirjoitinkin; en siis itse ollut niin rohkea kuin olin kuvitellut olevani. Toisaalta jutussa oli tärkeää kertoa omasta uudelleensairastumiskokemuksestani, ei itsestäni muuten. 

Lopuksi vielä vastine yhteen Siskojen FB-sivulle kirjoitettuun kommenttiin, jossa naiskirjoittaja väitti, että "Rintasyöpä ei ole ainoa syöpä, mutta se on ainoa, joka on mediaseksikäs. Kaikki haluavat lahjoittaa Roosa nauhalle, koska se on trendikästä. Samaan aikaan on potilaita ja omaisia, jotka taistelevat muita syöpiä vastaan - yksin." En ole ollenkaan samaa mieltä kirjoittajan kanssa: kaikenlainen seksikkyys on tästä taudista tosi kaukana, ja olisimmehan mekin ihan yksin, ellemme itse haluaisi verkostoitua ja puhua taudistamme, eivätkä kaikki haluakaan. Ei se meillekään helppoa ole: kotiin voi ihan hyvin hautautua itkemään kohtaloaan rintasyöpäpotilas kuin johonkin toiseenkin tautiin sairastunut. Poikkeavaa tässä taudissa on vain sen yleisyys: joka kahdeksas suomalaisnainen saa rintasyöpädiagnoosin elinaikanaan, tänäkin vuonna meitä on noin 4700. Vertaistukea ja kannustavia esimerkkejä tarvitaan, muuten pelot voittavat toivon 6-0.

JK. Tuhkimotarinoita-sarjan 1. osa on katsottavissa YLE Areenassa lokakuun loppupuolelle asti osoitteessa: http://areena.yle.fi/tv/1639244   

JK2. Siskot pääsivät myös Metro-lehteen 1.10.2012, ks. sivu 15:
http://static.metrolive.fi/nakoislehdet/metro/MET20121001/

Liikunta ehkäisee rintasyöpää - tai sitten ei

Flunssa on nyt sitten tältä erää virallisesti selätetty ja elämä palaamassa vanhoihin tuttuihin uomiinsa. Liikkumaankin uskalsin jo lähteä: olin sekä eilen että tänään sekä tunnin punttijumpassa että puolen tunnin venyttelyssä sen päälle, ja sitten vielä molempina iltoina saunassa niiden päälle. Olo on aivan mahtava, ja luulisi syöpätaudin nyt osaavan pysyä taas hetken vähän loitommalla, sillä sen "Riskitekijöitä ovat erityisesti tupakointi, liikkumattomuus, epäterveellinen ravitsemus sekä liiallinen alkoholinkäyttö."  (Aamulehti 19.9.2012)

Mihinköhän loveen noista sitä meikäläinenkin on ihan huomaamattaan langennut? Tupakkaa en ole koskaan edes maistanut, ja alkoholia on kulunut reippaasti alle keskivertokulutuksen. Urheiluhulluus ja terveellinen ruoka sen sijaan kuulostavat ihan tutuilta jutuilta. Lapsetkin tuli tehtyä alle kolmikymppisenä; useinhan meitä naisia syyllistetään siitä, että olemme jättäneet lasten "tekemisen" (kaamea termi!) vanhoille päivillemme. Sukurasituksesta tai perinnöllisestä sairaudesta ei myöskään ole minun tapauksessani kyse.

Jotenkin tämä alla oleva, sinänsä ihan asiallinen uutinen, kuten myös muut vastaavat, saavat hyvässä kasvuvauhdissa olevat karvani pystyyn: ei tämä homma todellakaan ihan näin yksinkertaista ole kuin lehdissä annetaan ymmärtää. Väestötasolla riskitekijöitä toki voi ja pitääkin arvioida, mutta yksilötasolla kyse on enemmänkin huonosta säkästä, esimerkiksi itänaapurissa nuoruusvuosina pössähtäneestä ydinvoimalasta tulleesta laskeumasta, jota me pahaa-aavistamattomat ja alkuvaiheessa täydellisessä tiedotuspimennossa olleet suomalaisetkin hengitimme itseemme. Omalla kotipaikkakunnallani Geiger-mittari piippasi aika vinhasti rännien alla, kun isäni sellaista mm. sadevesiin testasi. Sittemmin olen kuullut aika monista kotikylän nuorten syövistä, kenellä minkäkin tyyppisestä.

Liikunta on yhtä kaikki hyväksi kaikille, vaikkei se syöpään sairastumista tai taudin uusimista pystykään estämään. Elämänlaatua ja syöpähoidoista toipumista liikunta toki parantaa, sen allekirjoitan mieluusti itsekin.
_________________________________________________________________________________

 

Vinkki naiselle: Liikunta ehkäisee rintasyöpää ja kohtusyöpää

 

 Kuva: Colourbox

Jokainen nainen voi elintavoillaan pienentää riskiä sairastua rintasyöpään. Liikunta vähentää riskiä ja parantaa elämänlaatua.

Suomessa sairastuu vuosittain rintasyöpään noin 4 700 naista eli lähes joka kahdeksas nainen sairastaa rintasyövän.

Omaa riskiään sairastua rintasyöpään voi merkittävästi vähentää liikunnalla ja terveellisillä elintavoilla. Liikunta ehkäisee myös rintasyövän uusiutumista ja parantaa rintasyövän sairastaneiden elämänlaatua, kertoo Syöpäjärjestöt tiedotteessaan.

Arvioiden perusteella noin 30-60 prosenttia kaikista syövistä on ehkäistävissä, realistinen arvio lienee noin 40 prosenttia. Riskitekijöitä ovat erityisesti tupakointi, liikkumattomuus, epäterveellinen ravitsemus sekä liiallinen alkoholinkäyttö. Niihin voi jokainen vaikuttaa.

Myös järjestettyihin syöpäseulontoihin osallistumalla voi ehkäistä syöpää tai ainakin edistää syövän varhaista toteamista, kuten rintasyövän mammografiaseulonnan avulla tapahtuu.

Liiku päivittäin

Liikunnalla on merkitystä erityisesti rintasyövän, paksusuolensyövän ja kohtusyövän ehkäisyssä. Joidenkin tutkimusten mukaan myös eturauhassyövän, munasarjasyövän ja keuhkosyövän ehkäisyssä.

Liikunta vaikuttaa syöpäriskiin monen eri vaikutusmekanismin välityksellä. Säännöllinen liikunta auttaa painonhallinnassa ja vaikuttaa syöpäriskiin säätelemällä hormonaalisia tasoja sekä insuliinin ja insuliinin kaltaisen kasvutekijän tasoa. Lisäksi liikunta vaikuttaa tulehduksiin ja immuniteettiin.

Syövän riskiä voi vähentää niin kohtuullisella kunto- tai hyötyliikunnalla kuin reippaalla liikunnalla. Hyötyliikuntaa kertyy helposti ja huomaamatta. Pienelläkin liikunnan lisäyksellä on mahdollista saavuttaa terveyshyötyjä ja kun kunto kohenee, liikuntaa voi asteittain lisätä.

Useimmissa suosituksissa kohtuullisen tai reippaan liikunnan suositus on vähintään 30 minuuttia. Mielellään tulisi kuitenkin liikkua 60 minuuttia päivittäin tai vähintään viisi kertaa viikossa.


Lähde:

Aamulehden verkkosivut 19.9.2012. http://www.aamulehti.fi/Terveys/1194767993382/artikkeli/vinkki%20naiselle%20liikunta%20ehkaisee%20rintasyopaa%20ja%20kohtusyopaa.html

Hikeä pukkaa...

Käsi ylös, kuka kaipaa öisiä hikoilupuuskia? Ei varmaan monta kättä noussut, eikä ihme. Eipä niitä kukaan kaipaa, ei nelikymppisenä ainakaan, tuskin myöhemminkään. Miksi ihmeessä meidän naisten elämän täytyy olla niin monimutkaista? Ja miksi ihmeessä sitä piti sairastua taas? Elämä olisi ollut niin paljon yksinkertaisempaa ja helpompaa terveenä, eikä tarvitsisi vielä miettiä vielä tällaisia juttuja. Osa ikäisistäni tekee vielä uusia vauvoja, kun meikäläisistä (hormonipositiivisista syöpäläisistä) tehdään väkisin mummoja.

Jotain tässä hommassa on onneksi tullut kantapään (ja sormenpäiden!) kautta opittua. Ja se on se, että lääkkeiden ja hoitojen erinäisiin sivuoireisiin ja vaivoihin löytyy nykyään jo omat aseensa. Ja aseitahan ei tässä sodassa tarvitse säästellä. Oma täsmätroppinsa on myös hormonienpoistajille: onkologini kirjoitti letrotsoleja ja procreneja määrätessään reseptin myös seuraavalle Yliopiston apteekin valmisteelle:

• Ergotamin. tart. 0,3 mg
• Extr. bellad. sicc. normat. 10,0 mg (= belladonnaa)
• Phenobarbital 20,0 mg 

Olen päättänyt, etten ala käyttää yhtään lääkettä, jota en välttämättä tarvitse, ja tämä uusin troppini saikin odotella lääkekaapissa viime viikon lopulle asti. Nyt on sitten korkattu jo ensimmäinen purkki tätäkin kolmiolääkettä. Ja hyväksi havaittu jo yhden tabletin ilta-annostuksella (kaksikin voisi ottaa).

Letti (tai siis se, mitä siitä on enää tässä vaiheessa jäjellä) ei ole ollenkaan niin litimärkä aamuisin, enkä ole enää herännytkään kuin noin kerran yössä. Kolmiolääke toimii siis samalla myös mietona unilääkkeenä; aamuisin sitä ei kannata ottaa, ainakaan jos auton rattiin tai töihin mielii.

Toivottavasti muutkin lääkärit osaavat kirjoittaa tätä. Muita turvallisia helpotuksia kun ei ainakaan lääkkeistä taida löytyä, kiellettyjä aineita vain.

PS. Monet sytostaatit (esim. dosetakseli on marjakuusipohjainen) ja muut lääkkeet pohjautuvat kasveihin, niin tämäkin. "Belladonna, myös myrkkykoiso ja lemmonmarja (Atropa bella-donna) on erittäin myrkyllinen koisokasvi, joka on melko yleinen Keski- ja Etelä-Euroopassa ja tavattu myös Vähässä-Aasiassa. Belladonnalla on pitkä lääkekäyttöhistoria muun muassa anestesia-aineena, ja sitä on käytetty myös maagisissa tarkoituksissa." (http://fi.wikipedia.org/wiki/Belladonna) - Maagiset tarkoitukset kuulostavat mielenkiintoisilta...

Janoinen itsensätutkija

Tiedonjano on kummallinen juttu: toisilla sitä on asiaa kuin asiaa kohtaan ihan loputtomasti, toisilla vähemmän. Erityisen hyvin erot näkyvät sairastumiseen liittyvän tiedon janoamisessa: yhdelle ei riitä mikään ja kysymyksiä on koko ajan enemmän kuin vastauksia, toinen taas ei halua tai uskalla lukea tai kysellä sairauteensa liittyvistä asioista juuri mitään. Kultainen keskitiekin varmaan löytyy.

Itselläni tiedonjano on ollut sammumaton, ja olen nyhtänyt sitä välillä tyhjästäkin, soveltanut lukemaani ja kokemaani sekä tehnyt omien (ja välillä vähän muidenkin) sairastumis- ja sairastamiskokemusteni pohjalta omaa oloa helpottavia tai hankaloittavia tulkintoja tulevasta.

Pohdintavaihe on tässäkin tutkimusprosessissa se haastavin, aineistonkeruu sen sijaan menee muiden määrittelemän suunnitelman ja aikataulun mukaan, sen kun vaan seuraa johtajaa: menee minne käsketään silloin kun käsketään ja tekee mitä käsketään.

Johtopäätöksiä pääsee tekemään vasta vuosien päästä, toivottavasti kaikin puolin positiivisista tuloksista. Jatkotutkimuksiakaan ei voi valitettavasti sulkea pois kuvioista koskaan, niitä voi tulla eteen ilman sen kummenpia suunnitelmia ja apurahahakemuksia...

Haasteelliseksi tämän homman tekee se, että tutkimusongelmat ja -suunnitelmat vaihtuvat työn edetessä, ja se, ettei itsensätutkija ole millään tavoin objektiivinen. Tutkimusresurssienkin kanssa on vähän niin ja näin: rahoituksesta vastaavat Kela sekä tutkija itse ja aikaa on monesti revittävä yöunista, pohdintoihin ainakin. Aineistonkeruuvaiheeseen saa onneksi tarvittaessa Kelan rahoittamaa tutkimusvapaata.

Oikea ja oikea-aikainen tieto antaa toivoa sairastuneelle, tutkittu juttu, jonka nämä omatkin tutkimukseni vahvistavat. :-)

PS. Jonkunsorttinen tutkijaluonne vaikuttaa varmaan taustalla (vaikka en tutkija olekaan, tuplamaisteri kuitenkin, eli pari gradua on tullut ponnistettua maailmaan), tulee pohdittua välillä tällaisiakin.

Vertaistekstejä sairaspäivien ratoksi

Väsymys ja flunssaoireet pitävät tiukasti otteessaan, ja potilas alkaa pikku hiljaa tuskastumaan oloonsa. Hetkellistä helpotusta olemiseen sietämättömään raskauteen saa lukemalla; mitään muuta ei kyllä jaksakaan. Olen lukenut mm. Mirjo Anttola-Hakalan Karkauspäivän uudestaan, hieno kirja. Tässä maistiaiseksi nykytilanteeseeni oivallisesti sopiva "Kynsi":

"Takerrun hauraalla kynnelläni,

odotan, että se irtoaa,

kynsi, ei ote."

Olen myös surffaillut pariin uuteen kohtalotoveriblogiin, joista löytyy molemmista paljon samoja tuntemuksia ja tunnelmia kuin omastani. Linkkasin nyt ne sekä muut jo aikaisemmin aktiivisesti seuraamani blogit oman päiväkirjani etusivun alalaitaan, kun muistin, mitä kautta noita reunatekstejä taas muokattiinkaan.

Peilikirjoitusta-blogin kirjoittajalla Marja Leena Toukosella on myös hyvin toimiva runosuoni - sytostaattitiputuksista huolimatta. Tässä esimerkiksi "Sirpaleina":

"Oliko sinun ihan pakko rikkoa minut
tällä tavalla
laittaa keho palasiksi
sydän sirpaleiksi
vetää matto kaiken alta?

Eikö vähempi olisi riittänyt
ihan sellainen pieni kasvatusrupeama
olisin ainakin yrittänyt.

Ei tästä romukasasta
enää paljoa saa aikaan
ruukut on heitetty päin seinää
ei kelpaa
ei kelpaa vieläkään

Sitäkö tämä on:
olla sirpaleina?"

Olo on itsellänikin ihan romukasamainen tämänvuotisten kokemusten seurauksena. Kai täältä kuitenkin taas vielä jotenkin luut kerätään ja jatketaan tallaamista - ja kaihan aurinko jonain päivänä taas paistaa romukasaankin? Kun matto on vedetty alta jo toistamiseen, on iso homma saada se taas takaisin paikoilleen.

On vielä ihan pakko lisätä tänne lopuksi myös yksi Irene Kuusimäen runo, joka kuvaa tosi hyvin nykyhetkeä:

"Minä malttamaton odotin
hoitojen päättymistä
normaaliarkeen palaamista
muttei menneeseen
voi palata
huomasin
pitää jatkaa
uudesta alusta eteenpäin."

PS. Olen ahminut tällä viikolla myös omasta sinkkuäidin elämästäni hyvin kaukana olevan Sinkkuelämää-pokkarin. Vertaistekstiä sekin?


Lähteet:

Mirjo Anttola-Hakala 2009. Karkauspäivä. Omakustanne.
Irene Kuusimäki 2006. Matkalla uuteen minuuteen. Lounais-Suomen Syöpäyhdistys.
Marja Leena Toukonen 2012. Valo taipuu. http://valotaipuu.blogspot.fi/

Kolmas kuuri toden sanoo?

Ei kahta kolmannetta, ainakaan mitä tulee kynsivaivoihini (syövän kanssa edellinen ei toivottavasti päde): tällä kertaa vihottelijana on vasemman isonvarpaan kynsi.

Tulehdus alkoi jo viime viikon puolivälissä (huomasin kipeän varpaan jo jumpassa, mutta mennä puuskutin siitä huolimatta; sen jälkeen ei sitten ole jumppaan ollutkaan mitään asiaa), mutta toivoin homman hoituvan tällä kertaa itsestään, ja yritin olla ajattelematta sitä, vaikka se koko ajan muistuttikin itsestään eri tavoin. Lähihoitajaopiskelijanikaan ei halunnut nähdä märkivää kynttäni, kukapa haluaisi. Eivät tykkää tytöt sormienikaan kynsistä yhtään, kumma juttu... (Laitan silti kuvan tänne, vaikka eivät mitään kaunista katsottavaa olekaan.)

Tänään sitten oli pakko antaa periksi ja mennä jälleen kerran tapaamaan tohtoria. Uusi tuttavuus tämä tämänkertainen työterveyslääkäri minulle, hänelle puolestaan sytostaattien aiheuttamat tämäntasoiset kynsiongelmat, taisi olla docetakselikin. Lääkäristä marssin suoraan lääkäriaseman alakerrassa olevaan apteekkiin, ja nyt on sitten taas pöpöjentappamistilanne päällä elimistössäni.

Jonkunsorttinen lääke-, lääkäri- ja hoitoväsymys on nyt iskenyt, en jaksaisi niellä enää yhtään ylimääräistä tablettia tai kapselia. Letrotsolit ja kumppanit vielä menevät, niihin ei vielä tässä vaiheessa saa väsyä (neljä vuotta,11 kuukautta ja pari viikkoa vielä jäljellä...), mutta kaikki muut tökkivät pahan kerran.

Viikonloppuna alkoi tympäisemään käsien surkeuden lisäksi myös varpaat ja väsymys, joka ei hellittänyt päiväunien nukkumisellakaan. Luulin ensin väsymyksen takana olevan syysflunssan, mutta syyllinen taisi sittenkin olla tulehdus, mahdollisesti edellisten yhteisvaikutus. Toivottavasti virta palaisi taas, tämän vuoden sairastelukiintiöni alkaa täyttyä pikku hiljaa. "Terveenä on kivempaa", kuten yksi nuori kollega omassa rohkeassa blogissaan kirjoittaa.

Halloween is coming - I'm ready! Kauhukynnet, joista keskimmäinen on jo ihan irti, pysyy paikallaan enää vain laastarin avulla, muutkin ovat "kuolleet" noin puoliväliin asti. Oikea peukku on samassa jamassa kuin vasen keskari: tulehtunut kynsi siis irtoaa pikku hiljaa kokonaan, ovat enää ihan pienestä kii molemmat.

Uusi väittäri iltalukemisiksi

Oulun yliopistossa ensi viikolla väittelevän Mika Niemelän väitöskirjan mukaan Suomessa yhden ikäluokan noin 60 000 lapsesta lähes 4000 (7 %) kohtaa vanhempansa syöpäsairauden ennen aikuisikää. Kyseiset lapset käyttivät lapsuutensa ja nuoruutensa aikana enemmän psykiatrisia erikoissairaanhoidon palveluja kuin ikätoverinsa. Tämä antaa viitteitä siitä, että näiden lasten psykososiaalinen tuki on ollut riittämätöntä.

Syöpäpotilaiden ja muita vakavia sairauksia sairastavien vanhempien lasten systemaattinen tukeminen on harvinaista aikuisterveydenhuollossa. Tämä siitäkin huolimatta, että lasten huomioon ottaminen aikuiselle suunnatuissa palveluissa on kirjattu sekä Terveydenhuolto- (70 §, 30.12.2010/1326) että Lastensuojelulakiin (10 §, 13.4.2007/417). Väitöstutkimuksen yksi tavoite oli tuottaa tieteellisesti tutkittua tietoa lain velvoitteet täyttävän lapsikeskeisen palvelujärjestelmän kehittämiselle aikuisterveydenhuoltoon.

Tutkimuksessa selvitettiin, että syöpäpotilaiden lasten tukemiseen tarkoitettujen työmenetelmien määrä on vähäinen ja niiden tutkimuksellinen taso hyvin vaihteleva. Lisäksi arvioitiin kahden strukturoidun lapsikeskeisen työmenetelmän (Lapset puheeksi -keskustelu ja perheinterventio) soveltuvuutta syöpäpotilaiden lasten tukemiseen. Terveydenhuollon ammattilaiset arvioivat menetelmien olevan hyödyllisiä syöpäpotilaiden lapsille ja kokivat niiden myös olevan helposti sovellettavissa käytännön potilastyöhön. Lapsikeskeisten työmenetelmien todettiin tukevan myös syöpää sairastavien vanhempien sekä heidän puolisoidensa psyykkistä jaksamista ja siksi soveltuvan osaksi sairastuneen vanhemman hoitoa. Väitöstutkimuksessa osoitettiin, että strukturoituja työmenetelmiä käyttämällä on mahdollista tuoda lasten hyvinvoinnin tuki kaikkien potilaiden perheiden ja perheenjäsenten ulottuville.

– Raskaat ajatukset tekevät minusta aina joskus yksinäisen. Varsinkin kun äiti on sairaalassa. Koulussa ja muualla kaikilla on kaikkea puhuttavaa keskenään: Ne on iloisia... tuntuu, että minun ja muiden välille aukeaa kuilu, jonka yli on vaikea päästä, näin sanoi 16-vuotias tyttö.

– Tämä sairaus on kuin tsunami, joka vyöryy yli koko perheen. Jos se iskisi tuhanteen perheeseen samaan aikaan, koko terveydenhuoltojärjestelmä pantaisiin liikkeelle. Mutta kun se kohtaa yhden perheen kerrallaan, sitä jää yksin lastensa kanssa, totesi syöpäperheen isä.

Tärkeä tutkimusaihe ja asia, joka ansaitsee saada huomiota mediassakin. Pari asiaa väitöstiedotteessa ja Aamulehden jutussa kävi kuitenkin jälleen ikävästi silmään: kaikki syöpäsairaudet niputetaan yhteen, vaikka niiden kirjo on melkoinen, sekä hoitojen että ennusteiden osalta. Ihan vaan "syövästä" ei saisi minusta puhua ollenkaan, sellaista sairautta kun ei yksinkertaisesti ole olemassa. Väitöskirjassa on varmaan eritelty sairauksia vähän paremmin, tiedotteessa on toki pakkokin vähän niputtaa asioita. Paitsi sairaus, myös lapsen ikä ja sukupuoli vaikuttavat tosi paljon siihen, miten hän vanhemman sairauteen suhtautuu ja millaista tukea tarvitsee. Pikkupoika ei varmasti ajattele esimerkiksi äidin rintasyövästä samoin kuin teinityttö.

Osa lapsista (esim. omani) kokevat vanhemman sairastumisen usemman kerran, eri-ikäisinä. Onkohan tämä seikka otettu huomioon väitöstyössä? Ovatko toka- tai kolmaskertalaisten lapset vielä isommassa vaarassa joutua "raiteltaan" kuin ekakertalaisten, vai onko lapsille kenties kehittynyt jonkunlaisia suojamekanismeja ja kokemusperäisiä selviytymiskeinoja? Olisikohan näistä jatkotutkimusaiheiksi Niemelälle?

Väitöstyössä on siis kyse lapsista ja siitä, miten he kokevat sen, kun oma äiti tai isä sairastuu. Kuinka ollakaan, jälleen on tekstissä kummittelemassa myös iänikuinen "puoliso" ja hänen jaksamisensa. Minä "puolisottomana" en jaksaisi lukea enää ainuttakaan juttua puolisoista, etenkään väitöskirjasta, jossa pitäisi keskittyä lapsiin. Puolisoiden jaksamisesta saa minun puolestani joku tehdä ihan oman väittärinsä, ellei ole jo tehnytkin. Itse saan näppyjä jo puoliso-sanan näkemisestäkin!

Onko muuten keneltäkään koskaan lääkäri kysynyt, miten lapset ovat ottaneet äidin sairastumisen? Itse kävin pian tämän uuden diagnoosin saatuani juttelemassa syöpäyhdistyksen lapset puheeksi -hoitajan kanssa, lääkäreiden kanssa lapsiasiaa on sivuttu pari kertaa aika pikaisesti. Itse on jokaisen ratkaistava, mitä, miten ja milloin sairaudestaan lapsilleen puhuu, terveydenhuollon resursseja ei tähän kauheasti riitä nyt eikä tulevaisuudessakaan. Omasta kokemuksesta väittäisin myös, ettei ainakaan teinejä ole ihan helppo saada juttelemaan tällaisista asioista asiantuntijoiden kanssa, helpommin (mutta ei helposti) ne tulee käsiteltyä arjen keskellä.


Lähteet:

Mika Niemelä 2012. Structured child-centred interventions to support families with a parent suffering from cancer: From practice-based evidence towards evidencebased practice. (Strukturoidut lapsikeskeiset interventiot syöpäpotilaiden perheiden tukemisessa: Kohti näyttöön perustuvaa käytäntöä.) (Väitöskirja)
http://www.hallinto.oulu.fi/viestin/vaitos12/niemela.html
http://www.aamulehti.fi/Terveys/1194766272536/artikkeli/miksi heidat jatetaan yksin tuhannet perheet taistelevat aidin tai isan syovan keskella.html